Etikettarkiv: Autism

Nytt kunskapscentrum för autism och ADHD

Under Augusti månad öppnade Karolinska institutet ett nationellt kunskapscentrum om autism och ADHD. Centrumbildningen är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och Stockholms läns landsting.

KIND, (Karolinska Institutet Center of Neurodevelopmental Disorders) bedriver en verksamhet som bland annat är inriktad på kunskapsspridning om metoder för tidig upptäckt, diagnostik och behandling. Det är det första av sitt slag i Sverige. Verksamheten kommer att fokusera på fler områden. Föreståndare Sven Bölte är entusiastisk inför framtiden.
– Vi har ett ganska brett område att fokusera på, det är basforskning men även kliniskt användbar forskning. Vår fokus ska vara att förbättra situationen för barn och deras föräldrar. Det ska inte bara resultera i artiklar i forskningstidskrifter, berättar han för ASP Bladet.

Mer verksamhet som kommer att drivas inom KINDs ramar är att analysera och studera vad för sorts utbildning som kan behövas för personer som jobbar inom skola, vård och socialtjänst. Sven Bölte berättar vidare att de nu sex forskningstjänsterna som är knutna till KIND successivt kommer att utökas. De ligger ju fortfarande i startgroparna.
– Jag tänker skapa något större än det som redan finns, berättar Sven Bölte.

En större sak som KIND och Autism- och Aspergerföreningen i Stockholms Län tillsammans verkar för är ett pilotprojekt i länet kring vad som kallas för Case management, eller på svenska: ”lots”. Detta projekt är till för att samordna insatser gentemot funktionsnedsatta personen när det gäller stöd, insatser, behandling och habilitering.

Syftet är att  avlasta föräldrarna eller den anhörige, något som både kan vara bra för individen och även samhällsekonomiskt.  Internationell forskning visar att case management ger bra resultat beträffande individens och föräldrars funktion, livskvalité och hälsa.

Anne Kierkegaard, ordförande i Autism- och Aspergerföreningen föreningen, Stockholms län, berättar för ASP Bladet att hon tyckte att invigningen i augusti månad var trevlig och givande. Hon tycker det har saknats ett sådant här centrum i Stockholm tidigare.
– Det var en samsyn och glad förväntan och för mig personligen ett erkännande för allt arbete jag gjort för att få till detta, berättar Anne Kierkegaard.

Text: Robert Halvarsson

Med anhöriga i centrum

Vad händer när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Denna och flera frågor behandlades den 22 september då Anhörigcentrum anordnade en föreläsningskväll riktad mot anhöriga till personer med Asperger eller autism. Ett trettiotal deltagare kom på kvällen och ett anhörignätverk ser ut att kunna starta som följd. ASP Bladet träffade tre huvudpersoner för dagen.

Ulf Jernetz, Carin Wallman och Susanne Lindell talade på Anhörigcentrum om Asperger och autism.

Under de senaste åren har anhörigarbetet både breddats och utökats. Till grund ligger en insikt om anhörigas potentiellt positiva roll i återhämtningen, där de frågor som kan uppstå hos anhöriga till de med exempelvis funktionshinder, missbruksproblematik och långvarig sjukdom behöver vädras. I detta sammanhang kan Anhörigcentrum spela en positiv roll hoppas kommunen.

På anhörigcentrum träffar vi Susanne Lindell som är arbetsterapeut på Vuxenhabiliteringen, LSS-handläggare på Biståndskontoret Ulf Jernetz och Carin Wallman som är anhörigkonsulent vid Anhörigcentrum. Tillsammans representerar de både Karlstads kommun och Landstinget i Värmland. När ASP Bladet träffade dem har redan föreläsningskvällen ägt rum.
– Många som jag har träffat har fått sin diagnos ganska så sent i livet. Oftast sker det när man kommer upp i tonåren. Som anhörig har man kanske inte hängt med riktigt vad den här diagnosen är för någonting. Det som var utgångspunkten för kvällen var att få information, kunskap och få träffa andra som är i en liknande situation, berättar Carin Wallman.

Tillsammans med Carin Wallman pratade även Susanne Lindell, som fokuserade på vardagsproblematiken som kan ingå i diagnosbilden. Men inte bara de problem som kan uppstå, utan även det stöd och hjälp som kan finnas. Däribland kognitiva hjälpmedel, vilket säkerligen är bekant för ASP Bladets läsare.
– Det jag pratade om handlade om kognitivt stöd och hur man kan tänka kring det. Jag började prata om hur svårigheterna ser ut och vad diagnosen autism och Asperger innebär. Jag repeterade först lite kort vad Eva Fagerberg, psykolog på vuxenhabiliteringen, gick igenom på en tidigare träff och lade upp det på ett sätt så att det blev nära kopplat till hur vardagen ser ut, berättar Susanne Lindell.

Problembilden cirkulerar ofta kring de så kallade ”exekutiva” funktionerna. Hur hjärnan dirigerar den orkester av intryck och låter personen gå från tanke till handling. Susanne Lindell förklarar hur det hela hänger ihop:
– Man har svårt att planera, svårt att begränsa sig och organisera, komma ihåg saker och så vidare. Allt detta är exekutiva funktioner som man kan ha svårt med om man har autism eller Asperger, och ett anpassat kognitivt stöd kan hjälpa personen att fungera bättre i sin vardag, säger Susanne Lindell.

För att återgå till den inledande frågeställningen: vad händer då när man som förälder inte längre är vårdnadshavare? Och på vilket sätt kan samhället stödja? Ett exempel är Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vilket är en rättighetslag som är ett sätt att trygga den enskildes stödbehov. LSS-handläggare Ufl Jernetz berättade lite om vad som sker ur myndighetsperspektiv.
– Oavsett om man har funktionshinder eller ej blir man myndig vid 18 års ålder och bestämmer själv. Som anhörig till ungdomar över 18 år kan man uppleva frustration för att man ser att den enskilde behöver mycket stöd men det är inte säkert att den enskilde själv uppfattar behovet av stödinsatser, säger Ulf Jernetz.

För att kompensera för svårigheter i vuxen ålder berättar Ulf Jernetz att det finns olika stödsystem, som det kring God man exempelvis. Har personen svårigheter att ansöka om stöd exempelvis kan en God man göra detta åt dem, vilket kan vara ovärderligt om man har svårt att hävda sina rättigheter och behov. En annan stödform är den kring Personligt ombud (PO), som kan vara en person som kan finnas som stöd i myndighetskontakter bland annat.
– Dock är det så att när det gäller Personligt ombud ger den enskilde personligt ombud ett uppdrag som exempelvis kan handla om en specifik insats. T.ex att vara behjälplig med ansökan om boende och sedan följa processen fram till inflyttning och att uppdraget därefter upphör, säger Ulf Jernetz.

När det gäller Anhörigcentrum är det viktigt att betona att det riktar sig mot alla anhöriga. Inte bara förälder har möjlighet till stöd utan även partners, syskon och vuxna barn är alla välkomna. Det finns också en styrka i att möta andra människor med liknande erfarenheter.
– Att få känslan att det inte bara är hos mig som de här funderingarna finns och att man inte är ensam är viktig. Här kan man ha kommit olika långt och ha löst olika saker på olika sätt och får ta del av varandras kunskap och erfarenheter. Att bara kunna få landa tillsammans med andra är en viktig bit, berättar Carin Wallman för ASP Bladet.

Text: Robert Halvarsson Foto: Per Rhönnstad

Autism och Aspergerförbundet

Under detta år, 2010, har vi en artikelserie här i ASP bladet som vi kallar ”Förening i fokus”. Här tittar vi närmare på olika föreningar, organisationer och nätverk, både stora som små, med den gemensamma nämnaren att man på olika sätt verkar för personer med erfarenhet av psykisk ohälsa. Denna gång är Autism- och Aspergerförbundet i fokus.

ASP Bladet kontaktade Barbro Boomsma, tidigare ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Värmland, för att ställa några frågor om deras verksamhet.

Vad var bakgrunden och hur kom föreningen Autism till?
Från början för över 30 år sedan när riksföreningen bildades hette den Riksföreningen för psykotiska barn. Föreningen startades 1973 och bestod från början både av professionellt verksamma personer och föräldrar. Det handlade om att hjälpa barn med autism, vilket samhället inte hade mycket kunskap om. Man trodde att barnen ”vänt sig inåt” och ”tog avstånd” från samhället och mycket skuld lades på föräldrarna. Nu vet man bättre och forskningen har gått längre.

1989 bytte föreningen namn till Riksföreningen Autism och 2010 var det dags igen för namnbyte och nu är namnet Autism- och Aspergerförbundet. Namnändringarna genom åren visar på den kunskapsutveckling som varit. Idag ser vi att det är viktigt att redan i namnet göra tydligt att Asperger syndrom och Autism ingår i samma område. Dessutom är diagnosen Asperger syndrom vanligare och vi har fler medlemmar med den diagnosen och då blir det ju naturligt att det kommer fram redan i namnet.

Nu lika mycket som när föreningen startade har vi ett samhälle som inte är tillgängligt för alla och personer med kognitiva funktionsnedsättningar möter ofta hinder i form av oförståelse och ovilja att t ex göra skola och arbetsplatser tillgängliga. Det kan vara lättare att göra fysiska anpassningar men när det handlar om bemötande och förståelse och individuella lösningar verkar det vara mycket svårare.

Vilka vänder ni er till?
Föreningen hade redan från början både föräldrar och professionellt verksamma personer som medlemmar. Allt eftersom tiden har gått och fler personer har fått diagnosen Asperger syndrom har också föreningen fått fler och fler medlemmar som själva har någon diagnos inom Autism/Aspergerområdet. Det är en naturlig utveckling och kommer att fortsätta. Vi är också glada att vi har många medlemmar som jobbar på arbetsplatser där man möter människor med dessa funktionsnedsättningar.

Hur är ni organiserade?
Autism- och Aspergerförbundet är vår nationella organisation med drygt 10 000 medlemmar i hela landet. I Värmland heter vi Autism- och Aspergerföreningen Värmland och vi har runt 650 medlemmar. I Värmland har vi varit verksamma i dryga 20 år. Vi har kontaktpersoner eller träffgrupper (mest föräldrar som deltar) i 5-7 kommuner. Det varierar lite över tid hur aktiva dessa grupper är.

Vilken verksamhet har ni?
Av tradition har vi alltid haft mycket utbildning, föreläsningar och konferenser. Att försöka se till att fler kan mer om Autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd har varit och är viktigt för vår förening. Vi har träffar för olika delgrupper, t ex Far- och Morföräldrar, mammahelg, pappahelg, föräldrar till ungdomar med Asperger eller föräldrar med barn med autism och utvecklingsstörning. Vi har haft studiecirkel för vuxna med Asperger syndrom. Varje sommar har vi ett föreningsläger i Sälen.

Vi skulle vilja ha mer aktivitet för personer som själva har en funktionsnedsättning men det har varit svårt att få till. Men vi fortsätter att erbjuda och fråga efter förslag i våra föreningsutskick som medlemmarna får 3-4 gånger per år. Om du som läser detta har Asperger syndrom och idéer om hur vi skulle kunna utveckla den delen av vår verksamhet, hör av dig. På www.autism.se/varmland hittar du våra kontaktuppgifter.

Styrelsen jobbar också rätt mycket med de intressepolitiska frågorna. Det handlar om landstingets ansvar i utredningar och habilitering och om kommunernas ansvar i att följa LSS-lagstiftningen med de insatserna. Skolfrågor är andra stora frågor för oss eftersom dessa funktionsnedsättningar är medfödda.

Något mer ni vill lyfta fram?

På riksplan skulle vi kunna nämna två viktiga saker som vi varit med och utvecklat genom åren och som fört positionerna framåt.

”Team Autism”. Redan 1991 fick Riksföreningen medel från Socialdepartementet för att pröva modellen med stödteam i två olika län. Eftersom autism är så sällsynt krävs centraliserade resurser i ett stödteam, för samordning av insatser, kunskapsutveckling, stöd, utbildning och handledning till föräldrar och personal. Detta är nu den vanliga arbetsformen i de flesta landsting.

”Projekt Empowerment”. Detta projekt startades 2001 som en konsekvens av att allt fler vuxna personer med Asperger syndrom sökte sig till föreningen. Det hade blivit tydligt att föreningen behövde skapa medlemsverksamhet och möjlighet till reellt inflytande för den gruppen. Efter projekttidens slut har detta lyfts in i ordinarie verksamhet och det finns personer på rikskansliet som själva har funktionsnedsättning som jobbar med dessa frågor.

Empowerment kan ju översättas med ”Makt över sitt liv” och det vill vi alla ha. Det är ingen skillnad om man har den ena eller andra funktionsnedsättningen. Alla vill vi och behöver vi känna att vi har makt över våra liv. Det vill också Autism- och Aspergerföreningen i Värmland jobba för.

Text: Karl-Peter Johansson

Aspergers syndrom – Ett osynligt funktionshinder

Aspergers syndrom (AS) är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som enkelt förklarat innebär att hjärnan fungerar på ett annorlunda sätt. Det innebär att personer med syndromet har ett dolt handikapp. En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning.

Man kan inte se på en person att han är aspergare (som människor med AS brukar kalla sig), vilket leder till att omgivningen inte förstår deras svårigheter och brister. Oftast (men inte alltid) brukar aspergare inte se syndromet som ett funktionshinder, utan som en del av sin personlighet, rent av en tillgång som gör dem unika. De kan utnyttja några av syndromets egenheter till sin fördel, till exempel innebär AS att man har en exceptionellt god minnesförmåga, vilken överträffar så kallade neurotypiska individers med stor marginal (neurotypisk = normal).

Det var den engelska psykiatern och autismforskaren Lorna Wing som 1981 myntade termen Aspergers syndrom, efter den österrikiske barnläkaren Hans Asperger (1906-1980). Hon hade läst hans artikel (publicerad 1944) om barn med ”autistiska personlighetsstörningar”, och såg att hans beskrivning överensstämde med egna observationer av barn med neuropsykiatriska problem. Termen Aspergers syndrom har alltså inte många år på nacken. Faktum är att Hans Asperger först 1997 fick sina observationer fullt erkända som ett existerande syndrom.

En outforskad djungel
AS är en så kallad autismspektrumstörning (alltså en form av autism). Lorna Wing uppfann begreppet då hon ville hitta en benämning som korrekt beskrev autismproblematiken, nämligen att den är så mångfacetterad. Det finns många diagnoser som faller in under autismspektrumstörning, exempelvis klassisk autism (Kanners syndrom), AS, högfungerande autism, atypisk autism, ADHD, ADD, DAMP, Tourettes syndrom med flera. Ofta överlappar syndromen varandra. En person som till exempel fått en DAMP-diagnos kan även kvalificera sig för AS, och så vidare. Att förstå avgränsningarna och kopplingarna i denna djungel av begrepp är något som forskningen ännu försöker få rätsida på. Personer kan även ha aspergerdrag, vilket innebär att de inte har syndromet, utan enbart drag av det.

Eftersom diagnosen Aspergers syndrom är relativt färsk är kunskapen om den ännu dålig, inte minst inom psykvården. Det visar sig att psykiatrin har ett tämligen grovmaskigt nät när det gäller att fånga upp och identifiera patienter med AS. Man tror att ca 30 av 100 personer som söker hjälp hos vuxenpsykiatrin har Aspergers syndrom, men att bara en (1) av dessa får rätt diagnos. Detta leder till felbehandlingar – som inte bara upprätthåller patientens problembild – utan i värsta fall kan få tragiska konsekvenser. Det kostar dessutom samhället stora pengar.

Att identifiera AS
AS är svårare att identifiera än klassisk autism. Där visar sig symtomen mycket tidigare, före tre års ålder. Autismbarn har sen tal- och språkutveckling och stora språksvårigheter. De förefaller leva i en ”glaskupa”, svåra att få kontakt med, inneslutna i sin egen värld och ofta drabbade av utvecklingsstörning. Symtomen på AS blir synliga i ett senare skede, i fyra- till sexårsåldern. Även om man som förälder kan märka att ens barn är annorlunda kan det dröja innan man söker hjälp, och forskningen anser ofta att det är först när barnet uppnått skolåldern som man kan ställa en säker diagnos. AS-barnens språkutveckling kan i och för sig avvika från det normala, men då ofta åt det motsatta hållet, då de talar tidigt och har ett för sin ålder avancerat språkbruk. De har ofta ett formellt och lillgammalt sätt och står ut som avvikande bland andra småbarn, vilka inte alltid kan acceptera AS-barnens personlighet och följaktligen fryser ut dem. Aspergerbarn förefaller passa bättre in i vuxet sällskap, och föredrar gärna att umgås med personer äldre än dem själva.

När man ska utreda om en person har AS gör man det genom att bedöma individens beteenden och svårigheter. För att kvalificera sig för diagnosen måste två huvudsakliga kriterier uppfyllas: 1) personen måste ha allvarliga begränsningar i förmågan till socialt samspel, samt 2) ha begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Inom dessa båda kriterier finns ett flertal symtom som konkretiserar svårigheten eller beteendet. Olika personer kan ha olika symtom och även olika antal symtom. Två personer med samma symtom kan ha dessa i olika grad. En aspergare uppfyller sällan alla kända AS-symtom. Ett ytterligare krav för att få diagnosen är att personen har en begåvningsnivå inom normalvariationen (IQ 99-104), vilket innebär att de är normalbegåvade. Det är inte ovanligt att personer med AS har en mycket hög begåvningskvot.

Symtomet och dess konsekvenser
En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning. Undertexten i samtal och kroppsspråk går dem helt förbi, omgivningen blir med andra ord svårtolkad, för att inte säga obegriplig. Barn med AS uppfattas ofta som kyliga och intellektualiserade. De intresserar sig sällan för vad andra gör och tenderar att vilja leka för sig själva. De tycks varken ha förmågan eller viljan att ”komma in i gänget”.

Ett kännetecken är att de uppslukas av specialintressen, som studeras med manisk iver. Deras kunskaper i dessa ämnen är ofta djupgående, men då aspergare tenderar att fascineras av detaljer inom ett område, brister de ofta i helhetsförståelsen (av ämnet). I skolan kan de med lätthet överträffa sin lärare inom sina specialintressen, men när det gäller kunskapsområden som inte intresserar dem förblir de oftast kallsinniga. Det kan vara hart när omöjligt att få dem att fokusera sin energi på annat än de få områden som de med monoman intensitet går in för. Eftersom personer med AS har en ojämn begåvning är de starka inom vissa områden och svaga inom andra. Själva kruxet är att deras svagheter sticker ut tydligare i jämförelse med ”normala” personer. De kan exempelvis ha lärt sig behärska japanskans tre skriftspråk i unga år, men går bet på femmans gångertabell.

Aspergaren har även motoriska problem, deras gångstil är ofta obekväm, vid köksbordet kan de välta glas och tappa bestick och så vidare. De är envisa som synden – vilket i och för sig inte behöver vara något negativt – när de gett sig den på något ger de sig inte i första taget. De rutar gärna in tillvaron i ritualiserade rutiner, vilka följs slaviskt. Detta är något som verkligen kan bli till en plåga för familjemedlemmar, eftersom rutinerna är trygghetsritualer kan föräldrar som försöker bryta dessa beteenden få ett riktigt helsike. AS-personer tycker inte om förändringar, framförallt inte överraskande sådana, de behöver först vänjas vid tanken på det nya innan de kan acceptera det. I en för dem svårtolkad och ofta obegriplig omvärld är det vilsamt med förutsägbarhet.

Då aspergare ofta har ett välutvecklat språk kontrasterar de sig själva i att ha stora brister i språkförståelse. Att tala i bilder är ett effektivt sätt att utestänga dem från att förstå vad du talar om. Symbolspråk och idiom blir lätt obegripliga. Ett uttryck som ”på bättringsvägen” kan uppfattas som en gatuadress, en uppmaning som ”Kan du öppna fönstret?” besvaras med ett ”ja”, men fönstret förblir oöppnat. Uppmaningen tolkades som en fråga. En person med AS hörde således: ”Vet du hur man öppnar ett fönster?” De tolkar vad de hör bokstavligt. I kommunikationen med en asperbergare ska man säga vad menar och mena vad man säger, utan dolda eller dubbla budskap.

Sanningssägare
Något som starkt kännetecknar en aspergare är deras absoluta uppriktighet, vilket ofta leder dem ut på de sociala pinsamheternas djupa vatten. Ett barn med AS kan ljudligt förkunna: ”Titta mamma, vilken tjock tant!”, medan den vuxne aspergaren i en konversation kan upplysa sin samtalspartner att de har viktproblem. Orsaken till detta brutala sanningssägande är att de inte har en naturlig förmåga att leva sig in i andra människors tankar och känslor, de har en så kallad empatistörning. Det här betyder inte att AS-personer inte har förmåga till empati eller sympati, de vet bara inte hur man ska uttrycka inlevelse eller medkänsla, detta är dock något de kan lära sig. En fördel med denna kvalitet är att AS-personer sällan ljuger. Vad de säger betyder också exakt vad de säger, utan tvetydigheter.

Det är alltså inte omöjligt för en aspergare att lära sig hur man beter sig och rätt tolka sociala situationer, men umgänge i vanlig mening är svårt för dem. Att sitta ner med ett sällskap och lyssna på samtal där ämnena varierar från det ena till det andra tråkar snabbt ut dem. De föredrar att tala om sitt specialintresse – gärna i timmar – vilket i sin tur effektivt tråkar ut omgivningen. Detta är naturligtvis något som kraftigt försvårar socialt umgänge. Man blir stämplad som nördig fackidiot.

Sensorisk överstimulering = stress
Sensorisk överstimulering är när våra sinnen (doft-, smak-, syn-, känsel- och hörselsinnet) överbelastas. Detta drabbar ofta människor med AS. Många har till exempel svårt med störande ljud. En irriterande ljudkälla finns hela tiden i deras medvetande, och inte förrän ljudet upphör eller utestängs kan man slappna av och återfå fokus. När sinnena överstimuleras uppstår stress. En aspergare i ett stökigt klassrum kan bli så stressad av miljön att de helt enkelt inte fungerar där. Stressen kan kompenseras genom att de drar sig undan för återhämtning och bearbetning. De flesta har ett starkt ensamhetsbehov, för att smälta intryck och händelser. Det är vanligt att omgivningen inte förstår detta behov och feltolkar det som att aspergaren markerar avstånd mot dem.

Mat är ett kapitel i sig. AS-personer vill helst ha mat de känner igen. De har svårt för smak, konsistens och textur hos vissa maträtter eller livsmedel, och de ogillar ofta när maten är ihopblandad. Man vill helt enkelt se vad man äter.

Att stå utanför
Människor med AS lever ofta (men inte alltid) i ett utanförskap. De vet att de är annorlunda. Då de har svag förmåga att tolka sin omvärld känner de sig ofta som utomjordingar. Många lever utan diagnos, mycket på grund av att syndromet inte blivit erkänt förrän relativt nyligen, kanske så många som hälften av alla med aspergerproblematik kan vara okunniga om orsaken till sina besvär. Vissa klarar ensamtillvaron rätt bra, kanske rent av trivs med den, men även om aspergare i gemen behöver mycket tid för sig själva är det ett mänskligt behov att känna sig förstådd och accepterad. Somliga är ointresserade av kärleksrelationer – asexualitet är inte ovanligt – men de flesta längtar som alla andra efter närhet. Då de har svårt med social kommunikation finns ju ett svåröverkomligt hinder i sökandet efter en partner, och ensamheten leder dem ofta in i depressioner. När det gäller äktenskap och stabila parrelationer ligger de långt under genomsnittet, idag underlättar dock internet möjligheten att både skapa kontakter med likasinnade och finna en partner.

Orsaker
I dagsläget finns ingen klinisk bevisning om orsaken till AS. Likväl råder stor konsensus att syndromet huvudsakligen är ärftligt och att det därmed har genetiska faktorer som starkast bakomliggande orsaksgrund. Ibland ligger även hjärnskador bakom. Vid forskning har man kunnat se hur inkommande information tar andra vägar i en aspergares hjärna än den annars brukar.

Studier visar att ca 0,7-1,2 procent lider av någon form av autismspektrumstörning, där AS utgör mellan 0,3-0,6 procent av fallen. Pojkar tycks drabbas i betydligt högre omfattning, de är ca fyra gånger fler än flickorna. Anledningen är okänd, men man kan åtminstone spekulera i att man ännu har svårt att identifiera flickor med AS.

Åtgärder
Aspergers syndrom är obotligt. Man föds med det, man lever med det, man dör med det. Men det är bemötningsbart. Det bästa är naturligtvis när syndromet upptäcks tidigt, så åtgärder kan sättas in för att hjälpa både barn och familj. Tyvärr är väntetiden för att få en utredning oftast lång, vissa landsting är bättre än andra vad gäller prioritering och handläggningstider. För att träna och lära aspergaren att fungera i samhället finns något som kallas habilitering. Den går ut på tre saker: 1) Hjälpa aspergaren finna strategier för att vårda och utveckla sina starka egenskaper, 2) att lära dem kontrollera och kompensera brister, samt 3) se till att de får utvecklas i en miljö som är anpassad efter deras behov.

Ett stort aber är att många skolor inte kan erbjuda barnen de miljöer och resurser de behöver. Det finns dock positiva exempel, huvudsakligen i stockholmsregionen. Kommunerna är skyldiga att erbjuda funktionshindrade adekvata miljöer och lärarkompetens för att ge dem möjligheten att tillgodogöra sig kunskaper och kunna skapa sig ett bra liv (detta genom lagen LSS – Lag om stöd om service till vissa funktionshindrade). Den kommunala efterlevnaden av lagen är dock dålig, skillnaden mellan karta och terräng är ofta stor. Numera finns även möjlighet att få vardagslivsträning på folkhögskolor eller inom daglig verksamhet, där man utbildas i att bland annat hantera allehanda sociala sammanhang och situationer.

Arbetsliv
Arbetsmarknaden för personer med AS är minst sagt tuff. Dagens samhälle ställer krav på flexibilitet och social kompetens, två saker som ligger aspergaren i fatet. Människor med Aspergers syndrom besitter djupa kunskaper inom sina specialintressen, de är ofta mycket kreativa och bra på att finna nya lösningar på gamla problem. Om samhälls- och näringsliv erbjöd aspergarna trygga miljöer att verka i skulle gruppens verkliga förmågor snart uppenbaras för alla. Så är oftast icke fallet, vilket är ett sorgligt resursslöseri. Jovisst, det finns platser redan idag där aspergare framgångsrikt utnyttjar sina unika gåvor (i exempelvis Silicon Valley, USA), men dessa är tyvärr undantagen till den kortsiktiga regeln om kvartalsekonomins allmakt – och konsekvens.

Text: Christer Jansson

Källmaterial:

Nördsyndromet” av Inger Jalakas (Alfabeta)

Autism” av Christopher Gillberg (Natur och Kultur)

Aspergers syndrom – har jag verkligen det?” av Gunnel Norrö (Intermedia Books)

Autismforum.se

Wikipedia

Algonet.se