Inom psykiatrin används ”diagnosbibeln” DSM-IV (DSM-4) internationellt för att ställa diagnoser. Denna diagnosmanual ändras då och då och i maj 2013 skall den nya versionen DSM-V (DSM-5) komma ut. En skillnad från den nuvarande manualen är att diagnosen Aspergers syndrom kommer tas bort och i stället slås samman med autistiskt syndrom, desintegrativ störning och genomgripande störning i utvecklingen.
Målet med DSM-V är att minska antalet diagnoser, detta är en av anledningarna till varför Asperger tas bort. Man vill även ta bort så många ”UNS-diagnoser” (Utan närmare specifikation) som möjligt. I stället för de flera autismdiagnoser som finns idag så skall de ovan nämnda slås samman till en diagnos: autismspektrumstörning.
Hopslagning av diagnoser
I begreppet autismspektrumtillstånd kommer bland annat autism, Aspergers syndrom och PDD-NOS ingå. Retts syndrom som nu anses ingå i autismspektrum kommer att försvinna från DSM då det anses vara fysiologiskt. Kriterielistan kommer att minska, de symtom som sannolikt kommer gälla är social kommunikation, begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter.
Autismspektrumtillstånd kommer ha subgrupper för att skilja svårigheterna åt: normalvariation, subkliniska symtom, lätt, måttlig och svår.
DSM ges ut av Amerikanska Psykiatriförbundet och den bearbetas nu för att anpassa från den information man fått fram sedan förra revideringen år 2000. Diagnoserna är nu ute på test. Autismspektrumtillstånd kommer få två huvudkriterier för de mest centrala svårigheterna: brister i social kommunikation och interaktion samt begränsade, repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det kommer också att finnas två ytterligare kriterier: symtomen måste finnas i tidig barndom och symtomen begränsar och stör personens fungerande i vardagen.
Kriterierna är skrivna på så vis att de ska fånga upp så mycket som möjligt av AST-kriterierna (Autismspektrumtillstånd) och skall vara okänsliga för begåvningsnivå, språkutveckling i barndomen eller specifika beteenden. Ett kriterium är helt nytt: över- eller underkänslighet för sinnesintryck och för vissa sensoriska stimuli i omgivningen. Kriterierna för ålder finns inte längre, då man i tidigare ålder lättare kunnat anpassa uppgifter för vad barnet klarar av. Kriterierna kräver också, liksom nu, att personer måste ha ett lidande, t.ex. svårigheter i arbetslivet, för att uppfylla kriterierna.
I diagnosen kommer det att finnas olika dimensioner där skall stödbehov, verbal och intellektuell förmåga skall specificeras och det skall framgå om personen har andra diagnoser så som epilepsi eller en mental retardation (utvecklingsstörning). Gruppen kring aspergerkriterierna för DSM-V tycker att det inte finns bevis för att Aspergers syndrom skall särskiljas som egen diagnos, utan är en del i ett kontinuum: några har mer autism och andra har mindre, det finns inga vattentäta gränser mellan diagnoserna.
Kritik i Sverige och utomlands
Många aspergare i Sverige har höjt rösterna mot ändringen. De vill inte bli förknippade med autism och ett funktionshinder mycket svårare än det de har. Isan på diskussionsforumet Viska är emot en sammanslagning av autismspektrumdiagnoserna. Hon vill inte bli förknippad med mannen i filmen ”Rain Man”, hon anser att hon är mer samhällsduglig än så. Trance resonerar annorlunda, han anser att om en person har svåra aspergerdrag så kan det vara rätt att kalla det för autism menar han. Han jämför med lama som inte kan gå, fast att personer med Asperger syndrom också har svåra problem, men att det sitter inuti. De kan ha svåra sociala problem, som gör att saker helt enkelt inte fungerar.
Allen Frances, professor i psykiatri vid Duke University i USA och deltagare i gruppen som tog fram de nuvarande aspergerkriterierna, är rädd att de nya kriterierna kommer leda till en överdiagnostisering då kriterierna inte är tillräckligt specifika för läkarna.
Han anser att man måste ha kunskap om hur definitionerna ska begränsas. Får ”för många” diagnosen, så kan de funktionshindrade mista möjlighet till den specialvård de behöver.
John, en aspergare på Internet, säger att han var totalt socialt inkompatibel som ung, men att han lärt sig mycket och nu som vuxen kan passera för att vara normal. Han är arg över att aspergerdiagnosen skall tas bort, men är ännu mer arg över att Europa dansar efter den amerikanska diagnosmallens pipor. Låt dem stå ensamma med sina diagnoser tycker han. Dock kommer inte alla aspergare att omdiagnosticeras när nya manualen kommer, utan får behålla sina aspergerdiagnoser såvida inte läkare eller psykologer anser att den nya diagnosen passar bättre.
Slutligen
Sammanfattningsvis tycker jag det är svårt att få en helhet i vad diagnossammanslagningen faktiskt kommer att innebära i praktiken. Kommer fler eller färre diagnosticeras? Kommer det att bli en över- eller underdiagnosticering? Kommer dagens aspergare att få samma hjälp som nu, eller kommer de kanske tvärtom få för mycket hjälp, om de misstas vara gravt autistiska? Kommer nuvarande aspergare uppfattas som utvecklingsstörda när de nämner sin diagnos (nuvarande aspergerdiagnosen förutsätter ju normal eller högre intelligens)? Kommer mildare aspergare ”tappa” sin diagnos helt och hamna mellan stolarna när de mister sin diagnosbaserade rätt till LSS-boenden, tandvårdskort och boendestödjare?
Jag förmodar att det blir någon form av specificering, det måste det. Skillnaden på en person med IQ35 som dunkar huvudet i väggen och en person som ligger på gränsen till att alls få diagnos är himmelsvid.
Text & Illustration: Maria Lundby Bohlin
ASP BLADET 