Leva med autismspektrumtillstånd

Vi blir välkomnade till seminariet av Brita Modig, utbildare på Attention och Leg. Arbetsterapeut med. Kand. Hon berättar om verksamheten och dess betydelse för personer med neuropsykiatriska funktionshinder.

– Alla kommer att känna igen sig i de olika symtomen som beskrivs under föreläsningen, säger Brita till seminariets besökare.

Det är först när vardagen, skolan och jobbet påverkas negativt som det blir ett funktionshinder. När personen får en diagnos, blir det lättare att få ta del av stöden från samhället.

Hjälpmedel
Anders Moberg, utbildare på Attention och föreläsare, presenterar en gripande berättelse om svårigheterna med att växa upp med både Aspergers syndrom och ADHD.

Anders beskriver varmt hur föräldrarna tacklade de problem som uppstod under hans uppväxt, hur viktigt stödet var som han fick av dem. En berättelse som går direkt till hjärtat på åhörarna. Han ger flera bra tips på hur man kan använda hjälpmedel som dator och appar för exempelvis planering av dagen. Det finns bland annat en app som visar steg för steg hur man lagar mat. Anders berättar också hur viktigt det är att få dagliga rutiner när det gäller hygien och byte av kläder.

Föräldrar som är som tigrar och inte ger sig, inte accepterar att få ett nej, utan kämpar och överklagar för att få sin vilja igenom, får oftast ett bra resultat med sina barn.

– Min pappa sa till mig för några år sedan, du klarar allt, skidåkning, simning, orientering och fotboll, när du får göra det på ditt sätt, säger Anders Moberg.

Ringar på vattnet
Efter lunchen tar Jill Carlberg Söderlund med oss på sin resa genom livet, från litet barn till vuxen kvinna. Hon jobbar sedan tre år tillbaka i sitt egna företag Adaptis. Jill reser runt i landet för att utbilda, handleda och föreläsa för människor om fördelarna och nackdelarna med Aspergers syndrom.

I dag är hon i Karlstad för att berätta om sin asperger för personal som jobbar inom LSS-verksamheten och studenter med intresse. Förhoppningen är att locka personer att vilja lära sig mer om asperger.

– Jag hoppas det ger ringar på vattnet, för vi har ett utbildningsprogram där vi erbjuder olika moduler inom NPF-spektra, säger Jill.

Första tjejen
Jill var den första tjejen i Sverige som fick diagnosen Aspergers syndrom, och det har nu gått tjugo år sedan diagnosen sattes. Sjukvården började utreda henne för ADHD, men ändrade snabbt inriktning till att fokusera på autism istället. Asperger var ett nytt begrepp, det hade blivit en diagnos året innan Jill blev utredd, men på den tiden trodde man att det bara var pojkar som kunde ha sådan problematik. Då visste man inte att tjejer också kunde ha asperger. I dag är det betydligt fler tjejer som blir utredda.

– Att få diagnosen räddade mitt liv, jag är inte så säker på att jag levt idag utan den, berättar Jill.

Efter att diagnosen blivit satt, fick hon stöd och hjälp från samhället. Jill bytte skola till en aspergerklass, där det bara var killar som gick. Som första tjejen blev hon en form av testdocka, för ännu fanns det inte fler tjejer med diagnos att jämföra med. Kunskapen var inte lika stor som den är i dag. För att vara en ny diagnos så hade man ändå en förståelse och vissa kunskaper inom skolan och på korttidsboenden. Trots det fick Jills föräldrar vara envisa många gånger för att deras dotter skulle få den hjälpen hon behövde.

Vill hjälpa andra
I dag är Jill en framgångsrik egenföretagare som vill hjälpa och underlätta för andra barn i samma situation som hon befunnit sig i. Tack vare allt stöd som hon har fått så har det gått mycket bra för henne, och många som möter Jill i dag har svårt att förstå hennes problem. De brukar påpeka för henne att hon ser mycket högfungerande ut.

– Jag vill ge tillbaka till samhället för all hjälp jag själv fått, jag vill bidraga och underlätta för barn och unga vuxna, säger hon.

Än i dag är kunskapen låg när det gäller förståelsen för autismspektrumtillstånd, det brister i kunskapen hos flera olika myndigheter. De tror att personen fejkar, låtsas eller spelar dum. Dock så finns det i dag olika organisationer med god kunskap som satsar på utbildning och bättre förståelse för personer som har asperger/ ADHD. De hjälper till att göra en viss skillnad, berättar Jill.

Text och foto:
Lotta Tammi

En väg för att må bättre

När Pernilla kom till EBL-Skolan första gången gick hon hos en arbetsterapeut. Hon hade sprungit in i den numera sorgligt välkända väggen och mådde inte alls bra. I dag är hon trebarnsmor och snart klar med sin utbildning till behandlingsassistent. ASP Bladets reporter fick sig en pratstund med henne.

Första gången kom hon tillsammans med sin arbetsterapeut och Pernilla kände direkt att det var ett bra, tryggt och välkomnande ställe. Hon kom fort in i gemenskapen.

– Det var tillåtet att vara sig själv. Ingen gjorde sig till, utan alla bara var sig själva. Jag gick på de flesta kurser som fanns, och jag minns speciellt stresshantering, kreativa världen och promenaderna vi gick.

Tror du att din tid på skolan kommer till nytta i ditt kommande arbete?
– Det är jag övertygad om. Jag vet vad mina blivande klienter går eller har gått igenom. Utan att förhäva mig, kan jag säga ”jag vet hur det känns” och verkligen mena det.

Vilken är din bild av skolan i dag?
– Vi har alla behov, stora eller små, av stillhet och att bara få vara. Och de behoven kan EBL- Skolan uppfylla, med råge. Det är tillåtet att må dåligt eller ha en mindre bra dag.

Vad tror du om framtiden?
– Jag tror och hoppas att den är ljus. Fler volontärer tillkommer, de nu utökar kursutbudet och sprider kunskap om att skolan finns.

Det finns ett stort behov i samhället av behandlingsassistenter och trycket ökar hos sjukvården att skaffa hjälp till allt fler personer allt eftersom tempot i tillvaron går fortare. Det finns sällan tid och plats för eftertanke och stillhet.

Text: Liselotte Frejdig
Foto: Per Rhönnstad

Låg tillgänglighet till hjälpmedel

Den 26 augusti genomförde FoU Välfärd Värmland på Karlstads Universitet ett seminarium där de presenterade en rapport under bearbetning om kognitiva hjälpmedel. På plats samsades arbetsterapeuter och brukare med personer från både landstings och kommunpsykiatrin. ASP Bladet fanns på plats för att bevaka tillställningen.

Enbart en av tio har idag tillgång till den typ av kognitiva hjälpmedel som de anses behöva, berättade Per Folkesson för seminariets åhörare. Med denna insikt gav Hjälpmedelsinstitutet FoU Värmland i uppdrag att undersöka tillgängligheten till hjälpmedel hos målgruppen.

I centrum för rapporten står brukarna själva, som i ett antal nedskrivna intervjuer får sin röst hörd till följd av det gedigna arbete Per Folkesson och Therese Karlsson har genomfört. Även om saker är i förändring; vilket också rapporten är ett uttryck för, berättar Therese Karlsson att tillgängligheten är starkt beskuren.
– Tillgängligheten till förskrivningsbara kognitiva hjälpmedel har varit starkt begränsad till specifika kommunala verksamheter i ett fåtal kommuner, under den tiden som intervjuerna genomfördes. Kunskapen om psykiska funktionsnedsättningar och kognitiva hjälpmedel upplever vi som personbundna till de arbetsterapeuter som har ett specialintresse kring detta, berättar Therese Karlsson.

De tre huvudfaktorerna som Per och Therese Karlsson lyfter fram varför tillgängligheten är låg är: bristande kunskap, små ekonomiska resurser och att vi talar om ganska komplexa organisationer. Det finns flera huvudmän, med andra ord ska kommun och landsting dra åt samma håll. Men när det gäller stöd för hjälpmedel finns det inget som säger att inte arbetsförmedling, försäkringskassa och arbetsgivare skulle kunna ha ett intresse av att stötta den som är i behov av detta.

Många gånger är också behovet okänt både av personen som skulle kunna dra nytta av hjälpmedel samt av omgivningen. Kopplingen görs inte mellan funktionsnedsättning och hjälpmedel. Förutsättningarna är därför låga att rätt hjälpmedel till slut ska kunna hamna hos rätt person. Lättast att få hjälpmedel förskrivna är de som har kontakt med socialpsykiatrin, som ju har också har arbetsterapeuter knutna till sin verksamhet.
– Man vet inte vilka rättigheter man har och vart man ska vända sig. Det är något som framkommer tydligt i många intervjuer. Får man inte information om vad som finns att få är det också väldigt svårt att få ett brukarinflytande utöver det stöd som ges. Information är en grundläggande aspekt för inflytande och egenmakt, menar Therese Karlsson.

Under seminariet fick även arbetsterapeuten Gunilla Barse Persson och Marit Granberg Eskel, doktorand i sociologi, agera opponenter. Att opponera innebär i universitetsvärlden att man sätter sig in i texten för att kunna komma med kritik som förhoppningsvis leder fram till att slutresultatet blir bättre. Även åhörare kunde under seminariet komma med olika infallsvinklar.

En diskussion som väcktes var skillnaden mellan funktionshinder och nedsättning. En inte helt självklar fråga, då samtal om vilka ord man bör använda ständigt förs överallt i samhället. En annan huruvida en rättighetsbaserad lagstiftning skulle kunna vara en väg framåt, vilket socialpsykiatriskt engagerade Görgen Göstas tror. Therese Karlsson och Per Folkesson listar även förslag på åtgärder i rapporten. Bland annat vill man se spridning av information samt ökad kunskap och kompetens.
– Det anses vara en dold målgrupp och en dold problematik. Vi har hållit på att harva med detta hur länge som helst. Men det är inte en dold problematik utan man väljer att inte se. Det handlar om diskriminering och stigma. Man blundar för problemen, säger Marit Grönberg Eskel, doktorand i sociologi och opponent för dagen.

Text: Robert Halvarsson Foto: Kajsa Jansson