Livet är större än skolan

Barndomens upplevelser bär man med sig hela livet. Utan rätt bemötande och hjälp kan man råka illa ut. Skolgången kan bli en jobbig transportsträcka. Särskilt utsatta är de barn som har olika diagnoser. ASP Bladet har träffat två föräldrar från olika familjer, vars barn är diagnostiserade med ADHD och ADD.

– Till ett barn med synfel säger du inte ”Du får väl se dig för!”, men till ett barn med ADHD, eller med ADD för den delen, är det lättare att säga ”Du får väl skärpa till dig!”, säger mamman till barnet med ADHD.

Familjernas barn – som båda snart är vuxna – har levt med sina diagnoser sedan de var små. I långa perioder uteblev det viktiga stödet. Föräldrarna har ofta känt sig besvikna och uppgivna när vardagen i såväl hemmiljön som i skolmiljön inte fungerat. Barnen fick sämre självkänsla och blev emellanåt utåtagerande och fick svårt att tillgodogöra sig skolundervisningen.

Skolan – en lång transportsträcka
Hos barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förekommer problem med finmotoriken. Det är lättare för barnen att riva ett legobygge snarare än bygga det. En susande köksfläkt eller den ofta bullriga miljön i skolans matsal, är exempel på situationer som stör deras koncentrationsförmåga.

– Min son har extremt bra minne. Han ser allt i svart eller vitt, men har svårare att se nyanserna. För honom kan det också vara svårt att tolka uttryck som ”kaffe på maten” eller ”lägga benen på ryggen”, säger pappan till barnet med ADD.

Frånvaron av fungerande rutiner och strategier gjorde att barnens skolgång blev en enda lång och jobbig transportsträcka, ända fram till högstadiet. Det var först när det stod klart att eleverna inte skulle kunna tillgodogöra sig skolutbildningen och inte få några slutbetyg, som de efterlängtade insatserna kom.

Föräldrarna menar att skolans personal behöver mer stöd, att det bör läggas mer fokus på pedagogiken i lärarutbildningen vad gäller att bemöta eleven och anpassa skolmiljön efter elevens olika förutsättningar.

– Men det kanske inte alltid krävs adekvat utbildning. Det kan säkert – många gånger – räcka väldigt långt med ett team som – med stöd från elevhälsan – kan skruva på sin verksamhet utan att det tillkommer extra kostnader, säger mamman.

Tidig diagnos hjälper alla inblandade
Föräldrarna menar att tidigt ställda diagnoser hjälper alla inblandade. Man får då svaren på vilken medicinering och vilket stöd som barnet bäst behöver. Rätt insatser minskar troligen även de kostnader som samhället kan komma att betala på ett eller annat sätt.

Men barn blir ju så småningom vuxna, och en del skaffar barn. Eftersom ADHD är ärftligt, kan man tänka sig ett scenario där både förälder och barn är diagnostiserade.
– För en förälder som själv bär på diagnosen men saknar stöd… hur ska den klara av att sätta upp tydliga strukturer och rutiner för sina barn?

Låt inte barnet misslyckas
Föräldrarna anser att anpassade rutiner och strategier är viktiga och måste byggas utifrån respekt utan att kränka barnen. Det är viktigt att inte låta barnen misslyckas! Deras självkänsla måste stärkas. Att på förhand veta hur man möter en situation innan den uppstår, har stor betydelse. Föräldrarnas önskemål är att skolan engagerar sig mer. Men allt handlar givetvis inte om skolan, föräldrarnas roll är också viktig.
– Det gäller att hitta barnets stoppknappar, sammanfattar mamman.

Text: Ulf Puhls
Foto: Stefan Ek

”Är du en psykopat?”

Det går en psykopat lös! Tidningarna skriker ut sitt budskap. Kvällspressens löpsedlar jagar oss med sina rubriker om farliga personer. Om man ska tror på allt som skrivs så finns psykopaten, smygande, i buskarna, väntande på att hoppa på första bästa offer.

Rädslan för psykopater kan liknas vid vargskräcken. Vargar och psykopater verkar finnas överallt men få har sett någon. Vad skapar denna rädsla? Ett samhälle där misstänksamhet råder och allt som verkar udda och annorlunda avfärdas?  Där lika favoriseras på bekostnad av det som är olika och främmande?

Hur förklarar man psykopati? För det första är psykopati egentligen en personlighetsstörning. Det är ingen sjukdom som exempelvis bipolär sjukdom eller schizofreni.

Det finns ett antal kännetecken som beskriver en person som med psykopatiska drag. Nationalencyklopedin beskriver på följande sätt: ”Psykopati kan visa sig på olika sätt; det gemensamma är att tankeverksamheten har en stark betoning på egna önskemål och behov.” Detta leder till att personen har svårt att känna empati gentemot sina medmänniskor.

Nationalencyklopedin förklarar vidare att psykopati kan ha genetiska orsaker, men även ogynnsamma uppväxtförhållanden och tidiga hjärnskador kan spela in.

Eftersom diagnoser är i allmänhet luddiga och vida kan de flesta av oss känna igen oss i delar av dem. Risken finns då att vi feltolkar och tror att grannen beter sig psykopatisk eftersom han eller hon beter sig på ett ”suspekt” sätt.  Det krävs expertis för att fullt ut begripa och sätta säkra diagnoser.

Snabba och enkla självdiagnoser
När jag samlade information till den här artikeln, ramlade jag på ett test på passagen.se. Där hittade jag ett psykopattest med rubriken ”Är du en psykopat”. Efter elva frågor med tre svarsalternativ för varje, ges svaret om man är psykopat eller inte. Snabbt, enkelt och behändigt.

I Aftonbladet kunde man för några år sedan läsa en artikel under rubriken ”Testa själv – är din kollega psykopat”. ”Tar din arbetskamrat åt sig äran för arbetet som du utfört? Det kan vara ett tecken på att han är psykopat”, skriver Aftonbladet.

Artikeln ackompanjeras av en checklista som en hjälp i att upptäckta om du har en arbetskamrat som möjligen är en psykopat. Allt låter väldigt enkelt. Svara på några frågor i en dagstidning och du vet vem du ska väja för i korridoren, vem du inte ska sitta bredvid i lunchrummet.

Kan verkligen ett enkelt test avgöra om en person är psykopat?  Självklart inte! Enligt psykologiguiden.se krävs det mer än så. Den menar för att kunna ställa en bra diagnos krävs att man upptäcker de psykopatiska dragen i barndomen. Utifrån en psykodiagnostik lista med utmärkande drag för psykopati analyseras individen ingående. Det är ett långsiktigt och grundligt projekt som inte kan göras med några enkla frågeställningar i Expressen eller Aftonbladet.

Medielogikens pris är ett exkluderande samhälle
Massmedier förenklar gärna komplexa begrepp och förhållanden. På gott eller ont görs detta i alla medier. Det är en del av medielogiken. Medielogik är det sätt som medierna fungerar och hanterar nyhetshändelser.

Förenkling är inget som nödvändigtvis är negativt. För att förmedla ett komplicerat budskap behövs ett enklare språk som de flesta förstår, psykopati är inget undantag.

Avigsidan är att grova förenklingar föder fördomar. Det kan leda till att vi får ett samhälle som är baserat på rädsla för det okända. Förenklingar av det grövre slaget tenderar att trivialisera ämnet och debatten. I längden är det ingen som vinner på detta.

Massmedier lever ofta på det sensationella för att skapa ett intresse. Kvällstidningarna brukar hävda att man skriver det folk vill läsa. Nyhetshändelserna i sig ska ju täckas men det är hur man förmedlar nyhetshändelserna. Det sensationella får alltför ofta sitta vid ratten och styra, medan det viktiga och ömmande snällt placera får sig i baksätet.

När begrepp som psykopati och liknande värdeladdade reduceras till skällsord i debatt och dagligt tal har samhället förlorat. Det är ingen som vill bli kallad psykopat men vi kastar gärna ordet i ansiktet på dem som vi ogillar.

Medier är med och skapar de gemensamma referensrammar som samhället behöver för att fungera. I stället för att göda fördomar borde massmedia vara med att skapa ett samhälle som är inkluderande och inte exkluderande.

Text: Henrik Sjöberg

Aspergerforum – home of the nerds?

Aspergerforum är ett diskussionsforum på Internet för personer med Aspergers syndrom (AS). AS är en del av autismspektrum och kan enkelt förklaras som autism hos personer som inte har en utvecklingsstörning.

Aspergerforum startades som ett privat initiativ av Andreas Liebert i februari 2005, eftersom hans son vid ca sju års ålder fick diagnosen Aspergers syndrom. Sajten hackades under samma år och databasen förstördes, så de äldsta inläggen är från slutet av 2005.

Liebert berättar att det i slutet av 2004 kom en fråga om en mötesplats på nätet för en föräldragrupp till ungdomar som deltog i fritidsverksamhet för aspergare. Eftersom det inte fanns något specifikt svenskt diskussionsforum riktat till personer med diagnosen fick sajten den inriktningen från start från start, där föräldragruppen blev hänvisad till en privat avdelning. Ett svagt intresse ledde dock snabbt till att föräldragruppen föll bort och forumet blev en renodlad mötesplats för aspergare och likasinnade. Idag är Aspergerforum Sveriges i särklass största mötesplats för aspergare och dessutom helt oberoende i förhållande till organisationer och andra särintressen.

Det finns 4 000 registrerade medlemmar på Aspergerforum, men antalet aktiva är naturligtvis lägre. Sajtens största läsekrets är oregistrerade gäster som hittar dit via företrädesvis sökmotorer som Google och har omkring 5 000 besökare om dagen. Forumet innehåller drygt en halv miljon inlägg i 15 800 trådar och i genomsnitt skrivs omkring 250 nya inlägg varje dag.

Aspergerforum har en del skumma diskussioner, såsom Torgny Lindgren, kundvagnar och Klapa snel hest, Internethumor som är svår att förklara. Det finns trams, många blandar seriösa inlägg med flippade. Många har specialintressen, fanatiska intressen, och kan inte låta bli att skriva om dem i var och varannan tråd. Många söker kunskap och får bra svar ur flera synvinklar från personer med Aspergers, detta är i synnerhet viktigt för nydiagnosticerade, men även för äldre rävar.

Aspergerforum är en stor kunskapskälla

Forumet utgör en gemenskap och det anordnas träffar runt om i Sverige, bland annat en i Karlstad i fjol.  En person skriver att forumet är bra för den sociala hälsans skull och för att kunna hjälpa andra. De som använder sajten har oftast en egen Aspergerdiagnos, men består även av dem som misstänker de har AS, väntar på utredning, är föräldrar till barn med AS eller andra relaterade. En annan person beskriver att Aspergerforum består av konstiga typer, märkliga personer, avvikare, outsiders och en normal person. Han själv.

Text: Maria Lundby Bohlin Foto: Privat

Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig, fortskridande neuropsykiatrisk sjukdom som beror på störd funktion hos nervceller i hjärnan. Den leder till en kombination av neurologiska, motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom. Vanligtvis börjar dessa visa sig mellan 30 och 50 års ålder.

Sjukdomen har fått sitt namn efter den amerikanske läkaren George Huntington, som beskrev den 1872. Redan på 1500-talet hade sjukdomen beskrivits som danssjuka på grund av de snabba, okontrollerade rörelser den kan medföra. Numera används benämningen Huntingtons sjukdom, eftersom de ofrivilliga rörelserna bara är ett av flera symtom. Det finns också en ovanlig, juvenil form av Huntingtons sjukdom som visar sig före 20 års ålder. Mellan 3 och 10 procent av alla med sjukdomen har denna tidiga form.

Förekomst , orsak och ärftlighet

Huntingtons sjukdom finns hos mellan 6 och 12 personer per 100 000 invånare. Uppskattningsvis finns det mellan 800 och 1 000 personer med sjukdomen i Sverige. Den förekommer lika ofta hos kvinnor som hos män. Sjukdomen uppkommer på grund av en genmutation och är ärftlig. Om den ena föräldern har sjukdomen blir risken för såväl söner som döttrar att ärva sjukdomen 50 procent. De barn som inte fått den muterade genen får inte sjukdomen och för den inte heller vidare.

Symtom

Sjukdomsbilden vid Huntingtons sjukdom varierar från person till person, liksom tiden för när symtomen först visar sig. Den omfattar många olika symtom som har det gemensamt att de är orsakade av förändringar i hjärnan. Rörelseförmågan påverkas, vilket innefattar både ofrivilliga och viljemässigt styrda rörelser. Förändringarna i hjärnan påverkar också kognitionen, det vill säga förmågan att förstå och hantera information. Även beteendet och personligheten påverkas. Den genomsnittliga överlevnadstiden efter insjuknandet är 20 – 25 år, men de individuella variationerna är stora. Komplikationer från andningsorganen är en vanlig dödsorsak, till exempel lunginflammation eller kvävning orsakad av mat som av misstag hamnat i luftvägarna.

Sjukdomens indelning i olika faser

Sjukdomsutvecklingen vid Huntingtons sjukdom kan grovt delas in i fem olika faser, utifrån sjukdomens utveckling och graden av funktionsnedsättning. De olika faserna överlappar varandra. Det finns stora individuella variationer mellan personer i samma fas av sjukdomen, liksom hur snabbt sjukdomsförloppet är i de olika faserna.

• tidig fas
• tidig komplikationsfas
• sen komplikationsfas
• avancerad sjukdomsfas
• omvårdnadsfas

Diagnostik

Diagnosen ställs genom en neurologisk undersökning med ledning av de karaktäristiska symtomen. Den bekräftas sedan med DNA-analys.  Huntingtons sjukdom diagnostiseras vanligtvis i vuxen ålder, ofta flera år efter att de första symtomen gett sig till känna.

Testning av anlagsbärare

Om man har en förälder med Huntingtons sjukdom finns möjlighet att undersöka om man bär på det skadade arvsanlaget eller inte. Testningen ger däremot inte svar på när sjukdomen kommer att visa sig eller hur sjukdomsförloppet kommer att bli. Det vanligaste motivet för att testa sig är att ta reda på om man själv löper risk att utveckla sjukdomen. Ett annat är att skapa visshet för sina barns skull. Den egna familjeplaneringen är också ett skäl för testning. I Sverige har test för Huntingtons sjukdom varit möjliga sedan 1993. Den samlade erfarenheten, både i Sverige och internationellt, är att de flesta hanterar vetskapen om att de bär på det förändrade anlaget på ett bra sätt.

Behandling/åtgärder

Behandlingen vid Huntingtons sjukdom består i att lindra symtomen, motverka och kompensera för funktionsnedsättningar samt ge stöd och god omvårdnad. Mycket forskning pågår för att få fram läkemedel som kan senarelägga sjukdomsdebuten och bromsa sjukdomsutvecklingen, och långt framskridna läkemedelsstudier pågår.

Övrigt

Eftersom sjukdomen gör att många olika funktioner påverkas, både kognitiva, psykiska och motoriska, försämras förmågan att köra bil. Det är därför viktigt att detta bedöms vid de regelbundna läkarbesöken. Läkaren är skyldig att anmäla misstänkt olämplighet för bilkörning till länsstyrelsen. Om det råder osäkerhet om den enskildes körförmåga finns det på större orter speciella trafikmedicinska enheter med stor erfarenhet av att utreda körförmågan vid olika typer av funktionsnedsättningar. Även lämpligheten att inneha vapen bör bedömas.

Text: Kajsa Jansson