Etikettarkiv: neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Ingen är som någon annan

Barn som bråkar
Barn som bråkar

– Att man kunde känna sig nöjd med sitt bästa, det skulle jag önska fler människor, säger Tina Wiman om möten med barn, ungdomar och vuxna med npf. Hon har även skrivit boken ”Barn som bråkar” tillsammans med psykologen Bo Hejlskov Elvén.

Författaren och föreläsaren Tina Wiman har själv erfarenhet av npf, så kallade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, då hon har ADHD. För att veta hur hon ska handskas med olika situationer på bästa sätt menar hon att hon fått strategier med åren. Mycket beror också på själva situationen.

– Om en eller två i familjen är på dåligt humör så försöker någon lugna ner eller be någon att skärpa sig, annars blir det lite ömsesidigt kaos, berättar hon.

Att inte tappa tålamodet i vissa situationer är en träningssak, menar Tina. Det viktigaste för henne har varit så kallad kognitiv omtolkning. Då handlar det om att förstå vad som hände i en viss situation, att förstå på ett sätt som är riktat bort från sig själv som person. Det finns även andra metoder för att handskas med ett trytande tålamod. Tina ger exempel på mindfulness och promenader, samt att även lära sig känna igen signaler hos sig själv innan man förlorar tålamodet.

Att leva med npf
Bland det viktigaste som hon lärt sig från livet med npf, nämner hon något som hennes pappa en gång sa till henne:

– Vi tror att vi förstår andra människor, men i själva verket kan vi aldrig göra det, utan människan bär universum i sina sinnen. Alla upplever en egen värld.

När man som någon med npf beskriver hur det är och hur man upplever saker, så får man ofta överdriva lite för att förståelsen ska bli helt rätt, menar Tina. Man får även vara ganska specifik, till exempel med en liten eller stor händelse och konsekvenserna av dessa, gärna något som andra kan känna igen sig lite i.

– Människor kan såklart förstå aspekter, men att helt förklara och förstå vad det innebär och hur det är att leva med npf är nog inte helt möjligt, på ett sätt, säger Tina.

Kommunikation
Vad bör då närstående, familj och vänner tänka på angående npf?

Att man inte förstår, menar Tina. Man kan tro att man gör det, men egentligen förstår man inte vidden av hur det känns. När man inser det blir det mycket enklare att vara tålmodig och medkännande, än om man tror att man vet precis hur det är och känns.

Barn och ungdomar som inte förmedlar vad som är fel rakt ut kan säkert oroa de flesta.
– Det finns många olika scenarion där barn och ungdomar inte kan, vill eller orkar säga något, men de slutar inte kommunicera för det, säger Tina.

Hon menar att kommunikation är så mycket mer än bara orden, men att det kan bli svårare om personen inte har så mycket kroppsspråk eller inte visar så mycket med ansiktet.

– Då får man prova olika saker och så märker man vad som funkar. Det finns många olika samtalstekniker, som till exempel att ritprata, skicka sms eller ta en tur i bilen, menar Tina.

Att få till resurser i skolan för barn och ungdomar med npf är inte alltid lätt. Inte heller att veta hur man ska gå tillväga för att få till det.

– Se till att inte vara ensam vid mötet med skolan, menar Tina. Att ha med sig någon mer som lyssnar kan göra hela skillnaden, men man kan även gå högre som till exempel chefens chef eller kommunen och skolchefen.

Tina Wiman
Tina Wiman

Text: Matilda Eriksson
Foto: Privat

Onödig polarisering hjälper inte personer med NPF

almedalen_04juli-29-malin

Det finns ett akut behov av nya hållbara insikter för samhällsstödet till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Polariseringen mellan specialister förhindrar integrerade och flexibla modeller. Dessa behövs för att luckra upp budgetstyrda stuprör och organisera ett effektivt stöd med individen i fokus.

Regeringens utredare av problematisk skolfrånvaro har fått förlängt till december 2016. Det är ett enormt samhällsproblem att stora barngrupper tillåts falla ur redan i skolan – socioekonomiskt svaga, barn som far illa, och så den allt tydligare gruppen NPF. Att födas med ADHD eller autismspektrumtillstånd (AST) innebär rent statistiskt enorma svårigheter att få fungerande skola med långtgående konsekvenser för hela familjens hälsa och ekonomi. Värst drabbas flickorna konstaterade nyligen Barnombudsmannen.

Hjälpen vi ger idag är samtidigt dyr och ineffektiv och det eviga problemet är bristen på samverkan. Samhällsinstanserna förblir statiska eftersom de framför allt förhåller sig till den egna budgeten. Paradoxalt nog förvärras problemet ofta av kravet på evidensbaserade metoder som gör att bara ett behandlingsalternativ erbjuds. Ett barn med NPF kan sitta hemma i åratal i väntan på att myndigheterna skall ”samordna sig”. I praktiken är ofta familj och tjänstemän eniga om vad barnet behöver, men inte vems ansvar det är. Så kallad SIP (samordnad individuell plan) misslyckas när själva ersättningssystemet är uppdelat mellan psykosocial (socialen eller psykiatri) och funktionsnedsättningsproblematik (LSS).

Läkare, psykologer och socionomer, forskare som kliniker, tycks ofta glömma att de behärskar en begränsad del av verkligheten och uttalar sig istället som om deras kunskaper är svaret på allt. Starka profiler uttalar sig kunnigt om det de behärskar, men kan samtidigt göra kategoriska och illa grundade uttalanden om det de inte kan särskilt mycket om. Fältet lämnas fritt till media att spekulera i huruvida ADHD ”finns” eller är en konspiration av läkemedelsbolagen, eller om föräldrar kan ”beställa diagnoser” för att öka barnets chanser i skolan.

För att förbättra samhällsstödet måste professionella mötas och låta respektive kompetensområde befrukta varandra. Integrerade och hållbara modeller måste formuleras som gör att rätt och individualiserad hjälp kan nå fler och i tid. Hur skall annars den som uteslutande har anknytningsglasögon på sig kunna se de neurokognitiva svårigheterna? Kan den som bara ser tillvaron i ”ADHD eller inte ADHD” se att frågan också måste ställas om barnet far illa?

En viktig del är att skapa ett utredningsförfarande med barnet i centrum, lyhördhet och redskap för att upptäcka olika typer av psykisk ohälsa. Samma beteende kan dölja olika orsaker. Samma barn kan ha multipla svårigheter som måste adresseras med multifokus. Traumabearbetning med kunskap om ADHD. Ångestbehandling med kunskaper om AST. Med en ny tids informationsteknologi borde det gå att styra om så att planering och budget skapades närmare brukarnas behov.

Som psykolog vill jag se mitt förbund agera konsekvent och tydligt varje gång förenklade uttalanden görs i media. Idag utmärks professionalism och framgång inte av den som har mest kunskap inom ett område, utan av den som är vis nog att tillämpa kunskapen integrerande och flexibelt.

Text: Malin Holm
Leg. Psykolog

Läs fler av Malin Holms texter här: http://www.signeratmalinholm.se

Samsjuklighet är regeln!

23Christopher Gillberg var en av pionjärerna inom forskningen på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”Sällan har så många haft så få att tacka för så mycket”, har Churchill en gång sagt, så introducerades Gillberg på föreläsningsdagen, som Attention är arrangörer för vid ABF-huset i Stockholm.

– Det ansågs länge vara ”nedsättande” att ha funktionsnedsättningar, fortsätter Gillberg. Han har arbetat med psykiatri i 43 år, i stort sett hela sitt liv. Huvudsakligen har han arbetat med ADHD, OCD och autism, samt med några andra funktionsnedsättningar.

Dagens tema är ESSENCE-begreppet, vilket kom till genom hans förkärlek för förkortningar, säger han. Gillberg är upphovsmannen till det skandinaviska diagnosbegreppet DAMP, vilket med tiden även kommit att ersättas av de amerikanska begreppen ADHD och DCD.

LIKNANDE MEN INTE SAMMA
ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) är en term som Gillberg har tagit fram. Det krångliga begreppet är en samlingsbeteckning för alla tillstånd, som debuterar tidigt, i form av beteendeproblem och/eller kognitiva svårigheter. Dessa kräver kontakt med olika specialister, som ofta inte har något samarbete normalt sett.

– ESSENCE drabbar var tionde familj på något sätt, berättar han. Men autism är inte bara en enda sak. Man bör tala om ”autismerna”, att det finns, utöver NPF, även Fragil X, h2qx, Möbius syndrom och andra gen-diagnoser med liknande symtom som autism. Man kan också få liknande symtom av alkoholintoxikation eller mediciner.

Gillbergcentrum på Göteborgs universitet, har fått en gåva av en välgörare, som delvis har finansierat en intensivutbildning och utredning. ESSENCE handlar inte ”bara” om ADHD och autismrelaterade problem, utan täcker även in personer med svåra uppmärksamhetsproblem som ej får hjälp; som drabbats av genetiska defekter och prematurer, som till ytan liknar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

VÄRMLANDSSTUDIER
I Värmland har man gjort studier på ettåriga barn, där man kontrollerat motorik och interaktion. Man börjar leta efter risker i den åldern, och när barnen är 2,5-år kan man se eventuella språkförseningar och autism. Hos äldre barn missar man ibland funktionsnedsättningar. I synnerhet sker detta hos flickor med mildare symtom. På Vuxenpsykiatrin har många någon form av problematik som baseras på ESSENCE.
Gillberg pratar om att det är viktigt att utbilda psykologer, för ofta är det de som utreder, inte psykiater, neurologer, dietist, logopeder, distriktssköterska eller öron-näsa-halsläkare.

Ett barn som ”inte hör” kan mycket väl ha ADHD, som gör att de verkar sakna hörsel.

– En del barn uppfyller nästan alla symtom på många olika diagnoser, men inte helt och hållet, så de faller mellan stolarna, säger Christopher.

ANDRA DIAGNOSER
– Före 5 års ålder är ADHD i särklass vanligast, där finns diagnosen hos ett barn per tjugo; ett barn i varje klass. Det finns över 40 000 uppsatser som avhandlar ADHD, så diagnosen finns. Det är inget påhitt! Och det är sällan en ensam diagnos, påpekar han.

Gillberg kommer också in på att minst vart tjugonde barn är klumpigt och har svårt att lära sig simma och cykla. Dock uppmärksammas oftast depression, ångest och isolering. Men att lära sig simma stärker ju självförtroendet och kan därför förhindra framtida ångest och depression. Vidare kan motorikproblem göra att man kan skolkar från idrotten i skolan, vilket kan leda till fetma, som i sin tur kan ge ännu sämre motorik – En ond cirkel.

Intellektuella funktionsnedsättningar finns hos ungefär två procent av befolkningen. Dessa personer har ofta svårt att klara av livet, och kan exempelvis få sina barn omhändertagna, få samhällsvård och de har även ofta föräldrar med liknande problem.

Autism anses bland gemene man vara finare i jämförelse, intellektuella funktionsnedsättningar anses inte fint. Det är dock enkelt att inte se helheten, en människa är trots allt sammansatt.

– Man ser ofta ett problem/diagnos och inte hela bilden; du ser till exempel CP-skada, autism och synfel. Men det är 4-6 gånger högre risk för ADHD om barnet har haft feberkramp, och tio gånger högre risk för autism om barnet haft ett epilepsianfall.

ESSENCE
ESSENCE är ingen diagnos i sig, utan ett samlingsbegrepp, där patienten kan ha symtom på flera diagnoser, till exempel; svår oro, försenad utveckling, överrörlighet, oförutsägbara på hörselstimuli, över eller underreaktion. Gillberg anser att alla 2,5-åringar bör kollas för ESSENCE.

– Om barnet har en diagnos, blir det oftast fler diagnoser om man kollar upp det noga. Rädslan att få en för tidig diagnos är överdriven. Men man får inte glömma bort barnuppfostran. Barn ska inte få gallskrika eller springa runt på köpcentrum.

– 10 % har ESSENCE-besvär. ”Är det så vanligt så är det väl inget problem?” menar vissa. Med maligna sjukdomar resonerar man tvärtom!

Text: Maria Lundby Bohlin
Foto: Henrik D. Ragnevi