Vad händer när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Denna och flera frågor behandlades den 22 september då Anhörigcentrum anordnade en föreläsningskväll riktad mot anhöriga till personer med Asperger eller autism. Ett trettiotal deltagare kom på kvällen och ett anhörignätverk ser ut att kunna starta som följd. ASP Bladet träffade tre huvudpersoner för dagen.
Ulf Jernetz, Carin Wallman och Susanne Lindell talade på Anhörigcentrum om Asperger och autism.
Under de senaste åren har anhörigarbetet både breddats och utökats. Till grund ligger en insikt om anhörigas potentiellt positiva roll i återhämtningen, där de frågor som kan uppstå hos anhöriga till de med exempelvis funktionshinder, missbruksproblematik och långvarig sjukdom behöver vädras. I detta sammanhang kan Anhörigcentrum spela en positiv roll hoppas kommunen.
På anhörigcentrum träffar vi Susanne Lindell som är arbetsterapeut på Vuxenhabiliteringen, LSS-handläggare på Biståndskontoret Ulf Jernetz och Carin Wallman som är anhörigkonsulent vid Anhörigcentrum. Tillsammans representerar de både Karlstads kommun och Landstinget i Värmland. När ASP Bladet träffade dem har redan föreläsningskvällen ägt rum.
– Många som jag har träffat har fått sin diagnos ganska så sent i livet. Oftast sker det när man kommer upp i tonåren. Som anhörig har man kanske inte hängt med riktigt vad den här diagnosen är för någonting. Det som var utgångspunkten för kvällen var att få information, kunskap och få träffa andra som är i en liknande situation, berättar Carin Wallman.
Tillsammans med Carin Wallman pratade även Susanne Lindell, som fokuserade på vardagsproblematiken som kan ingå i diagnosbilden. Men inte bara de problem som kan uppstå, utan även det stöd och hjälp som kan finnas. Däribland kognitiva hjälpmedel, vilket säkerligen är bekant för ASP Bladets läsare.
– Det jag pratade om handlade om kognitivt stöd och hur man kan tänka kring det. Jag började prata om hur svårigheterna ser ut och vad diagnosen autism och Asperger innebär. Jag repeterade först lite kort vad Eva Fagerberg, psykolog på vuxenhabiliteringen, gick igenom på en tidigare träff och lade upp det på ett sätt så att det blev nära kopplat till hur vardagen ser ut, berättar Susanne Lindell.
Problembilden cirkulerar ofta kring de så kallade ”exekutiva” funktionerna. Hur hjärnan dirigerar den orkester av intryck och låter personen gå från tanke till handling. Susanne Lindell förklarar hur det hela hänger ihop:
– Man har svårt att planera, svårt att begränsa sig och organisera, komma ihåg saker och så vidare. Allt detta är exekutiva funktioner som man kan ha svårt med om man har autism eller Asperger, och ett anpassat kognitivt stöd kan hjälpa personen att fungera bättre i sin vardag, säger Susanne Lindell.
För att återgå till den inledande frågeställningen: vad händer då när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Och på vilket sätt kan samhället stödja? Ett exempel är Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vilket är en rättighetslag som är ett sätt att trygga den enskildes stödbehov. LSS-handläggare Ufl Jernetz berättade lite om vad som sker ur myndighetsperspektiv.
– Oavsett om man har funktionshinder eller ej blir man myndig vid 18 års ålder och bestämmer själv. Som anhörig till ungdomar över 18 år kan man uppleva frustration för att man ser att den enskilde behöver mycket stöd men det är inte säkert att den enskilde själv uppfattar behovet av stödinsatser, säger Ulf Jernetz.
För att kompensera för svårigheter i vuxen ålder berättar Ulf Jernetz att det finns olika stödsystem, som det kring God man exempelvis. Har personen svårigheter att ansöka om stöd exempelvis kan en God man göra detta åt dem, vilket kan vara ovärderligt om man har svårt att hävda sina rättigheter och behov. En annan stödform är den kring Personligt ombud (PO), som kan vara en person som kan finnas som stöd i myndighetskontakter bland annat.
– Dock är det så att när det gäller Personligt ombud ger den enskilde personligt ombud ett uppdrag som exempelvis kan handla om en specifik insats. T.ex att vara behjälplig med ansökan om boende och sedan följa processen fram till inflyttning och att uppdraget därefter upphör, säger Ulf Jernetz.
När det gäller Anhörigcentrum är det viktigt att betona att det riktar sig mot alla anhöriga. Inte bara förälder har möjlighet till stöd utan även partners, syskon och vuxna barn är alla välkomna. Det finns också en styrka i att möta andra människor med liknande erfarenheter.
– Att få känslan att det inte bara är hos mig som de här funderingarna finns och att man inte är ensam är viktig. Här kan man ha kommit olika långt och ha löst olika saker på olika sätt och får ta del av varandras kunskap och erfarenheter. Att bara kunna få landa tillsammans med andra är en viktig bit, berättar Carin Wallman för ASP Bladet.
Text: Robert Halvarsson Foto: Per Rhönnstad
ASP BLADET 