Anhörigdag firades mitt i staden

6 oktober varje år firas anhörigdagen för de som är anhöriga till de som har en svår sjukdom; cancer, alzheimer och psykisk ohälsa. Det är även anhörigveckan under vecka 41 varje år.

ASP Bladet var på plats när Anhörigstöd på Karlstads kommun var på Mitt i City för att visa upp sig och informera om sin verksamhet. Tidningen träffade Maria Schnelzer, som är en av fem anhörigkonsulenter. Hon har arbetat med detta sedan 2010 och har tidigare varit sjuksköterska, diakon och kurator.

– Jag har alltid arbetat med människor, säger hon.

När undertecknad frågar hur hon trivs med sitt arbete, fortsätter hon:

– Jag trivs fortfarande jättebra och det som är bra är att det är väldigt stimulerande att utveckla anhörigstödet inom Karlstads kommun. Detta är otroligt viktigt.

Hon önskar att denna löpande utveckling av anhörigstödet fortsätter, även framöver. Maria berättar vidare att hon skulle vilja att Karlstads kommun alltid har ”anhörigglasögonen” på. Det som redan finns är bra, men det finns mycket kvar att göra. Det behövs mer av det goda.

– Nästa år firas anhörigåret, vilket blir första gången. Jag fick veta det helt nyligen, avslutar hon.

Text: Liselotte Frejdig
Foto: Per Rhönnstad

Tema Familjen: När familjeförhållandena ändras

I höstas höll Edna Alsterlund, journalist och författare, ett föredrag på bibliotekshuset i Karlstad. Det handlade om att vara anhörig till någon som drabbas av alzheimer. Ednas sambo var boxaren Ingmar Johansson, som insjuknade i just denna sjukdom.

Efter presentationen av sig själv, berättar Edna lite fakta om sjukdomen alzheimer för åhörarna. Det är cirka 180,000 personer som har en demenssjukdom i Sverige. Bland dessa har ungefär hälften av dem utvecklat alzheimer. Det är en sjukdom som skiftar från person till person, beroende på vilken del av hjärnan som har drabbats. Efter hand som sjukdomen framskrider, förändras personligheten.

På grund av att befolkningen uppnår en högre ålder, ökar också demenssjukdomarna. 10,000 av de drabbade är fortfarande i arbetsför ålder, alltså under sextiofem år.

Alzheimer går inte att bota, sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken del av hjärnan som är drabbad. Det pågår forskning hela tiden, där Sverige är ett av de ledande länderna.

Det finns bromsmedicin, den stoppar dock inte sjukdomsförloppet, men fördröjer dess framfart. Den innehåller acetylkolinesterashämmare, som visat sig vara bra för minnet enligt Carina Wattmo, som är biostatistiker och sjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus. Carina har undersökt utvecklingen hos ett stort antal alzheimerpatienter, som redan efter sex månader fick positiva resultat på tankeförmåga, skriver Vetenskap & Hälsa.

Edna berättar
Under sitt föredrag talar Edna om sitt liv med Ingemar. Ett liv som innehöll många roliga händelser, men fick ett tragiskt slut. Hon berättar för en lyssnande publik, om det spännande och fantastiska liv hon fick med världsmästaren.

De träffades inledningsvis när Edna skulle göra ett reportage i USA. På den tiden jobbade hon för modetidningen Se. Tidigare hade några kollegor till henne varit över Atlanten för att intervjua Ingmar, de bad henne att ta med sig deras material, till Ingemar. Hon begav sig till hans hem, för att lämna över materialet. Där, på Ingemars motell i Florida, sa det bara klick, när de sågs för första gången. Med stolthet i rösten frågar hon om någon kommer ihåg året 1959, den 26 juni. Den natten Ingemar blev världsmästare och slog en hel värld med häpnad. Han fick många utmärkelse efter det.

Han blev Sportsman of the year. Han fick Hickok Belt Award, (ett bälte med ett spänne som är gjord av ett halvt kilo guld, med infattningar av olika ädelstenar).

I januari 1998 fastställdes det, vilken sort demenssjukdom han hade. Diagnosen löd frontallobsdemens, det är en sjukdom som drabbar främre delen av hjärnan, det vill säga pannloben och främre tinningloben.

Anhörigvårdare
Närstående blir anhörigvårdare, när sjukdomen framskridit, den sjuke blir mer och mer förvirrad och personförändringarna är oftast påtagliga. Personen själv är inte medveten om detta, omgivningen märker av sjukdomen genom att personen upprepar sina frågor gång på gång, för att sedan inte komma ihåg svaren eller tappa bort saker.

Hygienen blir svårare att vidhålla. Den demenssjuke ändrar hela sitt beteende till oigenkännlighet, kan bli ilsken eller maniskt börja samla på prylar. De kan visa stor oro över hur familjen mår och fråga flertalet gånger om ekonomin eller tala om försvunnen tid.

Den sjuke bör inte lämnas ensam, denne kanske har svårt att hitta hem, om han går ut på egen hand. Den demente behöver hjälp med det mesta, för att vardagen ska fungera. Som vårdare blir man lätt isolerad från livet, man blir ett med den sjuke.

Den 30 januari 2009 tog boxaren Ingmars liv slut.

Text & foto: Lotta Tammi

Hur man ser symtomen

• Det märks om man får
  Problem med minnet, sämre tidsuppfattning, svårt att följa med i sociala sammanhang eller förstå det man läser i tidningen eller att hitta rätt ord.

• Behandling
  När man fått diagnosen alzheimer finns det bara bromsmedicin som lindrar symtomen, man måste tänka på att läkemedlet inte utgör något botemedel. Det stoppar alltså inte sjukdomen.

• När bör man söka vård?
  När man märker att minnet sviker, när det blir svårare att komma ihåg saker, eller någon i omgivningen kanske reagerar på att personligheten har förändrats på personen i fråga.

• Vad händer i kroppen
  Vi har olika områden i hjärnan som har olika uppgifter. Tinningloben styr minnet och hjässloben tar även hand om all information vi får från våra sinnen. Pannloben har vi för att koncentrationsförmåga, omdöme och att talet ska fungera bra. Nackloben styr alla våra synintryck. När man får alzheimer skrumpnar nervcellerna i ett eller flera hjärnområden.

Uppgifter är hämtade från Vårdguiden.

Lewy body demens

Lewy body demens är en av de olika demenserna. Alzheimer är den vanligaste varianten med nästan hälften av alla fall, medan Lewy bedöms drabba 2-20 procent, dock tros den vara starkt underdiagnosticerad. Den liknar både Alzheimer och Parkinsons sjukdom och kan sägas vara ett mellanting av dessa.

Lewy body upptäcktes på 1960-talet, då man fann proteinansamlingar i hjärnan på obducerade demenspatienter. Dessa kallades Lewykroppar och förekommer även vid Parkinson, men dessa Lewykroppar fanns dock i andra delar av hjärnan, trots detta är sjukdomen ”ny” och relativt okänd, diagnoskriterier skrevs först 1996. Likheter med Parkinson är att musklerna kan bli stela (rigiditet) och att de drabbade kan röra sig hasande (hypokinesi), men dessa symtom är inte lika och kommer till skillnad från Parkinson ungefär samtidigt som de kognitiva problemen. Kommer rörelseproblemen ett år (eller tidigare) än de kognitiva störningarna, kallar man det Parkinsondemens. De symtom som liknar Parkinson utöver de redan nämnda är att personen kan gå framåtlutad med små steg och har en stel mimik, men Lewy body-patienterna har sällan de darrningar som är vanligt vid Parkinson.

Symtom

En sak som utmärker Lewy body är synhallucinationer vilka patienten vet är inbillade och perioder av förvirring (konfusion) På grund av att symtomen går i perioder kan det vara svårt för anhöriga att inse att personen lider av demens och inte bara är förvirrade.

minnesstörningar förekommer också och blir svårare med att sjukdomen utvecklas, men förekommer inte i lika svår grad som hos dem med Alzheimer, även minnesstörningarna försämras med att sjukdomen fortskrider. Lewy body-patienter sover mycket men känner sig ändå trötta. Blodtrycket är ofta lågt och sjunker i stående position, men patienten känner sig ändå sällan yr, vilket de flesta andra skulle göra, och risken för fall ökar.

Koncentrationssvårigheter är också vanliga. Patienterna kan normalt orientera sig bra i omgivningen men får svårt att bedöma avstånd och att förstå tredimensionella figurer och att räkna. Personen kan också börja tänka mer långsamt. För att få diagnosen måste men uppfylla två av de tre huvudkriterierna: parkinsonism, synhallucinationer och fluktuationer, pendlande, där personen ena sekunden uppfattas som klar och alert, men strax efteråt kan vara trött och förvirrad. Även tidig inkontinens är vanlig.

Tidningen Neurology har publicerat en artikel där testresultat visar att personer med Lewy body dubbelt så ofta visar personlighetsförändringar i form av passivitet, som hos patienter med Alzheimer. Personerna följdes livet ut och när personen avled hade 75 procent av personerna med Lewy body en passiv personlighetsstörning, jämfört med bara 45 procent av Alzheimerpatienterna. Man tror därför att personlighetstest kan visa på om personen riskerar att få Lewy body. Sjukdomen drabbar främst män och personer över 65 år, men risken ökar med åldern.

Några av de första symtomen, som kan upptäckas år före sjukdomen sätter igång på allvar, är en störd drömsömn. Normalt när en person sover blir musklerna avslappnade så vi inte skall skada oss under natten. Hos en del Lewy body-patienter är denna mekanism störd, vilket gör att de kan ropa, fäkta med armarna och vandra omkring i sömnen. På dagtid kan de lida av psykotiska symtom och vanföreställningar, som leder till att de ser saker som inte finns eller kan känna sig hotade av till exempel familjemedlemmar eller personal.

Liksom alla andra demenser kan inte Lewy body botas, men processen kan bromsas upp med hjälp av främst kolinesterashämmare (Alzheimerläkemedel) och i de fall som Parkinsonsymtom förekommer så kan man behandla med Parkinsonmedicinen L-dopa. För synhallucinationerna kan man använda låg dos av neuroleptika, antipsykotisk medicin. Patienterna är känsliga för de flesta medicinerna så det är ett pyssel att försöka hitta potenta läkemedel utan att få för mycket biverkningar.

 Text: Maria Lundby Bohlin