Etikettarkiv: Asperger

Med intresset som motor

12345Michael Jackson, förhörsteknik och psykiatri. Vad har det gemensamt? Alla saker har varit specialintressen för Maria Lundby Bohlin, och bildat guldklimpar i hennes vardag. Många personer med Asperger syndrom har specialintressen, som Maria.

Specialintressen är en stor del av Marias liv. Det är intressen som under en lång tid blir väldigt intensiva.

– Michael Jackson, förhörsteknik och politik är några av de specialintressen jag har haft, framförallt intresset för Michael Jackson var tidigare extremt, berättar hon. Tack vare att Maria lyssnat, läst och skrivit om Michael Jackson så har hon lärt sig mycket engelska.

– Jag satt hemma framför datorn, när jag var arbetslös, och upptäckte Aspergerforum.se, det var det enskilt viktigaste stället för att lära mig om Aspergers syndrom. Och lära känna andra med samma diagnos. Dessutom finns ju Vuxenhabiliteringen, där man kan få hjälp med olika slags kognitiva hjälpmedel och hjälp med att planera och strukturera sin vardag, säger hon.

Om hemsidan aspergerforum.se tillägger hon:

– Det är ett väldigt bra hjälpmedel ifall man vill lära sig mer om Aspergers syndrom.

Intresset kan ändras
Personer i Marias omgivning kan ibland ha svårt att förstå hennes intressen. Vad är så spännande med Michael Jackson, exempelvis? Men man kan lika gärna se det så här: varför vill man inte lära sig mer om kungen av pop?

– Jag njuter av att läsa om min favoritsysselsättning, ifall man hittar rätt vinkel så lär man sig mer. Jag tror att man kan ha väldigt stor nytta av sina intressen.

Maria tror att de flesta personer på liknande sätt använder sin tid till att via datorn lära sig mycket engelska.

Text: Ellen Berner Foto: Per Rhönnstad

Aspergers syndrom – En viktig del av livet

Under flera år har Maria vetat att hon har Aspergers. Hon har hunnit att fundera mycket på vad det kan ha för betydelse för hennes personlighet.

– November 2007 fick jag veta att jag hade Aspergers syndrom och ADHD, när det gått så lång tid så kändes det bra. Jag visste nånstans att jag skulle få de diagnoserna, för jag kände igen mig i många av de egenskaper som hör till diagnoskriterierna.

Det finns flera teorier om att Aspergers syndrom skulle kunna vara en del av personligheten. Maria tror att det kan stämma.
– Det har hänt flera gånger att jag gått fram till folk på stan och sagt, ”Hej, jag har Aspergers syndrom och det tror jag att du också har!”. Då har de svarat, ”Va? Hur vet du det?”

Maria funderar liksom många andra över situationen med ny diagnosmanual.
– Jag skulle gärna se att Aspergers syndrom finns kvar som diagnos, även i framtiden.

Att få diagnosen Autismspektrumtillstånd kan vara jobbigt för en del, Maria tror att man kan bli stämplad och misstas för att ha en utvecklingsstörning. Asperger förutsätter dock att man är normalbegåvad eller mer.
– I och med att 75 procent av de med autism har en utvecklingsstörning, kommer jag att fortsätta kalla mig ”aspie”.

Källor:
Wikipedia.se
1177.se
autism.com

Plats att växa

Aktivitetshuset Vitalis är en mötesplats dit du kan gå och få vara den du är. Här får du en möjlighet att träffa andra människor som befinner sig i en liknande situation som du och kan dela erfarenheter med varandra. Här får du även verktyg och metoder för att kunna förändra din situation och växa vidare som människa.

Det är föreningen FRIS (försäkringstagarnas rätt i samhället) tillsammans med studieförbundet Bilda som byggt upp detta aktivitetshus för långtidssjukskrivna och långtidsarbetslösa. Under året som gått har Vitalis haft ett samarbete med Karlstads kommun och tagit in deltagare via dem. Vitalis arbetar kontinuerligt med att söka nya samarbetspartners, då verksamheten visat sig vara ett lyckat koncept.

Exempel på verksamhetsområdena är:

– Datakurser
– Hela Livet (kurs i att stärka sin självkänsla och sitt självförtroende)
– Hantverk/Skapande i olika tekniker och material
– Friskvård
– Avslappning och mental träning
– Stresshantering

– Just nu är 9 deltagare inskrivna men flera är på ingång och som mest kan vi ta emot 25-30 st, säger Stefan Lundmark som är verksamhetsledare på Vitalis.

– Det finns andra rehabiliteringsmöjligheter i samhället men vi har sett att steget dit kan vara väldigt stort när man varit hemma en längre tid. Därför startade vi Vitalis en slags förstegsrehablitering, en startstrecka för att komma i gång i egen takt. Att möta sina intressen och hitta sina kompetenser, tillägger Stefan.

I Aktivitetshuset får människor möjlighet att mötas och dela med sig av sina erfarenheter men även chansen att växa som individ utifrån sina egna förutsättningar. Det är deltagaren själv som väljer vad man vill göra i aktivitetshuset. Deltagandet är frivilligt och utifrån var och ens förmåga.

– Jag tycker det är jättebra här och tycker det är jättebra att få social träning efter att varit arbetslös i över 20 år och det är väldigt bra ledare här, säger Ewa Karlsson som är en av deltagarna på Vitalis.

Anna Lans, Lena Larsson och Britt-Lois Alzén arbetar i Vitalis, som enligt dem är en lärorik och utvecklande arbetsplats för både deltagare och personal

– Vi försöker skräddarsy verksamheten efter varje persons behov, säger Britt-Lois.

De som arbetar på Vitalis får handledning av terapeuter med erfarenheter om bland annat funktionshinder som Asperger och ADHD. Det finns även personal som är utbildade i samtalsterapi och inom friskvård.

– Vi har även egna erfarenheter av livet, säger Lena Larsson.

– Fler människor borde få jobba på detta viset för det ger så mycket tillbaka och man får så stor livserfarenhet, tillägger Britt-Lois.

– Detta arbete ger jättemycket. Det blir en enorm tillfredsställelse av att hjälpa en annan människa och se hur den utvecklas. Jag har lärt mig att se hur olika människor är, fast vi har samma grundbehov. Jag lär mig något nytt varje dag, avslutar Anna Lans.

Text: Joanna Halvardsson Foto: Per Rhönnstad, Joanna Halvardsson  

Från ensamhet till öppenhet

Under nära sex års tid valde jag att bara hålla min diagnos för mig själv och mina närmaste.  Så blev det mest för att mina föräldrar och psykiatrin tyckte att det skulle vara så, sådant här pratar man inte öppet om.

Idag är jag öppen med att jag har asperger syndrom, och det har resulterat i flera positiva saker för mig. Jag minns hur min skolgång speglades av ensamhet och utanförskap, till den dag jag fyllde 18 år och själv fick bestämma att jag ville att andra skulle få ta del av varför jag inte alltid fungerar som andra vid vissa situationer. Jag började med att berätta det för min skolklass och tog hjälp av min mentor och skolkuratorn så det ändå skulle ske på et professionellt sätt. Redan 10 minuter efter informationen insåg jag att det hade skett en förändring, helt plötsligt hade mina klasskamrater förståelse varför jag inte var som dem!

Flera kom också fram och bad om ursäkt för att de kallat mig för ”lärarens favorit” osv. bakom min rygg. De förstod nu bättre varför jag fick sitta vid daton och skriva när andra inte fick det, eller för att jag fick dela upp mina prov och göra dem muntligt. Äntligen förstod dem att jag inte gjorde detta för att jag var lat utanför att det för mig var livsviktigt för att klara av skolgången.

När jag senare gick A-kursen på Molkoms folkhögskola 2007 började det bli populärt att blogga. Jag hade ingen aning om vad en blogg var förens vi en lektion fick möjligheten att testa på detta, och jag som alltid hade haft lättare för att uttrycka mig i text fastnade direkt.

Från början bloggade jag för min egen och mina vänner skull, mest som ett sätt att skriva av mig. Jag minns en dag för 2 år sedan att jag hade haft 45 unika besökare under en dag, jag blev överlycklig. Jag förstod inte varför så många hade intresse av att läsa just min blogg, idag har min blogg minst tio gånger så många läsare varje dag.

Uppmärksammad i media 

När jag låg hemma i min säng och hade feber, en dag februari 2011 insåg jag att jag hade missat ett samtal på mobilen. När jag ringde upp min röstbrevlåda hörde jag någon säga: ”Hej jag ringer från VF och vi skulle gärna vilja skriva en artikel om dig så vi vill att du kontaktar oss.”

Jag förstod inte riktigt varför skulle VF vilja skriva en artikel om mig? Och detta var ändå bara början. Jag hann nästan inte gå utanför min dörr förrän även NWT ringde, även de ville skriva en artikel. Senare följde Allas veckotidning upp, någonstans där insåg jag att jag bar på viktig information.

Innan jag tackade ja till intervjuerna var jag rädd för vad uppmärksamhet skulle ge, vad folk skulle tycka om mig och vad för sorts kommentarer jag skulle få. Jag trodde att jag få bra respons med jag hade inte räknat med att det skulle bli så stort som det blev.

Jag blir nämligen stoppad på stan av allt från ungdomar till pensionärer som frågar om det är jag som driver ”aspergerbloggen”, och som berättar hur berörda de blivit av artiklarna jag har skrivit. Hur bra de tycker det är att jag bryter tystanden och en del säger att kommer bli något stort, att jag är deras idol.

Efter några månader har jag nu blivit van att vara lite av en offentlig person i Värmland, men blev förvånad när jag för några veckor sedan satt på tåget mellan Linköping-Norrköping och det kommer fram en kille och även han berättar att han läser min blogg.

Jag ångrar inte en sekund att jag valde att gå ut och berätta öppet om mitt funktionshinder och jag får dagligen mail av både personer med Asperger och deras anhöriga som vill ställa frågor/be om råd eller bara berätta hur mycket dem uppskattar det jag gör och hur det hjälper dem. Det är det som får mig att fortsätta.

Våga va den du är och var stolt över det!

Text: Joanna Halvardsson Foto: Rebecka  Hansson

Aspergare discar

På Vuxenhabiliteringen i Karlstad finns ”sociala gruppen” för personer med Aspergers syndrom, eller som den egentligen heter: ”Gruppen för social färdighetsträning”. Oftast samlas vi i Vuxenhabiliteringens lokaler och pratar om vad som faller oss in, till exempel hur man läser av kroppsspråk, hur man skall hantera möten med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, hur man skall agera när man åker buss, relationer och andra ämnen. En måndag sker mötet på en discgolfbana.

Discgolf, även kallat frisbeegolf, är en sport som dök upp i början av 1900-talet, på den tiden använde man metallock att kasta med. I nutid använder man tyngre discar (frisbees) som väger 1,6-1,8 kilo, för att få en bättre stabilitet i kasten än med vanliga frisbees i plast. Man kan också vid discgolf kasta längre. Ofta gör man skillnad mellan de två och kallar de lätta plastvarianterna för frisbee och de tyngre för discar.

Frisbeegolf liknar vanlig golf på så sätt att man börjar vid en utslagspunkt och skall klara av att träffa alla kedjehål på så få kast som möjligt. Normalt är det 18 hål, men ibland även 9 eller 27 hål. Vid discgolf är det inte lika viktigt att ha ett bra underlag som vid traditionell golf, utan man kan kasta på gräs, på åkrar eller i skogen där t ex träd, vattendrag, höjdskillnader och vind kan utgöra hinder.

En fördel med discgolf jämfört med vanlig golf är att den är billig att spela. Nästan alla banor är gratis att spela på och de dyraste discarna kostar bara omkring en hundralapp.

HUR MAN GÖR?

Medellängden mellan hålen är oftast 80-120 meter. Man startar på ”utkastet” eller ”tee”, som oftast består av grus, betong eller stenplattor. Målet är att nå ”hålen” eller ”korgarna”. En korg består av en metallkorg med kedjor, som skall stoppa discen. När discen ligger i hålet har man klarat av det. Runt hålet finns en ”green” som oftast är en slätare omgivning utan hinder såsom träd. Man har oftast en rekommendation på 2-5 kast för att beskriva svårigheten på hålen. Först kastar den som är längst från hålet, sen den näst närmsta osv., tills alla klarat hålet.

UTVÄRDERING

Discgolf är en rolig sport som de flesta klarar av. Samtidigt blir det en social del, vi pratade mycket och trivdes, trots att aspergare sägs ha svårt att jobba i grupper. Vi som var där var två psykologer, en sjukgymnast och sex personer från sociala gruppen. Väl framme på Skutberget samlades vi på en fotbollsplan och övade kastning av discar. Kastet liknar mer diskus än frisbee. Discarna flög mycket längre än frisbeearna som stördes mer av den starka vinden. Först fick jag ont i axeln, men det gick över, förmodligen lärde jag mig att kasta rätt.

Vi jobbade två och två på själva banan. Att använda banan är gratis, har man inga egna discar kan man hyra för en billig peng där.

Idén kläcktes av en i sociala gruppen som verkligen brinner för discgolf. Han var en pedagogisk lärare och gjorde att kasten blev längre och längre ju mer vi tränade. Själv kastade han över fotbollsplanen, vilken han trodde var 100 meter lång. Man ska kasta som om man försöker dra igång en motorsåg, samma arm och kroppsrörelse, för att få tillräcklig styrka och fart, med en snärt på slutet.

Efter det går vi till första utkastet. En del hål är lättare än andra. Några kan man sikta på och andra hål ser man inte för alla träd, då får man chansa. Att hamna i skogen är det svåraste, då discarna studsar på träden och de kan vara svåra att hitta. Det är långt mellan korgarna och de nya utslagen, så vi får mycket tid att prata. Efter tre timmar går vi hem på gott humör. Kanske något att prova igen?

Text & Illustration: Maria Lundby Bohlin

Med anhöriga i centrum

Vad händer när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Denna och flera frågor behandlades den 22 september då Anhörigcentrum anordnade en föreläsningskväll riktad mot anhöriga till personer med Asperger eller autism. Ett trettiotal deltagare kom på kvällen och ett anhörignätverk ser ut att kunna starta som följd. ASP Bladet träffade tre huvudpersoner för dagen.

Ulf Jernetz, Carin Wallman och Susanne Lindell talade på Anhörigcentrum om Asperger och autism.

Under de senaste åren har anhörigarbetet både breddats och utökats. Till grund ligger en insikt om anhörigas potentiellt positiva roll i återhämtningen, där de frågor som kan uppstå hos anhöriga till de med exempelvis funktionshinder, missbruksproblematik och långvarig sjukdom behöver vädras. I detta sammanhang kan Anhörigcentrum spela en positiv roll hoppas kommunen.

På anhörigcentrum träffar vi Susanne Lindell som är arbetsterapeut på Vuxenhabiliteringen, LSS-handläggare på Biståndskontoret Ulf Jernetz och Carin Wallman som är anhörigkonsulent vid Anhörigcentrum. Tillsammans representerar de både Karlstads kommun och Landstinget i Värmland. När ASP Bladet träffade dem har redan föreläsningskvällen ägt rum.
– Många som jag har träffat har fått sin diagnos ganska så sent i livet. Oftast sker det när man kommer upp i tonåren. Som anhörig har man kanske inte hängt med riktigt vad den här diagnosen är för någonting. Det som var utgångspunkten för kvällen var att få information, kunskap och få träffa andra som är i en liknande situation, berättar Carin Wallman.

Tillsammans med Carin Wallman pratade även Susanne Lindell, som fokuserade på vardagsproblematiken som kan ingå i diagnosbilden. Men inte bara de problem som kan uppstå, utan även det stöd och hjälp som kan finnas. Däribland kognitiva hjälpmedel, vilket säkerligen är bekant för ASP Bladets läsare.
– Det jag pratade om handlade om kognitivt stöd och hur man kan tänka kring det. Jag började prata om hur svårigheterna ser ut och vad diagnosen autism och Asperger innebär. Jag repeterade först lite kort vad Eva Fagerberg, psykolog på vuxenhabiliteringen, gick igenom på en tidigare träff och lade upp det på ett sätt så att det blev nära kopplat till hur vardagen ser ut, berättar Susanne Lindell.

Problembilden cirkulerar ofta kring de så kallade ”exekutiva” funktionerna. Hur hjärnan dirigerar den orkester av intryck och låter personen gå från tanke till handling. Susanne Lindell förklarar hur det hela hänger ihop:
– Man har svårt att planera, svårt att begränsa sig och organisera, komma ihåg saker och så vidare. Allt detta är exekutiva funktioner som man kan ha svårt med om man har autism eller Asperger, och ett anpassat kognitivt stöd kan hjälpa personen att fungera bättre i sin vardag, säger Susanne Lindell.

För att återgå till den inledande frågeställningen: vad händer då när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Och på vilket sätt kan samhället stödja? Ett exempel är Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vilket är en rättighetslag som är ett sätt att trygga den enskildes stödbehov. LSS-handläggare Ufl Jernetz berättade lite om vad som sker ur myndighetsperspektiv.
– Oavsett om man har funktionshinder eller ej blir man myndig vid 18 års ålder och bestämmer själv. Som anhörig till ungdomar över 18 år kan man uppleva frustration för att man ser att den enskilde behöver mycket stöd men det är inte säkert att den enskilde själv uppfattar behovet av stödinsatser, säger Ulf Jernetz.

För att kompensera för svårigheter i vuxen ålder berättar Ulf Jernetz att det finns olika stödsystem, som det kring God man exempelvis. Har personen svårigheter att ansöka om stöd exempelvis kan en God man göra detta åt dem, vilket kan vara ovärderligt om man har svårt att hävda sina rättigheter och behov. En annan stödform är den kring Personligt ombud (PO), som kan vara en person som kan finnas som stöd i myndighetskontakter bland annat.
– Dock är det så att när det gäller Personligt ombud ger den enskilde personligt ombud ett uppdrag som exempelvis kan handla om en specifik insats. T.ex att vara behjälplig med ansökan om boende och sedan följa processen fram till inflyttning och att uppdraget därefter upphör, säger Ulf Jernetz.

När det gäller Anhörigcentrum är det viktigt att betona att det riktar sig mot alla anhöriga. Inte bara förälder har möjlighet till stöd utan även partners, syskon och vuxna barn är alla välkomna. Det finns också en styrka i att möta andra människor med liknande erfarenheter.
– Att få känslan att det inte bara är hos mig som de här funderingarna finns och att man inte är ensam är viktig. Här kan man ha kommit olika långt och ha löst olika saker på olika sätt och får ta del av varandras kunskap och erfarenheter. Att bara kunna få landa tillsammans med andra är en viktig bit, berättar Carin Wallman för ASP Bladet.

Text: Robert Halvarsson Foto: Per Rhönnstad

Autism och Aspergerförbundet

Under detta år, 2010, har vi en artikelserie här i ASP bladet som vi kallar ”Förening i fokus”. Här tittar vi närmare på olika föreningar, organisationer och nätverk, både stora som små, med den gemensamma nämnaren att man på olika sätt verkar för personer med erfarenhet av psykisk ohälsa. Denna gång är Autism- och Aspergerförbundet i fokus.

ASP Bladet kontaktade Barbro Boomsma, tidigare ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Värmland, för att ställa några frågor om deras verksamhet.

Vad var bakgrunden och hur kom föreningen Autism till?
Från början för över 30 år sedan när riksföreningen bildades hette den Riksföreningen för psykotiska barn. Föreningen startades 1973 och bestod från början både av professionellt verksamma personer och föräldrar. Det handlade om att hjälpa barn med autism, vilket samhället inte hade mycket kunskap om. Man trodde att barnen ”vänt sig inåt” och ”tog avstånd” från samhället och mycket skuld lades på föräldrarna. Nu vet man bättre och forskningen har gått längre.

1989 bytte föreningen namn till Riksföreningen Autism och 2010 var det dags igen för namnbyte och nu är namnet Autism- och Aspergerförbundet. Namnändringarna genom åren visar på den kunskapsutveckling som varit. Idag ser vi att det är viktigt att redan i namnet göra tydligt att Asperger syndrom och Autism ingår i samma område. Dessutom är diagnosen Asperger syndrom vanligare och vi har fler medlemmar med den diagnosen och då blir det ju naturligt att det kommer fram redan i namnet.

Nu lika mycket som när föreningen startade har vi ett samhälle som inte är tillgängligt för alla och personer med kognitiva funktionsnedsättningar möter ofta hinder i form av oförståelse och ovilja att t ex göra skola och arbetsplatser tillgängliga. Det kan vara lättare att göra fysiska anpassningar men när det handlar om bemötande och förståelse och individuella lösningar verkar det vara mycket svårare.

Vilka vänder ni er till?
Föreningen hade redan från början både föräldrar och professionellt verksamma personer som medlemmar. Allt eftersom tiden har gått och fler personer har fått diagnosen Asperger syndrom har också föreningen fått fler och fler medlemmar som själva har någon diagnos inom Autism/Aspergerområdet. Det är en naturlig utveckling och kommer att fortsätta. Vi är också glada att vi har många medlemmar som jobbar på arbetsplatser där man möter människor med dessa funktionsnedsättningar.

Hur är ni organiserade?
Autism- och Aspergerförbundet är vår nationella organisation med drygt 10 000 medlemmar i hela landet. I Värmland heter vi Autism- och Aspergerföreningen Värmland och vi har runt 650 medlemmar. I Värmland har vi varit verksamma i dryga 20 år. Vi har kontaktpersoner eller träffgrupper (mest föräldrar som deltar) i 5-7 kommuner. Det varierar lite över tid hur aktiva dessa grupper är.

Vilken verksamhet har ni?
Av tradition har vi alltid haft mycket utbildning, föreläsningar och konferenser. Att försöka se till att fler kan mer om Autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd har varit och är viktigt för vår förening. Vi har träffar för olika delgrupper, t ex Far- och Morföräldrar, mammahelg, pappahelg, föräldrar till ungdomar med Asperger eller föräldrar med barn med autism och utvecklingsstörning. Vi har haft studiecirkel för vuxna med Asperger syndrom. Varje sommar har vi ett föreningsläger i Sälen.

Vi skulle vilja ha mer aktivitet för personer som själva har en funktionsnedsättning men det har varit svårt att få till. Men vi fortsätter att erbjuda och fråga efter förslag i våra föreningsutskick som medlemmarna får 3-4 gånger per år. Om du som läser detta har Asperger syndrom och idéer om hur vi skulle kunna utveckla den delen av vår verksamhet, hör av dig. På www.autism.se/varmland hittar du våra kontaktuppgifter.

Styrelsen jobbar också rätt mycket med de intressepolitiska frågorna. Det handlar om landstingets ansvar i utredningar och habilitering och om kommunernas ansvar i att följa LSS-lagstiftningen med de insatserna. Skolfrågor är andra stora frågor för oss eftersom dessa funktionsnedsättningar är medfödda.

Något mer ni vill lyfta fram?

På riksplan skulle vi kunna nämna två viktiga saker som vi varit med och utvecklat genom åren och som fört positionerna framåt.

”Team Autism”. Redan 1991 fick Riksföreningen medel från Socialdepartementet för att pröva modellen med stödteam i två olika län. Eftersom autism är så sällsynt krävs centraliserade resurser i ett stödteam, för samordning av insatser, kunskapsutveckling, stöd, utbildning och handledning till föräldrar och personal. Detta är nu den vanliga arbetsformen i de flesta landsting.

”Projekt Empowerment”. Detta projekt startades 2001 som en konsekvens av att allt fler vuxna personer med Asperger syndrom sökte sig till föreningen. Det hade blivit tydligt att föreningen behövde skapa medlemsverksamhet och möjlighet till reellt inflytande för den gruppen. Efter projekttidens slut har detta lyfts in i ordinarie verksamhet och det finns personer på rikskansliet som själva har funktionsnedsättning som jobbar med dessa frågor.

Empowerment kan ju översättas med ”Makt över sitt liv” och det vill vi alla ha. Det är ingen skillnad om man har den ena eller andra funktionsnedsättningen. Alla vill vi och behöver vi känna att vi har makt över våra liv. Det vill också Autism- och Aspergerföreningen i Värmland jobba för.

Text: Karl-Peter Johansson