Svenska OCD-förbundet Ananke hade en medlemsträff i Karlstad där man ämnade bilda en stödgrupp för medlemmar med tvångssyndrom. Olle Åsard från Ananke i Stockholm höll i mötet och berättade att Ananke nu startat 30 stödgrupper runt om i landet. – En stödgrupp är en väldigt bra hjälp för dem som deltar i den, sa Olle.
Stödgruppen träffas en gång i veckan under tre månader, i Karlstad skulle man dock bara träffas tre gånger, till att börja med. Själva gruppen består av åtta personer, vilket anses lagom. Två stycken personer ska vara ledare: en med tvångssyndrom och en anhörig. Det ska var fyra med problem och fyra som inte har problem. I en grupp är vissa personer tysta, och då gäller det att gruppledaren fördelar ordet så att ingen känner sig utanför. Vill man inte prata så behöver man inte, utan samtalet ska komma ifrån gruppen.
Stödgruppsledaren har en pärm med arbetsmaterial som utformats på Psyket i Uppsala, där det står vad man ska prata om vid de olika träffarna, till exempel om mediciner eller terapi. Även fem filmer ingår i paketet. Olle tyckte att den här pärmen var lite för ambitiös i sin utformning, att den innehöll för mycket material, så i Karlstad väljer gruppdeltagarna arbetsmaterial fritt ur pärmen.
I Sverige är det mest i Stockholm, Göteborg och Malmö som stödgrupper startats upp.
Under detta år, 2010, har vi en artikelserie här i ASP bladet som vi kallar ”Förening i fokus”. Här tittar vi närmare på olika föreningar, organisationer och nätverk, både stora som små, med den gemensamma nämnaren att man på olika sätt verkar för personer med erfarenhet av psykisk ohälsa. Denna gång är organisationen HSO i fokus.
Varför HSO?
Vi har valt att skriva om HSO eftersom de är en viktig resurs i det intressepolitiska arbetet för många brukarorganisationer. På det nationella planet är dessa förbund medlemmar som verkar på det psykiatriska området: Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, Schizofreniförbundet och Svenska OCD-förbundet Ananke.
Liten historisk tillbakablick
Under andra världskriget rådde stor arbetskraftsbrist i Sverige, samtidigt som det var stor arbetslöshet bland personer med funktionsnedsättningar. Utifrån denna situation bildades 1942 Samarbetskommittén för Partiellt Arbetsföra (SAMPAS) av fyra handikappförbund. Tillsammans ville man verka för en förbättrad arbetsmarknadssituation för sina medlemmar. 1948 bildas en motsvarighet i Värmland.
Diskussioner om stadgar och samarbetsformer ledde till att Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och De Handikappades Riksförbund 1962 konstituerade sig i en ny organisation, Handikappförbundens Centralkommitté (HCK). Med HCK kom fastare former för samverkan och ett kraftfullare intressepolitiskt arbete. Vid årets slut ingick sju organisationer i HCK. 1967 bildas ett HCK i Värmland.
1972 samlades 400 representanter från 20 handikappförbund i riksdagshuset och antog, efter ett års rådslag, handlingsprogrammet Ett samhälle för alla. Programmet blev basen för både FNs standardregler för människor med funktionsnedsättning och FN-konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning.
1981 var FNs internationella handikappår. Under detta år tog handikapprörelsen och de politiska partierna fram Handlingsprogram i Handikappfrågor, som antogs av en enig riksdag 1983. Programmet bar tydliga spår av Ett samhälle för alla.
HCK anordnade detta år (1981) Handikappforum i Göteborg, den största handikappolitiska manifestationen någonsin i Sverige. Inte mindre än 15 000 personer besökte de olika utställningarna och seminarierna. I den avslutande demonstrationen deltog cirka 8 000 personer.
Samma år bildades Disabled Peoples International (DPI) i Singapore som fick stort inflytande över FNs Världsaktionsprogram för Handikappade.
1985 får handikappfrågorna större tyngd i regeringsarbetet genom att Bengt Lindqvist utses till biträdande socialminister.
1993 bildas Handikappförbundens samarbetsorgan. Man betonade samarbetet i det handikappolitiska intressearbetet. Nya stadgar innebar en stark markering av medlemsförbundens ställning. En principiell vetorätt för enskilda förbund infördes i det fall ett beslut i samarbetsorganet skulle gå emot deras egna hjärtefrågor.
Samma år antog FNs general-församling 22 standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet.
Tillbakablick ur ett värmländskt perspektiv
Efter att Handikapporganisationernas Centralkommitté i Värmland bildades 1967, anställdes en ombudsman 1969. Fyra år senare, 1973, ändrades stadgarna och föreningsrepresentanterna fick mer inflytande i organisationen.
Under 1970-talet etablerades kontakterna med Länshandikapprådet och i alla kommuner inrättas lokala handikappråd. Sedan växer och utvecklas rörelsen år efter år. Man får mer kontakter med myndigheter av olika slag. Idag är namnet Handikappförbunden Värmland och består av 32 länsorganisationer.
Medlemskap
För att ett handikappförbund ska kunna bli medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan måste följande kriterier uppfyllas:
Medlemssökande ska vara ett rikstäckande handikappförbund, samarbetsorgan för små handikappgrupper eller ungdomsorganisationer.
Medlemssökande förbund/samarbetsorgans ändamål ska överensstämma med principprogram och stadgar för Handikappförbundens samarbetsorgan.
Villkoren är bland annat att hälften av ledamöterna i sökande organisation ska ha en funktionsnedsättning eller närstående med funktionshinder, organisationen ska ha en demokratisk uppbyggnad och representera den aktuella handikappgruppen.
Dessa regler gäller i stort även för Handikappförbunden Värmland.
Organisationsstruktur för HSO
Handikappförbunden Värmlands syfte och uppgifter
Genom samarbetsorganet arbetar medlemsorganisationer tillsammans och ger varandra stöd. Arbete syftar till att ge människor med funktionsnedsättning full delaktighet och jämlikhet på alla samhällets områden. Till grund för samarbetet ska samarbetsorganets stadgar ligga samt ett gemensamt länsprogram för samhällsförändringar.
Samarbetsorganets uppgifter är…
…att verka för att medlemsorganisationernas intressen i gemensamma och övergripande frågor tas tillvara i länet.
…att underlätta och stödja medlemsorganisationernas arbete genom utrednings-, kontakt-, utbildnings- och informationsverksamhet.
…att stödja medlemsorganisationernas administrativa och ekonomiska utveckling.
Organisation
Ser man på hur HSO-rörelsen är strukturerad (se figur) så skiljer man sig åt i sin organisationsstruktur jämfört med andra förbund. Vanligtvis i ett förbund finns ett ”flöde” till och mellan andra nivåer, såsom olika distrikt och lokalföreningar. Ett sådant flöde finns inte hos HSO, utan är istället horisontellt. Med det menas att HSO på det nationella planet arbetar i dialog med medlemsförbunden, Handikappförbunden Värmland i dialog med länsföreningarna/distrikten och HSO Karlstad i dialog med de lokala medlemsföreningarna.
Handikappförbunden Värmlands organisation
Deras högst beslutande instans är årsmötet. Mellan årsmötena äger ordförandemöten rum med cirka 5-6 mötestillfällen. Det är i detta forum olika handikappolitiska frågor dryftas. Ungefär lika många gånger träffas styrelsen, vars ansvar är ekonomin och att bereda ärenden till ordförandemötena. Vartannat år arrangeras en planeringsdag och vartannat år en planeringshelg.
Deras verksamhet
Vart fjärde år väljer man representanter som sitter med i landstingets handikappråd (LHR). Man finns också representerade i Region Värmland. Vid sidan om dessa viktiga instanser, sitter man också med i olika utredningar och deltar i projekt samt är remissinstans.
Unikt avtal
1997 skrevs ett samverkansavtal med landstinget i Värmland som då var unikt i Sverige, och fortfarande har de flesta distrikt inte något liknande avtal med sitt landsting om samråd. I detta avtal, som ännu gäller, slås det fast att man är skyldig att samverka i frågor som rör exempelvis avgifter, policy, etik, brukarinflytande, med mera.
Aktuellt
Något som står för dörren, är utbildningar för patienter och närstående med erfarna brukare i planering, genomförande och utvärdering. Tanken väcktes ur ett projekt som Handikappförbunden och Landstinget drivit i tre år under namnet Det goda livet. Unikt för dessa utbildningar är att professionen tillsammans med erfarna brukare planerar, genomför och utvärderar dessa utbildningar. Landstinget i Värmland har tagit politiskt beslut att det är enligt denna modell som man ska bedriva patientutbildning.
Det handlar om att när man får en diagnos så blir man erbjuden utbildning i grupp kring detta. Då har personal från den kliniken tillsammans med erfaren brukare lagt upp 3-4 träffar om den typen av diagnos. Stroke, diabetes, epilepsi och MS är några av de diagnosgrupper som fått utbildning hittills.
Nyligen hade Svenska OCD-förbundet Ananke ett möte i Karlstad där man informerade om tvångstankar och problemen kring dem. Man räknar med att ungefär två procent av Sveriges befolkning har OCD (tvångstankar), vilket innebär att 180 000 personer lider av dessa besvär. Med anhöriga till dem så räknar man med att 720 000 människor har nära kontakt med personer med OCD.
Från förbundet i Stockholm kom Kerstin Evensson och Olle Åsard och från Karlstad psykolog Rahel Rosowski. 1989 startades föreningen Ananke och har nu ungefär 2000 medlemmar, berättade Kerstin Evensson.
Man måste ha OCD-besvär en timme per dag för att få diagnosen. Kerstin berättade bland annat att kostnaderna för rengöringsmedel för en person med renlighetsmani kan uppgå till 2800 kronor per vecka.
Olle Åsard är en duktig föreläsare med lång erfarenhet. Han berättade om de tvångshandlingar och kontrollbehov som han lider av. Det kan ta många år innan man får hjälp, sa han.
Ett av de problem han hade var att han plockade upp saker från trottoaren. Exempelvis tog han upp cigarettfimpar, använda tuggummin – och löv.
Dessa stoppade han i sina fickor och tog med hem.
En del av hans kontrolleringstvång yttrar sig på följande sätt: Bland annat tänder han ljuset två gånger; när han läser tidningen räknar han ”ett-två” när han ska vända blad; när han räknar så gör han det i hela tal för att de går att dela på; att promenera förbi en människa på stan gjorde han alltid på vänster sida. När personen promenerade nära en vägg uppstod problem.
En psykolog som Olle besökte föreslog att han under en dag skulle anteckna alla de tvångshandlingar han utförde. Han hade med sig tolv A4-sidor tillbaka. Enligt en teori han har är orsakerna bakom tvångshandlingar biologiska. En person som lever i Brasilien kan ha samma problem som en människa i Sverige. Nu har han fem procent kvar av sitt tvång.
Psykolog Rahel Rosowski berättade om KBT-behandling (kognitiv beteende terapi).
Bakom terapiformen finns idén att tankar påverkar vårt beteende. Hon berättade att metoden är vetenskapligt beprövad. Terapin är ett nära samarbete mellan patient och terapeut, där patienten får hemuppgifter att utföra.
Behandlingen går ut på att man ska utsättas för det man tycker är otrevligt, och sedan inte utföra sina tvångshandlingar.
Under behandlingen träffar man sin terapeut cirka 15-20 gånger.
Åtta av tio personer blir bättre eller helt bra av KBT. Man har en viss disposition från födseln för att utveckla OCD, och sedan kan det läras in. Har man inte dispositionen från födseln så kan man inte utveckla ett tvångssyndrom senare i livet, sade Rahel.
Varför HSO?
ASP BLADET 