Samsjuklighet är regeln!

Christopher Gillberg var en av pionjärerna inom forskningen på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”Sällan har så många haft så få att tacka för så mycket”, har Churchill en gång sagt, så introducerades Gillberg på föreläsningsdagen, som Attention är arrangörer för vid ABF-huset i Stockholm.

– Det ansågs länge vara ”nedsättande” att ha funktionsnedsättningar, fortsätter Gillberg. Han har arbetat med psykiatri i 43 år, i stort sett hela sitt liv. Huvudsakligen har han arbetat med ADHD, OCD och autism, samt med några andra funktionsnedsättningar.

Dagens tema är ESSENCE-begreppet, vilket kom till genom hans förkärlek för förkortningar, säger han. Gillberg är upphovsmannen till det skandinaviska diagnosbegreppet DAMP, vilket med tiden även kommit att ersättas av de amerikanska begreppen ADHD och DCD.

LIKNANDE MEN INTE SAMMA
ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) är en term som Gillberg har tagit fram. Det krångliga begreppet är en samlingsbeteckning för alla tillstånd, som debuterar tidigt, i form av beteendeproblem och/eller kognitiva svårigheter. Dessa kräver kontakt med olika specialister, som ofta inte har något samarbete normalt sett.

– ESSENCE drabbar var tionde familj på något sätt, berättar han. Men autism är inte bara en enda sak. Man bör tala om ”autismerna”, att det finns, utöver NPF, även Fragil X, h2qx, Möbius syndrom och andra gen-diagnoser med liknande symtom som autism. Man kan också få liknande symtom av alkoholintoxikation eller mediciner.

Gillbergcentrum på Göteborgs universitet, har fått en gåva av en välgörare, som delvis har finansierat en intensivutbildning och utredning. ESSENCE handlar inte ”bara” om ADHD och autismrelaterade problem, utan täcker även in personer med svåra uppmärksamhetsproblem som ej får hjälp; som drabbats av genetiska defekter och prematurer, som till ytan liknar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

VÄRMLANDSSTUDIER
I Värmland har man gjort studier på ettåriga barn, där man kontrollerat motorik och interaktion. Man börjar leta efter risker i den åldern, och när barnen är 2,5-år kan man se eventuella språkförseningar och autism. Hos äldre barn missar man ibland funktionsnedsättningar. I synnerhet sker detta hos flickor med mildare symtom. På Vuxenpsykiatrin har många någon form av problematik som baseras på ESSENCE.
Gillberg pratar om att det är viktigt att utbilda psykologer, för ofta är det de som utreder, inte psykiater, neurologer, dietist, logopeder, distriktssköterska eller öron-näsa-halsläkare.

Ett barn som ”inte hör” kan mycket väl ha ADHD, som gör att de verkar sakna hörsel.

– En del barn uppfyller nästan alla symtom på många olika diagnoser, men inte helt och hållet, så de faller mellan stolarna, säger Christopher.

ANDRA DIAGNOSER
– Före 5 års ålder är ADHD i särklass vanligast, där finns diagnosen hos ett barn per tjugo; ett barn i varje klass. Det finns över 40 000 uppsatser som avhandlar ADHD, så diagnosen finns. Det är inget påhitt! Och det är sällan en ensam diagnos, påpekar han.

Gillberg kommer också in på att minst vart tjugonde barn är klumpigt och har svårt att lära sig simma och cykla. Dock uppmärksammas oftast depression, ångest och isolering. Men att lära sig simma stärker ju självförtroendet och kan därför förhindra framtida ångest och depression. Vidare kan motorikproblem göra att man kan skolkar från idrotten i skolan, vilket kan leda till fetma, som i sin tur kan ge ännu sämre motorik – En ond cirkel.

Intellektuella funktionsnedsättningar finns hos ungefär två procent av befolkningen. Dessa personer har ofta svårt att klara av livet, och kan exempelvis få sina barn omhändertagna, få samhällsvård och de har även ofta föräldrar med liknande problem.

Autism anses bland gemene man vara finare i jämförelse, intellektuella funktionsnedsättningar anses inte fint. Det är dock enkelt att inte se helheten, en människa är trots allt sammansatt.

– Man ser ofta ett problem/diagnos och inte hela bilden; du ser till exempel CP-skada, autism och synfel. Men det är 4-6 gånger högre risk för ADHD om barnet har haft feberkramp, och tio gånger högre risk för autism om barnet haft ett epilepsianfall.

ESSENCE
ESSENCE är ingen diagnos i sig, utan ett samlingsbegrepp, där patienten kan ha symtom på flera diagnoser, till exempel; svår oro, försenad utveckling, överrörlighet, oförutsägbara på hörselstimuli, över eller underreaktion. Gillberg anser att alla 2,5-åringar bör kollas för ESSENCE.

– Om barnet har en diagnos, blir det oftast fler diagnoser om man kollar upp det noga. Rädslan att få en för tidig diagnos är överdriven. Men man får inte glömma bort barnuppfostran. Barn ska inte få gallskrika eller springa runt på köpcentrum.

– 10 % har ESSENCE-besvär. ”Är det så vanligt så är det väl inget problem?” menar vissa. Med maligna sjukdomar resonerar man tvärtom!

Text: Maria Lundby Bohlin
Foto: Henrik D. Ragnevi

En social oas

Attention är en rikstäckande intresseorganisation för personer som är intresserade av det neuropsykiatriska. I Karlstad finns en förening som spänner över hela länet.

– Vi anordnar medlemsaktiviteter där deltagarna kan träffas, umgås och dela erfarenheter och tipsa varandra. Vi har cafékvällar, ibland med teman som bland annat pyssel, säger Maria Christensson Fröman, ordföranden på Attention i Karlstad.

Efterfrågan ökar
Föreningen har idag nästan 450 enskilda medlemmar och efterfrågan ökar stadigt. I föreningen finns familjemedlemmar, stödmedlemmar och personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Diagnoserna som finns representerade i föreningen spänner över ett stort spektra inom neuropsykiatrin. De mest vanliga är ADHD, ADD, Aspergers syndrom, OCD (tvångssyndrom), DCD (trotssyndrom) och Tourettes syndrom. Det finns även medlemmar som bär på diagnoserna dyskalkyli (matematiska svårigheter) och dyslexi (lässvårigheter).

– Jag har varit ordförande sedan 2009 och jag märker tydligt att vi blir alltmer efterfrågade. Det är roligt och vi försöker med de medel och resurser vi har, att stötta och ge våra medlemmar det de vill ha. Ett exempel på något kul vi arrangerat är från i våras, då vi anordnade en bussresa till Liseberg, berättar Maria.

Vill göra mer för medlemmarna
Attention anordnar studiecirklar och samtalsgrupper. De är uppskattade av medlemmarna och tenderar att snabbt bli fulltecknade. En gång per termin arrangerar föreningen föreläsningar. Ämnena har bland annat varit: ”Flickor med ADHD”, ”Presentation av BUP” och ”Aspergers syndrom”.

– Det händer att vi får frågor om att hjälpa enskilda människor, men tyvärr har vi varken kompetens eller resurser till att bemöta de behoven. Vi skulle såklart vilja göra mer för våra medlemmar, men vi arbetar helt ideellt och har inte alltid möjlighet att delta, säger Maria.

Styrelsen vill sprida information och engagera sig intressepolitiskt. De försöker göra sin röst hörd genom att representera föreningen i andra sammanhang, såsom att delta i olika sammankomster med Landstinget, kommunen och andra myndigheter.

Text: Ulf Puhls
Foto: Maria Lundby Bohlin