Onödig polarisering hjälper inte personer med NPF

Det finns ett akut behov av nya hållbara insikter för samhällsstödet till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Polariseringen mellan specialister förhindrar integrerade och flexibla modeller. Dessa behövs för att luckra upp budgetstyrda stuprör och organisera ett effektivt stöd med individen i fokus.

Regeringens utredare av problematisk skolfrånvaro har fått förlängt till december 2016. Det är ett enormt samhällsproblem att stora barngrupper tillåts falla ur redan i skolan – socioekonomiskt svaga, barn som far illa, och så den allt tydligare gruppen NPF. Att födas med ADHD eller autismspektrumtillstånd (AST) innebär rent statistiskt enorma svårigheter att få fungerande skola med långtgående konsekvenser för hela familjens hälsa och ekonomi. Värst drabbas flickorna konstaterade nyligen Barnombudsmannen.

Hjälpen vi ger idag är samtidigt dyr och ineffektiv och det eviga problemet är bristen på samverkan. Samhällsinstanserna förblir statiska eftersom de framför allt förhåller sig till den egna budgeten. Paradoxalt nog förvärras problemet ofta av kravet på evidensbaserade metoder som gör att bara ett behandlingsalternativ erbjuds. Ett barn med NPF kan sitta hemma i åratal i väntan på att myndigheterna skall ”samordna sig”. I praktiken är ofta familj och tjänstemän eniga om vad barnet behöver, men inte vems ansvar det är. Så kallad SIP (samordnad individuell plan) misslyckas när själva ersättningssystemet är uppdelat mellan psykosocial (socialen eller psykiatri) och funktionsnedsättningsproblematik (LSS).

Läkare, psykologer och socionomer, forskare som kliniker, tycks ofta glömma att de behärskar en begränsad del av verkligheten och uttalar sig istället som om deras kunskaper är svaret på allt. Starka profiler uttalar sig kunnigt om det de behärskar, men kan samtidigt göra kategoriska och illa grundade uttalanden om det de inte kan särskilt mycket om. Fältet lämnas fritt till media att spekulera i huruvida ADHD ”finns” eller är en konspiration av läkemedelsbolagen, eller om föräldrar kan ”beställa diagnoser” för att öka barnets chanser i skolan.

För att förbättra samhällsstödet måste professionella mötas och låta respektive kompetensområde befrukta varandra. Integrerade och hållbara modeller måste formuleras som gör att rätt och individualiserad hjälp kan nå fler och i tid. Hur skall annars den som uteslutande har anknytningsglasögon på sig kunna se de neurokognitiva svårigheterna? Kan den som bara ser tillvaron i ”ADHD eller inte ADHD” se att frågan också måste ställas om barnet far illa?

En viktig del är att skapa ett utredningsförfarande med barnet i centrum, lyhördhet och redskap för att upptäcka olika typer av psykisk ohälsa. Samma beteende kan dölja olika orsaker. Samma barn kan ha multipla svårigheter som måste adresseras med multifokus. Traumabearbetning med kunskap om ADHD. Ångestbehandling med kunskaper om AST. Med en ny tids informationsteknologi borde det gå att styra om så att planering och budget skapades närmare brukarnas behov.

Som psykolog vill jag se mitt förbund agera konsekvent och tydligt varje gång förenklade uttalanden görs i media. Idag utmärks professionalism och framgång inte av den som har mest kunskap inom ett område, utan av den som är vis nog att tillämpa kunskapen integrerande och flexibelt.

Text: Malin Holm
Leg. Psykolog

Läs fler av Malin Holms texter här: http://www.signeratmalinholm.se

Med intresset som motor

Michael Jackson, förhörsteknik och psykiatri. Vad har det gemensamt? Alla saker har varit specialintressen för Maria Lundby Bohlin, och bildat guldklimpar i hennes vardag. Många personer med Asperger syndrom har specialintressen, som Maria.

Specialintressen är en stor del av Marias liv. Det är intressen som under en lång tid blir väldigt intensiva.

– Michael Jackson, förhörsteknik och politik är några av de specialintressen jag har haft, framförallt intresset för Michael Jackson var tidigare extremt, berättar hon. Tack vare att Maria lyssnat, läst och skrivit om Michael Jackson så har hon lärt sig mycket engelska.

– Jag satt hemma framför datorn, när jag var arbetslös, och upptäckte Aspergerforum.se, det var det enskilt viktigaste stället för att lära mig om Aspergers syndrom. Och lära känna andra med samma diagnos. Dessutom finns ju Vuxenhabiliteringen, där man kan få hjälp med olika slags kognitiva hjälpmedel och hjälp med att planera och strukturera sin vardag, säger hon.

Om hemsidan aspergerforum.se tillägger hon:

– Det är ett väldigt bra hjälpmedel ifall man vill lära sig mer om Aspergers syndrom.

Intresset kan ändras
Personer i Marias omgivning kan ibland ha svårt att förstå hennes intressen. Vad är så spännande med Michael Jackson, exempelvis? Men man kan lika gärna se det så här: varför vill man inte lära sig mer om kungen av pop?

– Jag njuter av att läsa om min favoritsysselsättning, ifall man hittar rätt vinkel så lär man sig mer. Jag tror att man kan ha väldigt stor nytta av sina intressen.

Maria tror att de flesta personer på liknande sätt använder sin tid till att via datorn lära sig mycket engelska.

Text: Ellen Berner Foto: Per Rhönnstad

Aspergers syndrom – En viktig del av livet

Under flera år har Maria vetat att hon har Aspergers. Hon har hunnit att fundera mycket på vad det kan ha för betydelse för hennes personlighet.

– November 2007 fick jag veta att jag hade Aspergers syndrom och ADHD, när det gått så lång tid så kändes det bra. Jag visste nånstans att jag skulle få de diagnoserna, för jag kände igen mig i många av de egenskaper som hör till diagnoskriterierna.

Det finns flera teorier om att Aspergers syndrom skulle kunna vara en del av personligheten. Maria tror att det kan stämma.
– Det har hänt flera gånger att jag gått fram till folk på stan och sagt, ”Hej, jag har Aspergers syndrom och det tror jag att du också har!”. Då har de svarat, ”Va? Hur vet du det?”

Maria funderar liksom många andra över situationen med ny diagnosmanual.
– Jag skulle gärna se att Aspergers syndrom finns kvar som diagnos, även i framtiden.

Att få diagnosen Autismspektrumtillstånd kan vara jobbigt för en del, Maria tror att man kan bli stämplad och misstas för att ha en utvecklingsstörning. Asperger förutsätter dock att man är normalbegåvad eller mer.
– I och med att 75 procent av de med autism har en utvecklingsstörning, kommer jag att fortsätta kalla mig ”aspie”.

Källor:
Wikipedia.se
1177.se
autism.com

Jag har Aspergers syndrom – men jag ÄR inte Asperger!

Att få en neuropsykiatrisk diagnos vid 50 års ålder – eller två diagnoser, eftersom att jag ju även har ADHD – är inte lätt. Av flera orsaker. För mig kom diagnosen Aspergers syndrom (AS) både som en chock och ett personligt nederlag.

Det första jag gjorde när jag fick min diagnos AS, var att ringa till min äldre syster, som arbetar som kurator. Min första reaktion var ju en stark och djup sorg över att mitt innersta, min kärna, min själ är AS.

– Men Annika! Du har AS men du ÄR inte AS svarade min syster mig, med eftertryck på varje ord. Denna mening betyder oerhört mycket för mig och jag försöker att tänka på den i sammanhang då jag känner att min AS härjar med mig.

Terapi, terapi och åter igen terapi

Jag har gått i olika sorters terapier, både enskilt och i grupp, i flera omgångar, sedan jag var 18 år. I dag är jag 53. Jag har känt mig fel, annorlunda, utanför och har i hela mitt liv hatat en del av mina personliga egenskaper och sociala svårigheter. Jag har försökt göra allt jag kan för att ändra, tona ner eller helt ta bort de flesta av mina mest problematiska egenskaper och funktioner.

Till en del har jag lyckats. Men det har varit en svår kamp, som inneburit stark smärta och sorg. De svårigheter jag har störst problem med, har jag inte lyckats förändra nämnvärt, trots allt hårt och envist arbete jag lagt ner. Det smärtar mig oerhört djupt när jag förstår att i princip allt jag jobbat med, som gäller min personliga utveckling, handlar om AS och/eller Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD).

Det känns som om jag jobbat i onödan, att jag aldrig haft en chans, att det inte finns en möjlighet för mig att bli ”neurotypisk”. Många av mina dagar lever jag med känslan av jag att jag helst vill fly från det sociala livet. De enda gånger jag känner att jag är till 100 procent accepterad, är när jag är omgiven av djur och natur, när inte en människa finns i min närhet. Då kan jag slappna av fullständigt och känna mig lugn, lycklig och fyllas av kärlek.

Så har det varit i hela mitt liv! Både under mina första 50 år, utan medvetenhet om mina funktionsnedsättningar, och under de två och ett halvt år som jag förstått varför mitt liv sett ut och ser ut som det gör. Varför jag fungerar som jag gör och varför vissa saker är så omöjliga för mig att lära mig, att förstå och att anpassa mig till.

Utanförskap och underläge

Vår västerländska värld är inte en värld som jag är anpassad att leva i. Det är så mycket jag inte förstår, som jag inte kan lära mig, hur mycket jag än vill. Jag ställer till med så mycket onödiga situationer i sociala sammanhang, bara för att jag inte kan hålla tyst och sluta fråga om allt jag inte förstår. Jag har också svårt att sluta prata om detaljer, som ingen annan än jag är intresserad av. Dessutom blir jag irriterad när jag inte blir lyssnad på utan upplever att jag blir avbruten och/eller nonchalerad. Jag tycker att folk är oförskämda mot mig när de inte vill lyssna på vad jag har att berätta.

Ofta har jag en känsla av att jag befinner mig i underläge, eftersom att jag nästan alltid känner ett utanförskap tillsammans med andra människor. De andra har rätt och jag fel. Det jag har att säga är varken viktigt eller intressant för andra. Ämnen som andra pratar om, enligt mig ofta ytligt ”mingelprat”, förstår de flesta och är intresserade av. Alla utom jag hänger med i resonemangen. Själv finner jag sällan eller aldrig någon röd tråd eller poäng i sådana samtalsämnen. Då blir jag tyst, lyssnar och studerar. I bästa fall blir jag då osynlig och ointressant vilket är bättre än att skapa dålig stämning och känna att andra tycker att jag är obekväm.

Fråga, tänka, tycka, veta

Jag vill att folk ska våga fråga istället för att bara tänka och tycka utan att egentligen veta. Hur ska man kunna tycka något om någonting utan att ha kunskap? Ibland när jag berättar för någon att jag har AS eller ADHD kan jag få till svar :”Jaja, det har ju nästan alla nuförtiden! Jag är också stressad och okoncentrerad ibland så då har jag väl ADHD jag också!” Eller: ”Du kan väl inte ha AS, du som är så empatisk!” När jag hör sådana kommentarer från människor som verkligen är övertygade om sin kunskap om dessa diagnoser, blir jag så trött, ledsen och fullkomligt fylld av hopplöshet!

Jag vill berätta att jag har AS men att jag inte ÄR AS! En del av min personlighet präglas starkt av egenskaper som är så starka och orsakar så stora problem för mig i mitt sociala liv att de är handikappande för mig. Jag har en neuropsykiatriskt funktionsnedsättning, som idag ingår i en stor ”samlingsdiagnos” som heter Autismspektrumtillstånd. En del av mig präglas av min funktionsnedsättning men större delen av det som är jag är inte AS!

Jag har en intelligens vars medelvärde motsvarar de flestas. Men en stor skillnad är att min intelligens är väldigt ojämn – djupa dalar och höga toppar – medan människor som inte har AS har en mer jämn intelligens.

Alla är vi olika

Alla med Aspergers syndrom fungerar inte likadant. Vi är olika människor, har olika egenskaper, åsikter, känslor och intressen. Och vi är bra på olika saker och dåliga på olika saker. Vi är inte en homogen grupp, lika lite som att människor utan AS är det!

En del av oss har svårt att leva oss in i andra människors känslor eller tankar – Jag har det inte. Jag har en stark empatisk förmåga (vilket tydligt framgick av den neuropsykologiska utredningen jag genomgått) som långväga överstiger vad som är en normal empatisk förmåga hos människor utan AS. En del av oss har ett eller flera specialintressen, jag har det inte.

Ett starkt drag hos många av oss är att vi har svårt att förstå sammanhang. Just detta har jag väldigt svårt med. Den här svagheten i min hjärna har de flesta av de människor jag möter stora problem med att både förstå och acceptera. Även dem jag känner väldigt väl. De tror mig inte när jag säger att jag inte förstår. Efter att jag har frågat samma fråga flera gånger utan att få just det svar som ger mig sammanhanget, kan jag få en replik från en högst irriterad person:

– Du hakar ju upp dig på totalt oväsentliga detaljer, istället för att lyssna på vad jag säger. Du är ju inte dum i huvudet, så sluta larva dig!

En annan sak som många med AS har svårt med, även jag, är automatisering. Vi gör samma saker varje dag, år efter år. Vi diskar, städar, knyter skosnören, lagar mat, borstar tänderna. Men har man inte förmåga till att göra saker per automatik, så innebär det att för varje gång man gör en sak så är det som att man man gör den för första gången. Man måste noga tänka på och komma ihåg alla moment och detaljer. Dessutom måste man göra dem i rätt ordning. Detta tar en oerhörd mängd energi ifrån mig. De flesta människor gör ju allt detta per automatik, utan att ens tänka på det.

Det syns inte utanpå

Ingen kan se på mig att jag har AS. Och genom åren har jag också till en del lärt mig att kamouflera mig. Jag har hittat många strategier för att hitta vägar förbi AS-relaterade problem av olika slag och jag lär mig mer för varje dag som går!

Text: Annika Dahlberg
Foto: Lotta Tammi
Illustration: Amanda Hellström