Att drabbas av sjukdom kan innebära att man tvingas omvärdera inte bara vad som är viktigt i livet, utan kanske också sin egen självbild. Mycket av det man har tagit för givet är inte längre självklart, kroppen fungerar inte som den gjorde tidigare och den egna hälsan är inte längre en fråga man har inflytandet över själv. Enbart viljan till förändring är inte tillräcklig.
Har man tur i oturen och drabbas av en lätt diagnostiserbar sjukdom med bra behandlingsmöjligheter och god prognos kanske man kommer undan med blotta förskräckelsen, och kanske också med en föresats att leva hälsosammare, sluta röka etc.
Om man däremot råkar mer illa ut, och drabbas av en svår eller kronisk sjukdom tar livet oundvikligen en ny vändning. Man tvingas lära känna en ny och okänd värld; sjukhusvärlden, en plats med sitt eget liv, sina egna rutiner, ett eget litet samhälle i samhället. Det är också en värld med sitt eget tempo.
Personalen stressar förbi, men väntan i telefonköer, på undersökningar, provsvar och behandlingar kan tyckas oändlig. Remisser ska till exempel inte bara beslutas om, de ska dikteras, skrivas ut, undertecknas, skickas och förhoppningsvis komma till rätt ställe där de sedan ska prioriteras. Kanske kommer de då också bort i hanteringen och måste efterlysas. Allt detta tar tid, vilket kan vara frustrerande när man väntar på hjälp och egentligen mår sämre än man står ut med.
”Alla reagerar olika inför svår psykisk eller fysisk sjukdom, men gemensamt för de flesta är att man försöker vara positiv, och försöker hålla fast vid hoppet om att en gång bli frisk igen.”
Hur väl man lyckas varierar säkert från person till person, och från dag till dag. Men oavsett hur hoppfull man orkar vara tär det på självförtroendet att vara sjuk. Tidigare var man kanske van vid att klara sig själv, präglad av samhällets syn att allt annat är ett misslyckande och tecken på svaghet.
Nu är man plötsligt beroende av andra. Beroende av läkaren som ordinerar behandling, beroende av anhöriga som stöd, men också som medföljare i sjukhusvärldens labyrinter och som hjälp med att ställa krav och vara besvärlig när man själv inte orkar. Dessutom, vilket inte bör underskattas, blir man beroende av bemötandet. Som sjuk sitter nerverna utanpå, och man kan känna sig oändligt sårbar och utsatt. En stressad och irriterad läkare eller sjuksköterska kan plötsligt få en att bryta ihop över något man tidigare skulle ha tagit lätt på.
Eftersom den sjuke inte alltid är så stark som hon eller han önskar, kan behovet av stöttande anhöriga inte nog poängteras. Inom missbruksvården brukar man prata om medberoende. Kanske skulle man kunna tala om medsjuklighet inom övrig vård, för de anhöriga får ofta ett tungt lass att bära. Ibland kan deras ansträngningar vara avgörande för hur snabb och bra hjälp den drabbade får. Men hur går det då för den som inte har någon anhörig som kan hjälpa och stötta, och inte kan eller orkar kämpa för sig själv? Riskerar den personen att hamna längre ned i prioriteringslistorna?
Vården borde ju vara lika för alla, men i verkligheten är det kanske en utopi. Att välbärgade kan betala för privatvård och slippa vårdköerna är inget nytt, men en annan faktor som också påverkar, mer än man vill tro, är det sociala kapitalet. En ung, välutbildad, välartikulerad och social person har större chans att få snabb och bra behandling, än låt säga en missbrukare eller äldre, som inte är van att ställa krav och ifrågasätta, eller informera sig själv via internet eller medicinsk litteratur.
Detta är förmodligen till viss del oundvikligt, men man borde kunna göra mer för att alla ska få vård på lika villkor, utan att man ska behöva vara besvärlig och ställa krav, eller vara påläst och trevlig. Vården borde gå att organisera bättre. Riktlinjer för prioriteringar skulle exempelvis kunna vara tydligare för att inte ge så stort utrymme för godtycke. Samtidigt går det inte att lagstifta om alla tänkbara situationer, man måste kunna lita till enskildas bedömningsförmåga. Faran är dock att det personliga ansvaret i stora hierarkiska organisationer som landstingen sprids ut till så många att ingen känner det som sin uppgift att ifrågasätta beslut och rutiner.
Det finns dessutom en risk att personalen förlorar sitt engagemang och sin arbetsglädje om de känner att de är ständigt underbemannade och saknar inflytande över sin situation, vilket naturligtvis i slutändan går ut också över patienterna. Det finns en risk att människor blir avhumaniserade och reduceras till varor på vårdens löpande band.
Självklart är det allas uttalade strävan att sjuka ska få bra vård snabbt, och landstingen arbetar otvivelaktigt för att uppnå detta. Vårdgarantin är exempelvis ett försök i den riktningen. Tyvärr är ekonomin dålig och garantin kan i många fall inte uppfyllas. Kanske krävs det något mer genomgripande för att komma tillrätta med vårdköerna, man kanske inte kommer tillräckligt långt med att lappa och laga i det system som är. Det är i alla fall i allas intresse att vården fungerar, och det borde alltså också vara i allas intresse att skapa en bred samhällspolitisk debatt om vad vi vill ha för vård och vad vi är beredda att betala för den. Vilken är exempelvis den privata vårdens roll, och hur fungerar tänkandet att vårdinrättningar ska gå med vinst? Vad kan den offentliga vården lära av den privata? Allt fler vänder sig till alternativmedicinen. Vad tyder det på?
En teori är att det har med bemötandet att göra, att den sjuke får ordentligt med tid att berätta om sina problem. Och vad har egentligen personalneddragningarna inom den offentliga vården betytt för kvarvarande personal, för patienter och för samhällskostnaden för sjukvården i stort? En effekt det fått är exempelvis att läkare får lägga ned delar av sin arbetstid på administrativa uppgifter som tidigare sköttes av läkarsekreterare. Också övrig personal får allt mindre tid för varje patient, då de blir färre om samma arbetsuppgifter. En färsk undersökning visar att en stor utgift inom vården är att reparera misstag som gjorts i tidigare behandling, vilket säkert till viss del kan förklaras med stress.
Som i många stora organisationer finns säkert också hål att täppa till där onödigt mycket pengar försvinner.
Men vad som definitivt kostar, både samhällsekonomiskt och i personligt lidande är att en människa går sjuk i väntan på diagnostisering eller behandling. Ett snabbare omhändertagande kanske kostar mycket i ett initialt skede, med eventuellt dyra undersökningar och behandlingar, men det är en kostnad som säkert sparas in i längden.
Carin Eriksson