Jag har Aspergers syndrom – men jag ÄR inte Asperger!

Att få en neuropsykiatrisk diagnos vid 50 års ålder – eller två diagnoser, eftersom att jag ju även har ADHD – är inte lätt. Av flera orsaker. För mig kom diagnosen Aspergers syndrom (AS) både som en chock och ett personligt nederlag.

Det första jag gjorde när jag fick min diagnos AS, var att ringa till min äldre syster, som arbetar som kurator. Min första reaktion var ju en stark och djup sorg över att mitt innersta, min kärna, min själ är AS.

– Men Annika! Du har AS men du ÄR inte AS svarade min syster mig, med eftertryck på varje ord. Denna mening betyder oerhört mycket för mig och jag försöker att tänka på den i sammanhang då jag känner att min AS härjar med mig.

Terapi, terapi och åter igen terapi

Jag har gått i olika sorters terapier, både enskilt och i grupp, i flera omgångar, sedan jag var 18 år. I dag är jag 53. Jag har känt mig fel, annorlunda, utanför och har i hela mitt liv hatat en del av mina personliga egenskaper och sociala svårigheter. Jag har försökt göra allt jag kan för att ändra, tona ner eller helt ta bort de flesta av mina mest problematiska egenskaper och funktioner.

Till en del har jag lyckats. Men det har varit en svår kamp, som inneburit stark smärta och sorg. De svårigheter jag har störst problem med, har jag inte lyckats förändra nämnvärt, trots allt hårt och envist arbete jag lagt ner. Det smärtar mig oerhört djupt när jag förstår att i princip allt jag jobbat med, som gäller min personliga utveckling, handlar om AS och/eller Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD).

Det känns som om jag jobbat i onödan, att jag aldrig haft en chans, att det inte finns en möjlighet för mig att bli ”neurotypisk”. Många av mina dagar lever jag med känslan av jag att jag helst vill fly från det sociala livet. De enda gånger jag känner att jag är till 100 procent accepterad, är när jag är omgiven av djur och natur, när inte en människa finns i min närhet. Då kan jag slappna av fullständigt och känna mig lugn, lycklig och fyllas av kärlek.

Så har det varit i hela mitt liv! Både under mina första 50 år, utan medvetenhet om mina funktionsnedsättningar, och under de två och ett halvt år som jag förstått varför mitt liv sett ut och ser ut som det gör. Varför jag fungerar som jag gör och varför vissa saker är så omöjliga för mig att lära mig, att förstå och att anpassa mig till.

Utanförskap och underläge

Vår västerländska värld är inte en värld som jag är anpassad att leva i. Det är så mycket jag inte förstår, som jag inte kan lära mig, hur mycket jag än vill. Jag ställer till med så mycket onödiga situationer i sociala sammanhang, bara för att jag inte kan hålla tyst och sluta fråga om allt jag inte förstår. Jag har också svårt att sluta prata om detaljer, som ingen annan än jag är intresserad av. Dessutom blir jag irriterad när jag inte blir lyssnad på utan upplever att jag blir avbruten och/eller nonchalerad. Jag tycker att folk är oförskämda mot mig när de inte vill lyssna på vad jag har att berätta.

Ofta har jag en känsla av att jag befinner mig i underläge, eftersom att jag nästan alltid känner ett utanförskap tillsammans med andra människor. De andra har rätt och jag fel. Det jag har att säga är varken viktigt eller intressant för andra. Ämnen som andra pratar om, enligt mig ofta ytligt ”mingelprat”, förstår de flesta och är intresserade av. Alla utom jag hänger med i resonemangen. Själv finner jag sällan eller aldrig någon röd tråd eller poäng i sådana samtalsämnen. Då blir jag tyst, lyssnar och studerar. I bästa fall blir jag då osynlig och ointressant vilket är bättre än att skapa dålig stämning och känna att andra tycker att jag är obekväm.

Fråga, tänka, tycka, veta

Jag vill att folk ska våga fråga istället för att bara tänka och tycka utan att egentligen veta. Hur ska man kunna tycka något om någonting utan att ha kunskap? Ibland när jag berättar för någon att jag har AS eller ADHD kan jag få till svar :”Jaja, det har ju nästan alla nuförtiden! Jag är också stressad och okoncentrerad ibland så då har jag väl ADHD jag också!” Eller: ”Du kan väl inte ha AS, du som är så empatisk!” När jag hör sådana kommentarer från människor som verkligen är övertygade om sin kunskap om dessa diagnoser, blir jag så trött, ledsen och fullkomligt fylld av hopplöshet!

Jag vill berätta att jag har AS men att jag inte ÄR AS! En del av min personlighet präglas starkt av egenskaper som är så starka och orsakar så stora problem för mig i mitt sociala liv att de är handikappande för mig. Jag har en neuropsykiatriskt funktionsnedsättning, som idag ingår i en stor ”samlingsdiagnos” som heter Autismspektrumtillstånd. En del av mig präglas av min funktionsnedsättning men större delen av det som är jag är inte AS!

Jag har en intelligens vars medelvärde motsvarar de flestas. Men en stor skillnad är att min intelligens är väldigt ojämn – djupa dalar och höga toppar – medan människor som inte har AS har en mer jämn intelligens.

Alla är vi olika

Alla med Aspergers syndrom fungerar inte likadant. Vi är olika människor, har olika egenskaper, åsikter, känslor och intressen. Och vi är bra på olika saker och dåliga på olika saker. Vi är inte en homogen grupp, lika lite som att människor utan AS är det!

En del av oss har svårt att leva oss in i andra människors känslor eller tankar – Jag har det inte. Jag har en stark empatisk förmåga (vilket tydligt framgick av den neuropsykologiska utredningen jag genomgått) som långväga överstiger vad som är en normal empatisk förmåga hos människor utan AS. En del av oss har ett eller flera specialintressen, jag har det inte.

Ett starkt drag hos många av oss är att vi har svårt att förstå sammanhang. Just detta har jag väldigt svårt med. Den här svagheten i min hjärna har de flesta av de människor jag möter stora problem med att både förstå och acceptera. Även dem jag känner väldigt väl. De tror mig inte när jag säger att jag inte förstår. Efter att jag har frågat samma fråga flera gånger utan att få just det svar som ger mig sammanhanget, kan jag få en replik från en högst irriterad person:

– Du hakar ju upp dig på totalt oväsentliga detaljer, istället för att lyssna på vad jag säger. Du är ju inte dum i huvudet, så sluta larva dig!

En annan sak som många med AS har svårt med, även jag, är automatisering. Vi gör samma saker varje dag, år efter år. Vi diskar, städar, knyter skosnören, lagar mat, borstar tänderna. Men har man inte förmåga till att göra saker per automatik, så innebär det att för varje gång man gör en sak så är det som att man man gör den för första gången. Man måste noga tänka på och komma ihåg alla moment och detaljer. Dessutom måste man göra dem i rätt ordning. Detta tar en oerhörd mängd energi ifrån mig. De flesta människor gör ju allt detta per automatik, utan att ens tänka på det.

Det syns inte utanpå

Ingen kan se på mig att jag har AS. Och genom åren har jag också till en del lärt mig att kamouflera mig. Jag har hittat många strategier för att hitta vägar förbi AS-relaterade problem av olika slag och jag lär mig mer för varje dag som går!

Text: Annika Dahlberg
Foto: Lotta Tammi
Illustration: Amanda Hellström

Aspergers syndrom – Ett osynligt funktionshinder

Aspergers syndrom (AS) är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som enkelt förklarat innebär att hjärnan fungerar på ett annorlunda sätt. Det innebär att personer med syndromet har ett dolt handikapp. En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning.

Man kan inte se på en person att han är aspergare (som människor med AS brukar kalla sig), vilket leder till att omgivningen inte förstår deras svårigheter och brister. Oftast (men inte alltid) brukar aspergare inte se syndromet som ett funktionshinder, utan som en del av sin personlighet, rent av en tillgång som gör dem unika. De kan utnyttja några av syndromets egenheter till sin fördel, till exempel innebär AS att man har en exceptionellt god minnesförmåga, vilken överträffar så kallade neurotypiska individers med stor marginal (neurotypisk = normal).

Det var den engelska psykiatern och autismforskaren Lorna Wing som 1981 myntade termen Aspergers syndrom, efter den österrikiske barnläkaren Hans Asperger (1906-1980). Hon hade läst hans artikel (publicerad 1944) om barn med ”autistiska personlighetsstörningar”, och såg att hans beskrivning överensstämde med egna observationer av barn med neuropsykiatriska problem. Termen Aspergers syndrom har alltså inte många år på nacken. Faktum är att Hans Asperger först 1997 fick sina observationer fullt erkända som ett existerande syndrom.

En outforskad djungel
AS är en så kallad autismspektrumstörning (alltså en form av autism). Lorna Wing uppfann begreppet då hon ville hitta en benämning som korrekt beskrev autismproblematiken, nämligen att den är så mångfacetterad. Det finns många diagnoser som faller in under autismspektrumstörning, exempelvis klassisk autism (Kanners syndrom), AS, högfungerande autism, atypisk autism, ADHD, ADD, DAMP, Tourettes syndrom med flera. Ofta överlappar syndromen varandra. En person som till exempel fått en DAMP-diagnos kan även kvalificera sig för AS, och så vidare. Att förstå avgränsningarna och kopplingarna i denna djungel av begrepp är något som forskningen ännu försöker få rätsida på. Personer kan även ha aspergerdrag, vilket innebär att de inte har syndromet, utan enbart drag av det.

Eftersom diagnosen Aspergers syndrom är relativt färsk är kunskapen om den ännu dålig, inte minst inom psykvården. Det visar sig att psykiatrin har ett tämligen grovmaskigt nät när det gäller att fånga upp och identifiera patienter med AS. Man tror att ca 30 av 100 personer som söker hjälp hos vuxenpsykiatrin har Aspergers syndrom, men att bara en (1) av dessa får rätt diagnos. Detta leder till felbehandlingar – som inte bara upprätthåller patientens problembild – utan i värsta fall kan få tragiska konsekvenser. Det kostar dessutom samhället stora pengar.

Att identifiera AS
AS är svårare att identifiera än klassisk autism. Där visar sig symtomen mycket tidigare, före tre års ålder. Autismbarn har sen tal- och språkutveckling och stora språksvårigheter. De förefaller leva i en ”glaskupa”, svåra att få kontakt med, inneslutna i sin egen värld och ofta drabbade av utvecklingsstörning. Symtomen på AS blir synliga i ett senare skede, i fyra- till sexårsåldern. Även om man som förälder kan märka att ens barn är annorlunda kan det dröja innan man söker hjälp, och forskningen anser ofta att det är först när barnet uppnått skolåldern som man kan ställa en säker diagnos. AS-barnens språkutveckling kan i och för sig avvika från det normala, men då ofta åt det motsatta hållet, då de talar tidigt och har ett för sin ålder avancerat språkbruk. De har ofta ett formellt och lillgammalt sätt och står ut som avvikande bland andra småbarn, vilka inte alltid kan acceptera AS-barnens personlighet och följaktligen fryser ut dem. Aspergerbarn förefaller passa bättre in i vuxet sällskap, och föredrar gärna att umgås med personer äldre än dem själva.

När man ska utreda om en person har AS gör man det genom att bedöma individens beteenden och svårigheter. För att kvalificera sig för diagnosen måste två huvudsakliga kriterier uppfyllas: 1) personen måste ha allvarliga begränsningar i förmågan till socialt samspel, samt 2) ha begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Inom dessa båda kriterier finns ett flertal symtom som konkretiserar svårigheten eller beteendet. Olika personer kan ha olika symtom och även olika antal symtom. Två personer med samma symtom kan ha dessa i olika grad. En aspergare uppfyller sällan alla kända AS-symtom. Ett ytterligare krav för att få diagnosen är att personen har en begåvningsnivå inom normalvariationen (IQ 99-104), vilket innebär att de är normalbegåvade. Det är inte ovanligt att personer med AS har en mycket hög begåvningskvot.

Symtomet och dess konsekvenser
En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning. Undertexten i samtal och kroppsspråk går dem helt förbi, omgivningen blir med andra ord svårtolkad, för att inte säga obegriplig. Barn med AS uppfattas ofta som kyliga och intellektualiserade. De intresserar sig sällan för vad andra gör och tenderar att vilja leka för sig själva. De tycks varken ha förmågan eller viljan att ”komma in i gänget”.

Ett kännetecken är att de uppslukas av specialintressen, som studeras med manisk iver. Deras kunskaper i dessa ämnen är ofta djupgående, men då aspergare tenderar att fascineras av detaljer inom ett område, brister de ofta i helhetsförståelsen (av ämnet). I skolan kan de med lätthet överträffa sin lärare inom sina specialintressen, men när det gäller kunskapsområden som inte intresserar dem förblir de oftast kallsinniga. Det kan vara hart när omöjligt att få dem att fokusera sin energi på annat än de få områden som de med monoman intensitet går in för. Eftersom personer med AS har en ojämn begåvning är de starka inom vissa områden och svaga inom andra. Själva kruxet är att deras svagheter sticker ut tydligare i jämförelse med ”normala” personer. De kan exempelvis ha lärt sig behärska japanskans tre skriftspråk i unga år, men går bet på femmans gångertabell.

Aspergaren har även motoriska problem, deras gångstil är ofta obekväm, vid köksbordet kan de välta glas och tappa bestick och så vidare. De är envisa som synden – vilket i och för sig inte behöver vara något negativt – när de gett sig den på något ger de sig inte i första taget. De rutar gärna in tillvaron i ritualiserade rutiner, vilka följs slaviskt. Detta är något som verkligen kan bli till en plåga för familjemedlemmar, eftersom rutinerna är trygghetsritualer kan föräldrar som försöker bryta dessa beteenden få ett riktigt helsike. AS-personer tycker inte om förändringar, framförallt inte överraskande sådana, de behöver först vänjas vid tanken på det nya innan de kan acceptera det. I en för dem svårtolkad och ofta obegriplig omvärld är det vilsamt med förutsägbarhet.

Då aspergare ofta har ett välutvecklat språk kontrasterar de sig själva i att ha stora brister i språkförståelse. Att tala i bilder är ett effektivt sätt att utestänga dem från att förstå vad du talar om. Symbolspråk och idiom blir lätt obegripliga. Ett uttryck som ”på bättringsvägen” kan uppfattas som en gatuadress, en uppmaning som ”Kan du öppna fönstret?” besvaras med ett ”ja”, men fönstret förblir oöppnat. Uppmaningen tolkades som en fråga. En person med AS hörde således: ”Vet du hur man öppnar ett fönster?” De tolkar vad de hör bokstavligt. I kommunikationen med en asperbergare ska man säga vad menar och mena vad man säger, utan dolda eller dubbla budskap.

Sanningssägare
Något som starkt kännetecknar en aspergare är deras absoluta uppriktighet, vilket ofta leder dem ut på de sociala pinsamheternas djupa vatten. Ett barn med AS kan ljudligt förkunna: ”Titta mamma, vilken tjock tant!”, medan den vuxne aspergaren i en konversation kan upplysa sin samtalspartner att de har viktproblem. Orsaken till detta brutala sanningssägande är att de inte har en naturlig förmåga att leva sig in i andra människors tankar och känslor, de har en så kallad empatistörning. Det här betyder inte att AS-personer inte har förmåga till empati eller sympati, de vet bara inte hur man ska uttrycka inlevelse eller medkänsla, detta är dock något de kan lära sig. En fördel med denna kvalitet är att AS-personer sällan ljuger. Vad de säger betyder också exakt vad de säger, utan tvetydigheter.

Det är alltså inte omöjligt för en aspergare att lära sig hur man beter sig och rätt tolka sociala situationer, men umgänge i vanlig mening är svårt för dem. Att sitta ner med ett sällskap och lyssna på samtal där ämnena varierar från det ena till det andra tråkar snabbt ut dem. De föredrar att tala om sitt specialintresse – gärna i timmar – vilket i sin tur effektivt tråkar ut omgivningen. Detta är naturligtvis något som kraftigt försvårar socialt umgänge. Man blir stämplad som nördig fackidiot.

Sensorisk överstimulering = stress
Sensorisk överstimulering är när våra sinnen (doft-, smak-, syn-, känsel- och hörselsinnet) överbelastas. Detta drabbar ofta människor med AS. Många har till exempel svårt med störande ljud. En irriterande ljudkälla finns hela tiden i deras medvetande, och inte förrän ljudet upphör eller utestängs kan man slappna av och återfå fokus. När sinnena överstimuleras uppstår stress. En aspergare i ett stökigt klassrum kan bli så stressad av miljön att de helt enkelt inte fungerar där. Stressen kan kompenseras genom att de drar sig undan för återhämtning och bearbetning. De flesta har ett starkt ensamhetsbehov, för att smälta intryck och händelser. Det är vanligt att omgivningen inte förstår detta behov och feltolkar det som att aspergaren markerar avstånd mot dem.

Mat är ett kapitel i sig. AS-personer vill helst ha mat de känner igen. De har svårt för smak, konsistens och textur hos vissa maträtter eller livsmedel, och de ogillar ofta när maten är ihopblandad. Man vill helt enkelt se vad man äter.

Att stå utanför
Människor med AS lever ofta (men inte alltid) i ett utanförskap. De vet att de är annorlunda. Då de har svag förmåga att tolka sin omvärld känner de sig ofta som utomjordingar. Många lever utan diagnos, mycket på grund av att syndromet inte blivit erkänt förrän relativt nyligen, kanske så många som hälften av alla med aspergerproblematik kan vara okunniga om orsaken till sina besvär. Vissa klarar ensamtillvaron rätt bra, kanske rent av trivs med den, men även om aspergare i gemen behöver mycket tid för sig själva är det ett mänskligt behov att känna sig förstådd och accepterad. Somliga är ointresserade av kärleksrelationer – asexualitet är inte ovanligt – men de flesta längtar som alla andra efter närhet. Då de har svårt med social kommunikation finns ju ett svåröverkomligt hinder i sökandet efter en partner, och ensamheten leder dem ofta in i depressioner. När det gäller äktenskap och stabila parrelationer ligger de långt under genomsnittet, idag underlättar dock internet möjligheten att både skapa kontakter med likasinnade och finna en partner.

Orsaker
I dagsläget finns ingen klinisk bevisning om orsaken till AS. Likväl råder stor konsensus att syndromet huvudsakligen är ärftligt och att det därmed har genetiska faktorer som starkast bakomliggande orsaksgrund. Ibland ligger även hjärnskador bakom. Vid forskning har man kunnat se hur inkommande information tar andra vägar i en aspergares hjärna än den annars brukar.

Studier visar att ca 0,7-1,2 procent lider av någon form av autismspektrumstörning, där AS utgör mellan 0,3-0,6 procent av fallen. Pojkar tycks drabbas i betydligt högre omfattning, de är ca fyra gånger fler än flickorna. Anledningen är okänd, men man kan åtminstone spekulera i att man ännu har svårt att identifiera flickor med AS.

Åtgärder
Aspergers syndrom är obotligt. Man föds med det, man lever med det, man dör med det. Men det är bemötningsbart. Det bästa är naturligtvis när syndromet upptäcks tidigt, så åtgärder kan sättas in för att hjälpa både barn och familj. Tyvärr är väntetiden för att få en utredning oftast lång, vissa landsting är bättre än andra vad gäller prioritering och handläggningstider. För att träna och lära aspergaren att fungera i samhället finns något som kallas habilitering. Den går ut på tre saker: 1) Hjälpa aspergaren finna strategier för att vårda och utveckla sina starka egenskaper, 2) att lära dem kontrollera och kompensera brister, samt 3) se till att de får utvecklas i en miljö som är anpassad efter deras behov.

Ett stort aber är att många skolor inte kan erbjuda barnen de miljöer och resurser de behöver. Det finns dock positiva exempel, huvudsakligen i stockholmsregionen. Kommunerna är skyldiga att erbjuda funktionshindrade adekvata miljöer och lärarkompetens för att ge dem möjligheten att tillgodogöra sig kunskaper och kunna skapa sig ett bra liv (detta genom lagen LSS – Lag om stöd om service till vissa funktionshindrade). Den kommunala efterlevnaden av lagen är dock dålig, skillnaden mellan karta och terräng är ofta stor. Numera finns även möjlighet att få vardagslivsträning på folkhögskolor eller inom daglig verksamhet, där man utbildas i att bland annat hantera allehanda sociala sammanhang och situationer.

Arbetsliv
Arbetsmarknaden för personer med AS är minst sagt tuff. Dagens samhälle ställer krav på flexibilitet och social kompetens, två saker som ligger aspergaren i fatet. Människor med Aspergers syndrom besitter djupa kunskaper inom sina specialintressen, de är ofta mycket kreativa och bra på att finna nya lösningar på gamla problem. Om samhälls- och näringsliv erbjöd aspergarna trygga miljöer att verka i skulle gruppens verkliga förmågor snart uppenbaras för alla. Så är oftast icke fallet, vilket är ett sorgligt resursslöseri. Jovisst, det finns platser redan idag där aspergare framgångsrikt utnyttjar sina unika gåvor (i exempelvis Silicon Valley, USA), men dessa är tyvärr undantagen till den kortsiktiga regeln om kvartalsekonomins allmakt – och konsekvens.

Text: Christer Jansson

Källmaterial:

”Nördsyndromet” av Inger Jalakas (Alfabeta)

”Autism” av Christopher Gillberg (Natur och Kultur)

”Aspergers syndrom – har jag verkligen det?” av Gunnel Norrö (Intermedia Books)

Autismforum.se

Wikipedia

Algonet.se