ADHD EDDDE!

– Det är bra att vara lite galen, det leder ofta till spännande äventyr och upplevelser! Eric Donell tror på människans inneboende kraft att åstadkomma förändring.

Eric Donell kör verkligen så det ryker i sin späckade tvåtimmars enmansföreläsningsshow ADHD EDDDE! (alltså ”ADHD – är det det det är!”). Han berättar om diagnosen ADHD, som han själv har tillsammans med Tourettes syndrom. Han blandar animationer, musik, sång, roliga röstförändringar och kroppsspråk och lyckas med balansen att visa på de positiva egenskaper som ofta kommer med diagnosen, utan att för den skull backa för de svårigheter som också följer med på köpet.

Många Åhörare
Jag, undertecknad, sitter och slösurfar på Stadshotellets wi-fi i lobbyn när mina kollegor från föreningen Attention Karlstad/Värmland kommer. Vi följer pilar, går upp en trappa, ner en trappa, och upp igen till Franska salen. Eric Donell kramar oss alla tre och vi börjar ställa fram bokbord för incheckning av åskådare. Det är en stor föreläsningssal och omkring 60 stolar står i fyrkant mitt i det, för att rymma alla.

Folk börjar strömma in och jag bockar av dem så fingrarna blöder. Vi erbjuder gratis tidningar och vykort, och folk tittar på böcker och broschyrer som går att beställa. Eric säljer sina filmer och cd-skivor. I bakgrunden spelas snuttar av Erics musik, det är glatt och peppande men även lugnt. Sen blir det tyst. Jag tar min stol och sätter mig längst bak.

ADHD
I föreställningen följer vi bland annat sex personer ur ett inifrånperspektiv. Det är förskola, skola, vänner, kärleksrelationer och anhörigperspektiv. De olika personerna skildrar olika typer av ADHD. Alla personer med diagnosen klättrar inte i gardinerna, några med exempelvis ”ADD” är snarare dagdrömmare. Det finns tre typer av ADHD:
– ADHD-I (huvudsakligen bristande uppmärksamhet) den kallas ibland ADD, drömmare.
– ADHD-H (huvudsakligen hyperaktivitet/impulsivitet) klättrar i gardinerna.
– ADHD-C (kombinerad presentation) både och.

Feel-good show!
Föreläsningen vänder sig till personal inom förskola, skola, vård, omsorg, myndigheter samt anhöriga och inte minst de med egen ADHD. “ADHD EDDDE!” lämpar sig för alla som önskar få en bättre förståelse för ett neuropsykiatriskt tillstånd som omfattar var 20:e person och därmed påverkar även personernas omgivning. I och med att Eric själv har neuropsykiatriska diagnoser ger han en unik inblick i hur det kan vara att leva med dem, och han är en förebild för hur bra man kan klara sig i livet.

När man lyssnar får man en ökad förståelse för ADHD, varför gör han/hon så, tips på bemötande och motivation, samtidigt som det är en föreställning man blir glad av. Man får även kunskap om olika svårigheter, missuppfattningar, fördomar och hur utanförskap kan se ut. Samtidigt betonar han de positiva sidorna som de olika neuropsykiatriska diagnoserna kan ge.

Eric Donell har skapat flera böcker, skivor, filmer och föreläsningar… och tänker inte ”växa upp och skaffa ETT jobb”. Han rör sig ständigt mellan olika arbeten och sammanhang och har haft över 30 olika arbeten. Han sitter även i styrelsen för intresseorganisationen Riksförbundet Attention.

Text: Maria Lundby Bohlin

Samsjuklighet är regeln!

Christopher Gillberg var en av pionjärerna inom forskningen på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”Sällan har så många haft så få att tacka för så mycket”, har Churchill en gång sagt, så introducerades Gillberg på föreläsningsdagen, som Attention är arrangörer för vid ABF-huset i Stockholm.

– Det ansågs länge vara ”nedsättande” att ha funktionsnedsättningar, fortsätter Gillberg. Han har arbetat med psykiatri i 43 år, i stort sett hela sitt liv. Huvudsakligen har han arbetat med ADHD, OCD och autism, samt med några andra funktionsnedsättningar.

Dagens tema är ESSENCE-begreppet, vilket kom till genom hans förkärlek för förkortningar, säger han. Gillberg är upphovsmannen till det skandinaviska diagnosbegreppet DAMP, vilket med tiden även kommit att ersättas av de amerikanska begreppen ADHD och DCD.

LIKNANDE MEN INTE SAMMA
ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) är en term som Gillberg har tagit fram. Det krångliga begreppet är en samlingsbeteckning för alla tillstånd, som debuterar tidigt, i form av beteendeproblem och/eller kognitiva svårigheter. Dessa kräver kontakt med olika specialister, som ofta inte har något samarbete normalt sett.

– ESSENCE drabbar var tionde familj på något sätt, berättar han. Men autism är inte bara en enda sak. Man bör tala om ”autismerna”, att det finns, utöver NPF, även Fragil X, h2qx, Möbius syndrom och andra gen-diagnoser med liknande symtom som autism. Man kan också få liknande symtom av alkoholintoxikation eller mediciner.

Gillbergcentrum på Göteborgs universitet, har fått en gåva av en välgörare, som delvis har finansierat en intensivutbildning och utredning. ESSENCE handlar inte ”bara” om ADHD och autismrelaterade problem, utan täcker även in personer med svåra uppmärksamhetsproblem som ej får hjälp; som drabbats av genetiska defekter och prematurer, som till ytan liknar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

VÄRMLANDSSTUDIER
I Värmland har man gjort studier på ettåriga barn, där man kontrollerat motorik och interaktion. Man börjar leta efter risker i den åldern, och när barnen är 2,5-år kan man se eventuella språkförseningar och autism. Hos äldre barn missar man ibland funktionsnedsättningar. I synnerhet sker detta hos flickor med mildare symtom. På Vuxenpsykiatrin har många någon form av problematik som baseras på ESSENCE.
Gillberg pratar om att det är viktigt att utbilda psykologer, för ofta är det de som utreder, inte psykiater, neurologer, dietist, logopeder, distriktssköterska eller öron-näsa-halsläkare.

Ett barn som ”inte hör” kan mycket väl ha ADHD, som gör att de verkar sakna hörsel.

– En del barn uppfyller nästan alla symtom på många olika diagnoser, men inte helt och hållet, så de faller mellan stolarna, säger Christopher.

ANDRA DIAGNOSER
– Före 5 års ålder är ADHD i särklass vanligast, där finns diagnosen hos ett barn per tjugo; ett barn i varje klass. Det finns över 40 000 uppsatser som avhandlar ADHD, så diagnosen finns. Det är inget påhitt! Och det är sällan en ensam diagnos, påpekar han.

Gillberg kommer också in på att minst vart tjugonde barn är klumpigt och har svårt att lära sig simma och cykla. Dock uppmärksammas oftast depression, ångest och isolering. Men att lära sig simma stärker ju självförtroendet och kan därför förhindra framtida ångest och depression. Vidare kan motorikproblem göra att man kan skolkar från idrotten i skolan, vilket kan leda till fetma, som i sin tur kan ge ännu sämre motorik – En ond cirkel.

Intellektuella funktionsnedsättningar finns hos ungefär två procent av befolkningen. Dessa personer har ofta svårt att klara av livet, och kan exempelvis få sina barn omhändertagna, få samhällsvård och de har även ofta föräldrar med liknande problem.

Autism anses bland gemene man vara finare i jämförelse, intellektuella funktionsnedsättningar anses inte fint. Det är dock enkelt att inte se helheten, en människa är trots allt sammansatt.

– Man ser ofta ett problem/diagnos och inte hela bilden; du ser till exempel CP-skada, autism och synfel. Men det är 4-6 gånger högre risk för ADHD om barnet har haft feberkramp, och tio gånger högre risk för autism om barnet haft ett epilepsianfall.

ESSENCE
ESSENCE är ingen diagnos i sig, utan ett samlingsbegrepp, där patienten kan ha symtom på flera diagnoser, till exempel; svår oro, försenad utveckling, överrörlighet, oförutsägbara på hörselstimuli, över eller underreaktion. Gillberg anser att alla 2,5-åringar bör kollas för ESSENCE.

– Om barnet har en diagnos, blir det oftast fler diagnoser om man kollar upp det noga. Rädslan att få en för tidig diagnos är överdriven. Men man får inte glömma bort barnuppfostran. Barn ska inte få gallskrika eller springa runt på köpcentrum.

– 10 % har ESSENCE-besvär. ”Är det så vanligt så är det väl inget problem?” menar vissa. Med maligna sjukdomar resonerar man tvärtom!

Text: Maria Lundby Bohlin
Foto: Henrik D. Ragnevi

En social oas

Attention är en rikstäckande intresseorganisation för personer som är intresserade av det neuropsykiatriska. I Karlstad finns en förening som spänner över hela länet.

– Vi anordnar medlemsaktiviteter där deltagarna kan träffas, umgås och dela erfarenheter och tipsa varandra. Vi har cafékvällar, ibland med teman som bland annat pyssel, säger Maria Christensson Fröman, ordföranden på Attention i Karlstad.

Efterfrågan ökar
Föreningen har idag nästan 450 enskilda medlemmar och efterfrågan ökar stadigt. I föreningen finns familjemedlemmar, stödmedlemmar och personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Diagnoserna som finns representerade i föreningen spänner över ett stort spektra inom neuropsykiatrin. De mest vanliga är ADHD, ADD, Aspergers syndrom, OCD (tvångssyndrom), DCD (trotssyndrom) och Tourettes syndrom. Det finns även medlemmar som bär på diagnoserna dyskalkyli (matematiska svårigheter) och dyslexi (lässvårigheter).

– Jag har varit ordförande sedan 2009 och jag märker tydligt att vi blir alltmer efterfrågade. Det är roligt och vi försöker med de medel och resurser vi har, att stötta och ge våra medlemmar det de vill ha. Ett exempel på något kul vi arrangerat är från i våras, då vi anordnade en bussresa till Liseberg, berättar Maria.

Vill göra mer för medlemmarna
Attention anordnar studiecirklar och samtalsgrupper. De är uppskattade av medlemmarna och tenderar att snabbt bli fulltecknade. En gång per termin arrangerar föreningen föreläsningar. Ämnena har bland annat varit: ”Flickor med ADHD”, ”Presentation av BUP” och ”Aspergers syndrom”.

– Det händer att vi får frågor om att hjälpa enskilda människor, men tyvärr har vi varken kompetens eller resurser till att bemöta de behoven. Vi skulle såklart vilja göra mer för våra medlemmar, men vi arbetar helt ideellt och har inte alltid möjlighet att delta, säger Maria.

Styrelsen vill sprida information och engagera sig intressepolitiskt. De försöker göra sin röst hörd genom att representera föreningen i andra sammanhang, såsom att delta i olika sammankomster med Landstinget, kommunen och andra myndigheter.

Text: Ulf Puhls
Foto: Maria Lundby Bohlin

Aspergers syndrom: En faktamässig bakgrund

Även om Aspergers syndrom inte går att bota, finns det mycket stora möjligheter till utveckling. I denna artikel går ASP Bladet igenom den faktamässiga grunden till diagnosen, vilket kompletterar den personliga berättelse om Aspergers som figurerade i förra numret.

En god personlig utveckling kan handla om att personen lär sig hur denne själv fungerar, utvecklar problemhanteringstekniker, bygger upp en bra social omgivning, effektiviserar sitt arbete och finner egna alternativa vägar mot sina mål, berättar hjärnfonden.se.

Attention riks, en förening för människor med neuropsykiatriska funktionshinder, berättar via sin hemsida att tillståndet inte är automatiskt handikappande. Symptombild och behov av hjälp varierar från individ till individ.

AS tillhör det autistiska spektrumet och man kan förenklat förklara som att det är som autism utan försenad utveckling. Enligt Attention är det ungefär fyra promille av befolkningen som har AS, ofta i kombination med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Orsakerna är oftast biologiska och till stor del genetiska, berättar man på Attentions hemsida, forskning pågår.

Omgivningen har betydelse
Personer med AS kan vara ovanligt stresskänsliga, psykiskt sårbara och har en tendens att utveckla psykiatriska problem. Detta kan vara bieffekter av det faktum att man varken förstår eller blir förstådd i samhället. På Attentions hemsida beskriver man att en förstående och accepterande omgivning är avgörande för att personer med AS ska må bra. Det finns tre områden som det är bra för omgivningen att tänka på:

Kunskap: alla som berörs behöver kunskap om de vanligaste symtomen och vad som kan göra för att underlätta i skolan, på arbetet och i vardagslivet. Kunskap hjälper omgivningen att förstå hur Aspergerpersoner tänker och hur varje individs möjligheter, svårigheter och behov av stöd ser ut.

Anpassning: anpassa kravnivån för att undvika stress. Se till att personen får möjlighet att lyckas genom att ge mycket beröm och undvika kritik och tjat. Respekt: Visa individen respekt. Ingen är ett handikapp utan först och främst en individ med en egen unik personlighet.

Från barndom till vuxen ålder
Attention förklarar på sin hemsida att en aspergerutredning görs på en psykiatrisk mottagning och den består i huvudsak av två delar. Genom samtal med både patient och dennes anhöriga, tar läkaren reda på hur personen fungerat från barndomen och framåt, för att se om den har de svårigheter som är typiska för AS. Sen görs en neuropsykiatrisk undersökning med tester, för att bland annat kartlägga intellektuell förmåga, omvärldsuppfattning och problemlösningsförmåga. 

På hemsidan www.autism.se, skriver man att det är framför allt inom två områden som funktionsnedsättningen innebär svårigheter: social interaktion och kommunikation samt föreställningsförmågan. Det är också de två områden som diagnoskriterierna för AS fokuserar på. Diagnoskriterierna är samlade i så kallade diagnosmanualer och där beskrivs vilka beteenden eller svårigheter en person skall ha för att få diagnosen AS.

Svårigheter med kommunikationen
Aspergers syndrom brukar i regel inte uppmärksammas förrän i förskoleåldern. Det är då skillnaderna i det sociala beteendemönstret i förhållande till andra barn visar sig. Nyfikenhet på andra människor kan saknas helt eller vara mer eller mindre begränsad.

Personer med AS har ofta ett stort ordförråd men kan ändå ha mycket svårt att kommunicera på ett funktionellt och avslappnat sätt. Ofta har de svårt att förstå att ett ord kan ha flera betydelser beroende på sammanhang. Vad som sägs eller skrivs tolkas ofta bokstavligt. Det innebär att ironi, ordvitsar och metaforer kan bli obegripliga.

Vanliga människor blir ofta frustrerade över att någon med Aspergers förstått något de sagt som fakta fast det inte var meningen, eller missat innebörden eftersom de tolkat det sagda bokstavligen. Man kan också ha svårt att förstå innebörden och det underliggande budskap som finns i andras, gester, blickar, miner, tonfall och satsmelodi. Detta är information som är minst lika viktig för förståelsen av det någon säger som orden är i sig.

Många personer med AS har ofta speciella, begränsade intressen. Personen lär sig allt inom ett visst område. Det handlar ofta om intressen där det finns exakta faktakunskaper. Intresset för sammanhang eller närliggande kunskapsområden är lågt. Ofta minskar intensiteten i intresseutövandet om intresset växer för sociala kontakter.

Föreställningsförmåga
Mentalisering, eller Theory of mind, innebär förmågan att förstå att det finns en skillnad mellan ens eget och andra personers sätt att tänka, känna och handla. Personer med Aspergers syndrom har stora svårigheter att förstå avsikten bakom andra människors beteenden och de uppfattar ofta situationer på ett annorlunda sätt. Många framstår som oerhört envisa, med liten förmåga att anpassa sig till rutinförändringar. De har svårt att följa andra människors initiativ och kan visa ett uttalat motstånd mot förändringar.

Personer med AS brukar ofta ha stora behov av återkommande rutiner och struktur. Saker måste göras i en viss ordning och på ett visst sätt. Om en rutin bryts kan det orsaka en stor oro och frustration. Behovet av rutiner är ofta så starkt att personer med AS rutar in sitt liv så hårt att de får en mycket begränsad tillvaro. Det är också vanligt med tvångstankar eller tvångsmässiga upprepningar.

Det semantiska minnet
Relativt ny forskning visar att människor med AS använder det semantiska minnet, det minne som används för fakta och språk, även för sådant som andra sparar i mer automatiserande minnen. Exempel kan vara hur man gör när man duschar, i vilken ordning man tvättar olika kroppsdelar. Det semantiska minnet är inte automatiserande utan kräver medvetenhet när det ska användas. Detta innebär att det krävs stora mängder energi för att utföra enkla sysslor som andra gör på rutin.
Detta påverkar förmågan att klara av vardagens krav. För en person med AS kan dessa innebära en nära nog övermänsklig handling att utföra. Omgivningen som inte har kunskap hur en person med AS fungerar, uppfattar ofta en människa med AS som lat eller odisciplinerad. Om allt detta och mycket mer kan man läsa på hemsidan http://www.autism.se.

Text: Annika Dahlberg  Bild: Amanda Hellström

Källor:
www.hjarnfonden.se
www.autism.se
www.attention-riks.se