”Människor ska inte ställas utan försörjning till följd av olika bedömningar av arbetsförmågan”, var en av Påskuppropets krav.
En varm och småblåsig annandag påsk i Karlstad samlades ungefär sexhundra människor för att manifestera. De var enade i ett motstånd mot vad man uppfattar som en omänsklig utförsäkringspolitik och ställde krav på en humanare sjukförsäkring.
Som en av ett trettiotal platser i Sverige gjorde Karlstad avtryck på kartan som skådeplats för en med staden mått mätt väldigt stor manifestation. Initiativtagare i Karlstad, Agnetha Andersson, läste bland annat upp ett starkt vittnesmål om vad som hände när Anette Ivarsson blev utförsäkrad, och fann sig tvingad att söka ekonomiskt stöd från kommunen. En historia som delas av många med henne.
– Jag har förlorat flera tusen i månaden till följd av utförsäkringen, något som har inneburit att jag har varit tvungen att gå till socialen varje månad. Kampen om pengar till mat och medicin har hela tiden varit ständig och fruktansvärt jobbig, löd en bärande del av Ivarssons berättelse.
En trotsig årstid
Till Andersson sällade sig även biskop i Karlstads stift sedan 2002, Esbjörn Hagberg. Han bemötte i sitt tal bland annat uppfattningen att det hela skulle röra sig om ett partipolitiskt initiativ, något som initiativtagare hela tiden har tillbakavisat. I en poetisk betraktelse över vårdtiden och alla blommor som trotsar den gångna vintern menade Hagberg att även denna manifestation är ett uttryck för liknande kraft. Vi befinner oss i en trotsig årstid.
– Är det inte någonting av den trots som vi ser ute i världen när människor inte låter sig besegras av orättfärdiga maktstrukturer? Som på nya sätt söker kontakt med varandra, delar varandras drömmar och försöker skapa en mänskligare ordning, menade Esbjörn Hagberg.
– Det handlar om den sorts samhälle vi vill ha. Ett gott samhälle visar sig tydligast i hur det tar sig an de mest utsatta, de som livet allra hårdast har drabbat. Dessutom: ett gott samhälle tar hand om sina barn, uttryckte sig Esbjörn Hagberg vidare.
Det var inte bara tal det bjöds på, utan även underhållning i form av flera låtar framförda av Karlstadssonen Staffan Stridsberg. En man som förra året vann tävlingen ”Svensktoppen nästa” med sin låt ”Black crow”. Dagen till ära spelade han gratis. Efter arrangemanget träffades de som ville i Betlehemskyrkan för fika, umgänge och mer underhållning: denna gång i form av två äldre herrar som bjöd på en knippe jazziga evergreens framförda på sång, keyboard och kontrabas.
Exempel på organisationer som sällat sig till uppropet är bland andra: Handikappförbunden (HSO), Landsorganisationen (LO), Unionen, samt många fler därtill.
Under detta år, 2010, har vi en artikelserie här i ASP bladet som vi kallar ”Förening i fokus”. Här tittar vi närmare på olika föreningar, organisationer och nätverk, både stora som små, med den gemensamma nämnaren att man på olika sätt verkar för personer med erfarenhet av psykisk ohälsa. Denna gång är organisationen HSO i fokus.
Varför HSO?
Vi har valt att skriva om HSO eftersom de är en viktig resurs i det intressepolitiska arbetet för många brukarorganisationer. På det nationella planet är dessa förbund medlemmar som verkar på det psykiatriska området: Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, Schizofreniförbundet och Svenska OCD-förbundet Ananke.
Liten historisk tillbakablick
Under andra världskriget rådde stor arbetskraftsbrist i Sverige, samtidigt som det var stor arbetslöshet bland personer med funktionsnedsättningar. Utifrån denna situation bildades 1942 Samarbetskommittén för Partiellt Arbetsföra (SAMPAS) av fyra handikappförbund. Tillsammans ville man verka för en förbättrad arbetsmarknadssituation för sina medlemmar. 1948 bildas en motsvarighet i Värmland.
Diskussioner om stadgar och samarbetsformer ledde till att Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och De Handikappades Riksförbund 1962 konstituerade sig i en ny organisation, Handikappförbundens Centralkommitté (HCK). Med HCK kom fastare former för samverkan och ett kraftfullare intressepolitiskt arbete. Vid årets slut ingick sju organisationer i HCK. 1967 bildas ett HCK i Värmland.
1972 samlades 400 representanter från 20 handikappförbund i riksdagshuset och antog, efter ett års rådslag, handlingsprogrammet Ett samhälle för alla. Programmet blev basen för både FNs standardregler för människor med funktionsnedsättning och FN-konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning.
1981 var FNs internationella handikappår. Under detta år tog handikapprörelsen och de politiska partierna fram Handlingsprogram i Handikappfrågor, som antogs av en enig riksdag 1983. Programmet bar tydliga spår av Ett samhälle för alla.
HCK anordnade detta år (1981) Handikappforum i Göteborg, den största handikappolitiska manifestationen någonsin i Sverige. Inte mindre än 15 000 personer besökte de olika utställningarna och seminarierna. I den avslutande demonstrationen deltog cirka 8 000 personer.
Samma år bildades Disabled Peoples International (DPI) i Singapore som fick stort inflytande över FNs Världsaktionsprogram för Handikappade.
1985 får handikappfrågorna större tyngd i regeringsarbetet genom att Bengt Lindqvist utses till biträdande socialminister.
1993 bildas Handikappförbundens samarbetsorgan. Man betonade samarbetet i det handikappolitiska intressearbetet. Nya stadgar innebar en stark markering av medlemsförbundens ställning. En principiell vetorätt för enskilda förbund infördes i det fall ett beslut i samarbetsorganet skulle gå emot deras egna hjärtefrågor.
Samma år antog FNs general-församling 22 standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet.
Tillbakablick ur ett värmländskt perspektiv
Efter att Handikapporganisationernas Centralkommitté i Värmland bildades 1967, anställdes en ombudsman 1969. Fyra år senare, 1973, ändrades stadgarna och föreningsrepresentanterna fick mer inflytande i organisationen.
Under 1970-talet etablerades kontakterna med Länshandikapprådet och i alla kommuner inrättas lokala handikappråd. Sedan växer och utvecklas rörelsen år efter år. Man får mer kontakter med myndigheter av olika slag. Idag är namnet Handikappförbunden Värmland och består av 32 länsorganisationer.
Medlemskap
För att ett handikappförbund ska kunna bli medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan måste följande kriterier uppfyllas:
Medlemssökande ska vara ett rikstäckande handikappförbund, samarbetsorgan för små handikappgrupper eller ungdomsorganisationer.
Medlemssökande förbund/samarbetsorgans ändamål ska överensstämma med principprogram och stadgar för Handikappförbundens samarbetsorgan.
Villkoren är bland annat att hälften av ledamöterna i sökande organisation ska ha en funktionsnedsättning eller närstående med funktionshinder, organisationen ska ha en demokratisk uppbyggnad och representera den aktuella handikappgruppen.
Dessa regler gäller i stort även för Handikappförbunden Värmland.
Organisationsstruktur för HSO
Handikappförbunden Värmlands syfte och uppgifter
Genom samarbetsorganet arbetar medlemsorganisationer tillsammans och ger varandra stöd. Arbete syftar till att ge människor med funktionsnedsättning full delaktighet och jämlikhet på alla samhällets områden. Till grund för samarbetet ska samarbetsorganets stadgar ligga samt ett gemensamt länsprogram för samhällsförändringar.
Samarbetsorganets uppgifter är…
…att verka för att medlemsorganisationernas intressen i gemensamma och övergripande frågor tas tillvara i länet.
…att underlätta och stödja medlemsorganisationernas arbete genom utrednings-, kontakt-, utbildnings- och informationsverksamhet.
…att stödja medlemsorganisationernas administrativa och ekonomiska utveckling.
Organisation
Ser man på hur HSO-rörelsen är strukturerad (se figur) så skiljer man sig åt i sin organisationsstruktur jämfört med andra förbund. Vanligtvis i ett förbund finns ett ”flöde” till och mellan andra nivåer, såsom olika distrikt och lokalföreningar. Ett sådant flöde finns inte hos HSO, utan är istället horisontellt. Med det menas att HSO på det nationella planet arbetar i dialog med medlemsförbunden, Handikappförbunden Värmland i dialog med länsföreningarna/distrikten och HSO Karlstad i dialog med de lokala medlemsföreningarna.
Handikappförbunden Värmlands organisation
Deras högst beslutande instans är årsmötet. Mellan årsmötena äger ordförandemöten rum med cirka 5-6 mötestillfällen. Det är i detta forum olika handikappolitiska frågor dryftas. Ungefär lika många gånger träffas styrelsen, vars ansvar är ekonomin och att bereda ärenden till ordförandemötena. Vartannat år arrangeras en planeringsdag och vartannat år en planeringshelg.
Deras verksamhet
Vart fjärde år väljer man representanter som sitter med i landstingets handikappråd (LHR). Man finns också representerade i Region Värmland. Vid sidan om dessa viktiga instanser, sitter man också med i olika utredningar och deltar i projekt samt är remissinstans.
Unikt avtal
1997 skrevs ett samverkansavtal med landstinget i Värmland som då var unikt i Sverige, och fortfarande har de flesta distrikt inte något liknande avtal med sitt landsting om samråd. I detta avtal, som ännu gäller, slås det fast att man är skyldig att samverka i frågor som rör exempelvis avgifter, policy, etik, brukarinflytande, med mera.
Aktuellt
Något som står för dörren, är utbildningar för patienter och närstående med erfarna brukare i planering, genomförande och utvärdering. Tanken väcktes ur ett projekt som Handikappförbunden och Landstinget drivit i tre år under namnet Det goda livet. Unikt för dessa utbildningar är att professionen tillsammans med erfarna brukare planerar, genomför och utvärderar dessa utbildningar. Landstinget i Värmland har tagit politiskt beslut att det är enligt denna modell som man ska bedriva patientutbildning.
Det handlar om att när man får en diagnos så blir man erbjuden utbildning i grupp kring detta. Då har personal från den kliniken tillsammans med erfaren brukare lagt upp 3-4 träffar om den typen av diagnos. Stroke, diabetes, epilepsi och MS är några av de diagnosgrupper som fått utbildning hittills.
Inger Nilsson har för inte så länge sedan kommit med i Hjälpmedel -institutets brukarråd. Vi har träffat Inger för att få reda på mer när det gäller hennes engagemang.
Kort om Inger Nilsson Inger är gift med Lennart sedan 45 år. Hon har två döttrar, tre barnbarn och ett barnbarns barn, så Inger är med andra ord gammelmormor. Numera är Inger Nilsson förtidspensionär, efter att ha stått till arbetsmarknadens förfogande. Men hon tog ut pension för att kunna resa och arbeta utomlands, vilket man inte får som arbetssökande. Inger är nämligen ideellt engagerad i en europeisk organisation som heter EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness).
Förutom EUFAMI är Inger Nilsson engagerad som ledamot i Socialpsykiatriskt Forum, i Schizofreniförbundet och nu också i Hjälpmedelsinstitutets Brukarråd.
Att sitta med i Hjälpmedelsinstitutets Brukarråd I rådet finns olika organisationer representerade. Inger sitter på ett så kallat HSO-mandat (HSO = Handikappförbundens Samarbets Organ) och representerar psykiatriområdet. Hon känner att lärdomarna och erfarenheterna utifrån HumanTeknik är något som hon kan tillföra till brukarrådet. Detta råd samlas 4-5 gånger per år. På dessa möten diskuterar man bra och dåligt som har med hjälpmedel att göra. Brukarrådet får också information och presentationer om nya projekt från tjänstemän på institutet.
Hennes vision om hjälpmedel Att det ska vara lika över hela landet, både när det gäller förskrivning och sortiment för nu är det alltför mycket hit och dit. Att kunskapen höjs hos kommuner och landsting och allmänhet att hjälpmedel och smarta ting finns som kan underlätta och förbättra vardagen.
EUFAMI
Grundades 1990 vid en kongress i De Haan i Belgien, där anhörigvårdare från hela Europa gav uttryck för sin hjälplöshet och vanmakt över att leva med allvarlig psykisk sjukdom. De beslutade sig för att samarbeta för att hjälpa både sig själv och de personer som de vårdade. EUFAMI är en demokratisk organisation som är registrerad som en ideell, internationell organisation i Belgien. Eufami har som ständigt åtagande att förbättra vården och välbefinnandet för psykiskt sjuka människor. De gör det även möjligt för deras medlemsorganisationer att agera gemensamt på europeisk nivå, förena sina insatser och dela sina erfarenheter. EUFAMI driver ett antal program över hela Europa till stöd för psykiskt sjuka människor och deras intresseorganisationer.