Etikettarkiv: Diagnoser

Anneli vill se mjukare tag i vården

456546Att förbättra kvalitén i vårdandet av den enskilda individen har blivit en viktig fråga. Anneli Jäderholm som har stor erfarenhet av den slutna psykiatrin, hon har under året rest runt i kommuner och Landsting (SKL) för att uppmärksamma tvångsåtgärderna inom vården och kring den enskilda individen.

Anneli vill på så sätt försöka skapa grogrund för ett bättre bemötande till patienten. I en film som SKL tillgängliggjort på sin hemsida, berättar Anneli om sin svåra tid. Hon har flera diagnoser i sin ryggsäck och vill försöka att skapa mer förståelse mellan psykiatriska vården och människa bakom den sjuke. Anneli reser runt i landet och håller föredrag om hur det kan kännas att bli maktlös och kränkt.

– Jag är faktiskt en människa, säger Anneli och berättar vidare om sin sjukdom och upplevelser av behandlingen i sjukvården.

Att bli behandlad på ett sätt som man upplever kränker den egna personen kan bidra till stor ångest. Om hennes stora ångest när personalen tvångsbältade henne under sina psykoser. Tvångsåtgärder kan anses vara nödvändiga, men det sättet de genomförs på kan se olika ut. Med sin berättelse försöker Anneli sätta namn på känslan, hur kränkt hon tidigare känt sig av behandlingen, att inte bli synliggjord. Men jag vet att de ville mig väl, säger Anneli.

Ingen berättar eller förklarar
Det kan kännas mycket skrämmande, när fem, sex personer sitter grensle över personen som behöver ha tvångsbälte. Det är inte lätt att förstå vad vårdarna gör just då. När ingen pratar eller förklarar för patienten vad som sker i ögonblicket.

Det kan bli mycket ångestframkallande, minnen som stannar kvar i kroppen även när man börjar må bättre igen. Många kan förstå vad som sker med dem under deras psykos men kanske saknar redskap att förmedla sig i det verbala språket till sin omgivning.

Minnen kommer tillbaka och blir ångestladdade, det kan senare bli till ett trauma, när man är tillbaka i sin trygga miljö. Därför har man startat eftersamtal, på olika sjukhus för att försöka komma till rätta med upplevelserna. Alla människor är olika och eftervården måste hitta alternativ, som passar var och en.

Varje gång jag får den lugnande sprutan så dör jag själsligt lite grand, säger Annelie. Hon hoppas på bättre förståelse inom psykiatrin och bättre behandling av de med psykisk ohälsa.

Text: Lotta Tammi
Foto: Per Rhönnstad

Anneli Jäderholm har specialiserat sig på föreläsningar kring psykisk ohälsa.
Via sin hemsida http://www.annelijaderholm.se/ marknadsför hon sina föreläsningar för såväl organisationer som företag.

Bokstavskombinationer – inte bara av godo

barbroDiagnoserna har förlorat sin betydelse, i den mening att den målar in människor i hörn. De tycks fungera som viloplatser och försvarsmodeller inför påverkan utifrån. Människor ursäktar sig gentemot det som uppfattas som normalt, i värsta fall lämnar det dig än mer ensam.

Det skapas nya identiteter. Man presenterar sig med sin diagnos, ursäktar sig gentemot det som kallas normalt, och säkrar därmed en plats av mer förståelse och opåverkan av sin inre cirkel. Den cirkeln som ska skydda dig mot yttre vidare åverkan. Men som egentligen lämnar dig ensam, kanske förstådd, men ensam.

Efter många års upprepade försök att en få förklaring på upprepad beteende problematik. Kom domen. Överläkaren i psykiatrin sträckte en dag ut hela sin hand, riktad mot mig, uttalande ett utrikiskt begrepp. Detta skulle nu förstås och begrundas av mig. Jag hade blivit tilldelad en diagnos.

Utslängd i kylan eller inslängd i elden. Onormaliserad av bättre vetande. Omedelbart exploderade motståndet. Detta tystades ner av mediciner med efterföljande effekter på såväl min omgivning som min intelligens. Efter motstånd kom acceptans. Det finns en bra terapeut. Hon räddade mitt liv. Med den ständiga hemläxan, ta tankarna i motståndet, hitta de motsatta perspektiven. Jag fann dem, i allt.

Omvandling av energi
Efter acceptans kom förändring och nu klingade överläkarens ord som en startsignal. En boxhandske hade träffat mig med kraft. Det visste jag inte då, men kände när tillbakastudsen kom. Den som skulle studsa mig ut till omvandlingen av många begrepp. Inte minst av begreppet diagnoser.

När diagnoser fastställs är nog syftet att inbegripa personen, vars beteende anses vara ofördelaktigt, i nån slags insikt i att hjälp finns att få. De brister deras uppväxt har tillfogat dem eller upplevelser de ofrivilligt har berikats med, finner ett hem för en lösning. Ett kryss har fyllts i.

Indirekt har alla vi med kryssen ifyllda blivit ett stoff för forskning. Både bakåt och framåt i tiden. Vi kan läsa om oss. Vi kan prata om oss. Vi tar del av forskningen och förankrar oss i den. Känner gemenskap.

Plötsligt ska vi möta skepsis. Av de som inte har diagnoser. En del, av de som har blivit erbjudna ett hörn att krypa in i, välkomnar detta och slappnar av. Åker med i förklaringsmodellen. En del sänker ögonbrynen, knappt märkbart. Ett tyst ifrågasättande ägs rum och lägger en otillfredsställande stämning på situationen. En dold konflikt har uppstått. Mellan de som tror, kontra inte tror på denna nya stämpling av folket. Den energin kan omvandlas till bränsle i ditt nya transportmedel – tron på dig själv, och viljan att överbevisa de andra.

Dags att sätta livets matematik främst
I min övertygelse att diagnoserna ställer till lika mycket som de förklarar, ligger en lika stark övertygelse om att själva bakåtlutandet är ett hinder i dagens samhälle. Under inga som helst omständigheter borde dessa diagnoser få användas som ett sätt att slippa undan ansvar. Att det blir till ett verktyg att bygga sin egen fängelsecell. I en reträtt från en strävan att bli frisk finns en stor risk att fastna i utvecklingen.

Endast med din egen kognitiva matematik kan du ta dig ur det greppet. Enkel matematik. Där summan av två positiva tankar bildar en positiv handling. Det driv som människan är rustad med sätts obönhörligt på prov. I framåt processen dras nya variabler in och skjuter in nya pilar. De slår i bästa fall bara hål på luften och stärkta av framgång tappar vi inte fokus.

Nackdelar och fördelar tar varandra i hand
Diagnostiserade människors framfart skapar en effekt, vi byter plats, byter värderingar och främjar nyttiga förvirringar. Man skulle kunna se, med viss ansträngning, överläkarens gest med tillhörande starka ord, som ett smörgåsbord. Plocka det du tycker om. Lämna resten kvar till andra. Jag efterlyser den udda friska människan som håller på att minoriseras i vimlet av dessa excentriska människor. Vi bildar ju tillsammans ett rikt samspel, där minoriteter tenderar att bli mest intressanta.

Tidigare var de diagnostiska modellerna och dess betydelse inte lika stora, eller viktiga. Men de senaste åren har psykiatrin verkligen tagit ut svängarna och segrat. Vi diagnostiserar de som inte finner frågorna och svaren på andra sätt. Vi stänger vissa dörrar genom att hävda att de inte är behandlingsbara. Frågorna och svaren finns där ute, inte i det ensamma hörnet. Med diagnosen som förklaringsmodell istället för försvarsmodell kan man se det som en verktygslåda istället för en dom. Förhoppningsvis ställer sig de diagnosticerade vid smörgåsbordet och känner hungern.

Det egna jaget har fått alldeles för stor betydelse. Att reflexmässigt dessutom skydda sig och begränsa sig, skulle behöva bli satt ur sitt spel – om man vill utvecklas i livet. Man bör istället leta sig utåt och känna vinden av förnyelse, byggt på en nyfikenhet av att se mer.

Placera smockan rätt
Varje gång det förflutna försöker ge dig ett irrelevanta budskap. Använd kängan, skapa din egen relevans. Den som är attraktiv för omvärlden, och därmed också för dig själv. Vi lever i ett anpassat samhälle och det är vi som sätter ramarna, med olika krafter och metoder. Men det är inte sammanhanget som ska sättas in i ditt liv utan du ska placera dig själv i sammanhanget. Nivån bestämmer du och välbehaget kommer som brev på posten. Ställ dig i skottlinjen för din egen smocka. Sätt inte andra där.

Ni som balanserar på linjen mellan förr och nu. Ta två tennisbollar, en i vardera hand. Försök att få något vettigt gjort med dem i handen. Vänd händerna neråt och släpp bollarna. De kommer att vilja studsa upp till dig igen, men ta inte upp dem. Slutligen studsar dem färdigt och stillar sig en bit ifrån dig. Först då kan du ”kicka” undan dem, utom synhåll. Låt förr bli nu. Låt bakåt bli framåt. Ta med dig en kappsäck med något planterbart. Sjung en ny sång och låt dem andra få lyssna på dig. Härmed blir du tilldelad livets diagnos i fritt blås.

Text: Barbro Bruun
Foto: Per Rhönnstad

Till grannarna för det planerade LSS-boendet i Glasberga

Än en gång är det bevisat att det finns alldeles för lite kunskap om Autism och liknande tillstånd. Sen kommunen presenterade planer på att bygga ett LSS-boende i ett villaområde i Glasberga i Södertälje har protesterna vällt in, grannarna vill inte bo i närheten av ett LSS-boende.

”Vi tänker på våra barn som inte kommer att känna sig trygga i sitt eget bostadsområde”

”Vem kommer vilja köpa en tomt vid ett gruppboende?”

”Hur skulle dessa psykiskt nedsatta personer reagera om de träffade oss okända människor på gatan?”

Detta är bara några av exemplen av hur grannarna har uttryckt sig i brev till kommunen. Jag mår illa när jag läser sånt här. Det märks hur stor bristen på kunskap egentligen är. Alla känner vi någon med dessa diagnoser även om vi kanske inte vet om det.

Minst ett barn i varje klass har en diagnos, din granne, kassörskan i kassan på Konsum, din kollega på jobbet, en släkting. För vi är helt vanliga människor, fast vi har en diagnos. Många vågar däremot inte prata öppet om sin diagnos på grund rädslan av att blir bemötta på just detta sätt och bli kallade för ”psykiskt nedsatta personer”.

Vi är precis som alla er!
Personer med en diagnoser har både styrkor och svagheter, precis som alla som inte har en diagnos. Men hela tiden får vi stå ut med era negativa attityder, på grund av er bristande kunskap. Vi förstår oss inte alltid på er heller, men vi måste lära oss göra det, bland annat genom att lära oss förstå era sociala regler, för vi ska få en plats i samhället.

Jag kommer gärna till Glasberga och lär er mer om vad det innebär att leva med en diagnos. Vet ni vad jag tror? Då skulle ni inse att jag faktisk är rätt lik er släkting, granne, arbetskamrat, ert barns kompis, kassörskan i kassan på Konsum och inte alls är en farlig människa. Jag är precis lika unik som er.


Text: Joanna Halvardsson

Föreläsare, bloggare, fotograf, speedwaynörd, flickvän, dotter, vän, granne, kattägare, blivande journalist, någon ni kan se på tv i höst.

Obs! Boendet på bilden har ingenting med Glasberga att göra.

Vart tar aspergarna vägen?

Inom psykiatrin används ”diagnosbibeln” DSM-IV (DSM-4) internationellt för att ställa diagnoser. Denna diagnosmanual ändras då och då och i maj 2013 skall den nya versionen DSM-V (DSM-5) komma ut. En skillnad från den nuvarande manualen är att diagnosen Aspergers syndrom kommer tas bort och i stället slås samman med autistiskt syndrom, desintegrativ störning och genomgripande störning i utvecklingen.

Målet med DSM-V är att minska antalet diagnoser, detta är en av anledningarna till varför Asperger tas bort. Man vill även ta bort så många ”UNS-diagnoser” (Utan närmare specifikation) som möjligt. I stället för de flera autismdiagnoser som finns idag så skall de ovan nämnda slås samman till en diagnos: autismspektrumstörning.

Hopslagning av diagnoser

I begreppet autismspektrumtillstånd kommer bland annat autism, Aspergers syndrom och PDD-NOS ingå. Retts syndrom som nu anses ingå i autismspektrum kommer att försvinna från DSM då det anses vara fysiologiskt. Kriterielistan kommer att minska, de symtom som sannolikt kommer gälla är social kommunikation, begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter.

Autismspektrumtillstånd kommer ha subgrupper för att skilja svårigheterna åt: normalvariation, subkliniska symtom, lätt, måttlig och svår.

DSM ges ut av Amerikanska Psykiatriförbundet och den bearbetas nu för att anpassa från den information man fått fram sedan förra revideringen år 2000. Diagnoserna är nu ute på test. Autismspektrumtillstånd kommer få två huvudkriterier för de mest centrala svårigheterna: brister i social kommunikation och interaktion samt begränsade, repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det kommer också att finnas två ytterligare kriterier: symtomen måste finnas i tidig barndom och symtomen begränsar och stör personens fungerande i vardagen.

Kriterierna är skrivna på så vis att de ska fånga upp så mycket som möjligt av AST-kriterierna  (Autismspektrumtillstånd) och skall vara okänsliga för begåvningsnivå, språkutveckling i barndomen eller specifika beteenden. Ett kriterium är helt nytt: över- eller underkänslighet för sinnesintryck och för vissa sensoriska stimuli i omgivningen. Kriterierna för ålder finns inte längre, då man i tidigare ålder lättare kunnat anpassa uppgifter för vad barnet klarar av. Kriterierna kräver också, liksom nu, att personer måste ha ett lidande, t.ex. svårigheter i arbetslivet, för att uppfylla kriterierna.

I diagnosen kommer det att finnas olika dimensioner där skall stödbehov, verbal och intellektuell förmåga skall specificeras och det skall framgå om personen har andra diagnoser så som epilepsi eller en mental retardation (utvecklingsstörning). Gruppen kring aspergerkriterierna för DSM-V tycker att det inte finns bevis för att Aspergers syndrom skall särskiljas som egen diagnos, utan är en del i ett kontinuum: några har mer autism och andra har mindre, det finns inga vattentäta gränser mellan diagnoserna.

Kritik i Sverige och utomlands

Många aspergare i Sverige har höjt rösterna mot ändringen. De vill inte bli förknippade med autism och ett funktionshinder mycket svårare än det de har. Isan på diskussionsforumet Viska är emot en sammanslagning av autismspektrumdiagnoserna. Hon vill inte bli förknippad med mannen i filmen ”Rain Man”, hon anser att hon är mer samhällsduglig än så. Trance resonerar annorlunda, han anser att om en person har svåra aspergerdrag så kan det vara rätt att kalla det för autism menar han. Han jämför med lama som inte kan gå, fast att personer med Asperger syndrom också har svåra problem, men att det sitter inuti. De kan ha svåra sociala problem, som gör att saker helt enkelt inte fungerar.

Allen Frances, professor i psykiatri vid Duke University i USA och deltagare i gruppen som tog fram de nuvarande aspergerkriterierna, är rädd att de nya kriterierna kommer leda till en överdiagnostisering då kriterierna inte är tillräckligt specifika för läkarna.

Han anser att man måste ha kunskap om hur definitionerna ska begränsas. Får ”för många”  diagnosen, så kan de funktionshindrade mista möjlighet till den specialvård de behöver.

John, en aspergare på Internet, säger att han var totalt socialt inkompatibel som ung, men att han lärt sig mycket och nu som vuxen kan passera för att vara normal. Han är arg över att aspergerdiagnosen skall tas bort, men är ännu mer arg över att Europa dansar efter den amerikanska diagnosmallens pipor. Låt dem stå ensamma med sina diagnoser tycker han. Dock kommer inte alla aspergare att omdiagnosticeras när nya manualen kommer, utan får behålla sina aspergerdiagnoser såvida inte läkare eller psykologer anser att den nya diagnosen passar bättre.

Slutligen

Sammanfattningsvis tycker jag det är svårt att få en helhet i vad diagnossammanslagningen faktiskt kommer att innebära i praktiken. Kommer fler eller färre diagnosticeras? Kommer det att bli en över- eller underdiagnosticering? Kommer dagens aspergare att få samma hjälp som nu, eller kommer de kanske tvärtom få för mycket hjälp, om de misstas vara gravt autistiska? Kommer nuvarande aspergare uppfattas som utvecklingsstörda när de nämner sin diagnos (nuvarande aspergerdiagnosen förutsätter ju normal eller högre intelligens)? Kommer mildare aspergare ”tappa” sin diagnos helt och hamna mellan stolarna när de mister sin diagnosbaserade rätt till LSS-boenden, tandvårdskort och boendestödjare?

Jag förmodar att det blir någon form av specificering, det måste det. Skillnaden på en person med IQ35 som dunkar huvudet i väggen och en person som ligger på gränsen till att alls få diagnos är himmelsvid.

Text & Illustration: Maria Lundby Bohlin