Aspergers syndrom – Ett osynligt funktionshinder

Aspergers syndrom (AS) är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som enkelt förklarat innebär att hjärnan fungerar på ett annorlunda sätt. Det innebär att personer med syndromet har ett dolt handikapp. En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning.

Man kan inte se på en person att han är aspergare (som människor med AS brukar kalla sig), vilket leder till att omgivningen inte förstår deras svårigheter och brister. Oftast (men inte alltid) brukar aspergare inte se syndromet som ett funktionshinder, utan som en del av sin personlighet, rent av en tillgång som gör dem unika. De kan utnyttja några av syndromets egenheter till sin fördel, till exempel innebär AS att man har en exceptionellt god minnesförmåga, vilken överträffar så kallade neurotypiska individers med stor marginal (neurotypisk = normal).

Det var den engelska psykiatern och autismforskaren Lorna Wing som 1981 myntade termen Aspergers syndrom, efter den österrikiske barnläkaren Hans Asperger (1906-1980). Hon hade läst hans artikel (publicerad 1944) om barn med ”autistiska personlighetsstörningar”, och såg att hans beskrivning överensstämde med egna observationer av barn med neuropsykiatriska problem. Termen Aspergers syndrom har alltså inte många år på nacken. Faktum är att Hans Asperger först 1997 fick sina observationer fullt erkända som ett existerande syndrom.

En outforskad djungel
AS är en så kallad autismspektrumstörning (alltså en form av autism). Lorna Wing uppfann begreppet då hon ville hitta en benämning som korrekt beskrev autismproblematiken, nämligen att den är så mångfacetterad. Det finns många diagnoser som faller in under autismspektrumstörning, exempelvis klassisk autism (Kanners syndrom), AS, högfungerande autism, atypisk autism, ADHD, ADD, DAMP, Tourettes syndrom med flera. Ofta överlappar syndromen varandra. En person som till exempel fått en DAMP-diagnos kan även kvalificera sig för AS, och så vidare. Att förstå avgränsningarna och kopplingarna i denna djungel av begrepp är något som forskningen ännu försöker få rätsida på. Personer kan även ha aspergerdrag, vilket innebär att de inte har syndromet, utan enbart drag av det.

Eftersom diagnosen Aspergers syndrom är relativt färsk är kunskapen om den ännu dålig, inte minst inom psykvården. Det visar sig att psykiatrin har ett tämligen grovmaskigt nät när det gäller att fånga upp och identifiera patienter med AS. Man tror att ca 30 av 100 personer som söker hjälp hos vuxenpsykiatrin har Aspergers syndrom, men att bara en (1) av dessa får rätt diagnos. Detta leder till felbehandlingar – som inte bara upprätthåller patientens problembild – utan i värsta fall kan få tragiska konsekvenser. Det kostar dessutom samhället stora pengar.

Att identifiera AS
AS är svårare att identifiera än klassisk autism. Där visar sig symtomen mycket tidigare, före tre års ålder. Autismbarn har sen tal- och språkutveckling och stora språksvårigheter. De förefaller leva i en ”glaskupa”, svåra att få kontakt med, inneslutna i sin egen värld och ofta drabbade av utvecklingsstörning. Symtomen på AS blir synliga i ett senare skede, i fyra- till sexårsåldern. Även om man som förälder kan märka att ens barn är annorlunda kan det dröja innan man söker hjälp, och forskningen anser ofta att det är först när barnet uppnått skolåldern som man kan ställa en säker diagnos. AS-barnens språkutveckling kan i och för sig avvika från det normala, men då ofta åt det motsatta hållet, då de talar tidigt och har ett för sin ålder avancerat språkbruk. De har ofta ett formellt och lillgammalt sätt och står ut som avvikande bland andra småbarn, vilka inte alltid kan acceptera AS-barnens personlighet och följaktligen fryser ut dem. Aspergerbarn förefaller passa bättre in i vuxet sällskap, och föredrar gärna att umgås med personer äldre än dem själva.

När man ska utreda om en person har AS gör man det genom att bedöma individens beteenden och svårigheter. För att kvalificera sig för diagnosen måste två huvudsakliga kriterier uppfyllas: 1) personen måste ha allvarliga begränsningar i förmågan till socialt samspel, samt 2) ha begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Inom dessa båda kriterier finns ett flertal symtom som konkretiserar svårigheten eller beteendet. Olika personer kan ha olika symtom och även olika antal symtom. Två personer med samma symtom kan ha dessa i olika grad. En aspergare uppfyller sällan alla kända AS-symtom. Ett ytterligare krav för att få diagnosen är att personen har en begåvningsnivå inom normalvariationen (IQ 99-104), vilket innebär att de är normalbegåvade. Det är inte ovanligt att personer med AS har en mycket hög begåvningskvot.

Symtomet och dess konsekvenser
En aspergare har svårt att finns sig tillrätta i sociala sammanhang, detta på grund av att de inte har förmågan att kunna förstå och läsa andra människors gester, ansiktsuttryck, satsmelodi eller kroppshållning. Undertexten i samtal och kroppsspråk går dem helt förbi, omgivningen blir med andra ord svårtolkad, för att inte säga obegriplig. Barn med AS uppfattas ofta som kyliga och intellektualiserade. De intresserar sig sällan för vad andra gör och tenderar att vilja leka för sig själva. De tycks varken ha förmågan eller viljan att ”komma in i gänget”.

Ett kännetecken är att de uppslukas av specialintressen, som studeras med manisk iver. Deras kunskaper i dessa ämnen är ofta djupgående, men då aspergare tenderar att fascineras av detaljer inom ett område, brister de ofta i helhetsförståelsen (av ämnet). I skolan kan de med lätthet överträffa sin lärare inom sina specialintressen, men när det gäller kunskapsområden som inte intresserar dem förblir de oftast kallsinniga. Det kan vara hart när omöjligt att få dem att fokusera sin energi på annat än de få områden som de med monoman intensitet går in för. Eftersom personer med AS har en ojämn begåvning är de starka inom vissa områden och svaga inom andra. Själva kruxet är att deras svagheter sticker ut tydligare i jämförelse med ”normala” personer. De kan exempelvis ha lärt sig behärska japanskans tre skriftspråk i unga år, men går bet på femmans gångertabell.

Aspergaren har även motoriska problem, deras gångstil är ofta obekväm, vid köksbordet kan de välta glas och tappa bestick och så vidare. De är envisa som synden – vilket i och för sig inte behöver vara något negativt – när de gett sig den på något ger de sig inte i första taget. De rutar gärna in tillvaron i ritualiserade rutiner, vilka följs slaviskt. Detta är något som verkligen kan bli till en plåga för familjemedlemmar, eftersom rutinerna är trygghetsritualer kan föräldrar som försöker bryta dessa beteenden få ett riktigt helsike. AS-personer tycker inte om förändringar, framförallt inte överraskande sådana, de behöver först vänjas vid tanken på det nya innan de kan acceptera det. I en för dem svårtolkad och ofta obegriplig omvärld är det vilsamt med förutsägbarhet.

Då aspergare ofta har ett välutvecklat språk kontrasterar de sig själva i att ha stora brister i språkförståelse. Att tala i bilder är ett effektivt sätt att utestänga dem från att förstå vad du talar om. Symbolspråk och idiom blir lätt obegripliga. Ett uttryck som ”på bättringsvägen” kan uppfattas som en gatuadress, en uppmaning som ”Kan du öppna fönstret?” besvaras med ett ”ja”, men fönstret förblir oöppnat. Uppmaningen tolkades som en fråga. En person med AS hörde således: ”Vet du hur man öppnar ett fönster?” De tolkar vad de hör bokstavligt. I kommunikationen med en asperbergare ska man säga vad menar och mena vad man säger, utan dolda eller dubbla budskap.

Sanningssägare
Något som starkt kännetecknar en aspergare är deras absoluta uppriktighet, vilket ofta leder dem ut på de sociala pinsamheternas djupa vatten. Ett barn med AS kan ljudligt förkunna: ”Titta mamma, vilken tjock tant!”, medan den vuxne aspergaren i en konversation kan upplysa sin samtalspartner att de har viktproblem. Orsaken till detta brutala sanningssägande är att de inte har en naturlig förmåga att leva sig in i andra människors tankar och känslor, de har en så kallad empatistörning. Det här betyder inte att AS-personer inte har förmåga till empati eller sympati, de vet bara inte hur man ska uttrycka inlevelse eller medkänsla, detta är dock något de kan lära sig. En fördel med denna kvalitet är att AS-personer sällan ljuger. Vad de säger betyder också exakt vad de säger, utan tvetydigheter.

Det är alltså inte omöjligt för en aspergare att lära sig hur man beter sig och rätt tolka sociala situationer, men umgänge i vanlig mening är svårt för dem. Att sitta ner med ett sällskap och lyssna på samtal där ämnena varierar från det ena till det andra tråkar snabbt ut dem. De föredrar att tala om sitt specialintresse – gärna i timmar – vilket i sin tur effektivt tråkar ut omgivningen. Detta är naturligtvis något som kraftigt försvårar socialt umgänge. Man blir stämplad som nördig fackidiot.

Sensorisk överstimulering = stress
Sensorisk överstimulering är när våra sinnen (doft-, smak-, syn-, känsel- och hörselsinnet) överbelastas. Detta drabbar ofta människor med AS. Många har till exempel svårt med störande ljud. En irriterande ljudkälla finns hela tiden i deras medvetande, och inte förrän ljudet upphör eller utestängs kan man slappna av och återfå fokus. När sinnena överstimuleras uppstår stress. En aspergare i ett stökigt klassrum kan bli så stressad av miljön att de helt enkelt inte fungerar där. Stressen kan kompenseras genom att de drar sig undan för återhämtning och bearbetning. De flesta har ett starkt ensamhetsbehov, för att smälta intryck och händelser. Det är vanligt att omgivningen inte förstår detta behov och feltolkar det som att aspergaren markerar avstånd mot dem.

Mat är ett kapitel i sig. AS-personer vill helst ha mat de känner igen. De har svårt för smak, konsistens och textur hos vissa maträtter eller livsmedel, och de ogillar ofta när maten är ihopblandad. Man vill helt enkelt se vad man äter.

Att stå utanför
Människor med AS lever ofta (men inte alltid) i ett utanförskap. De vet att de är annorlunda. Då de har svag förmåga att tolka sin omvärld känner de sig ofta som utomjordingar. Många lever utan diagnos, mycket på grund av att syndromet inte blivit erkänt förrän relativt nyligen, kanske så många som hälften av alla med aspergerproblematik kan vara okunniga om orsaken till sina besvär. Vissa klarar ensamtillvaron rätt bra, kanske rent av trivs med den, men även om aspergare i gemen behöver mycket tid för sig själva är det ett mänskligt behov att känna sig förstådd och accepterad. Somliga är ointresserade av kärleksrelationer – asexualitet är inte ovanligt – men de flesta längtar som alla andra efter närhet. Då de har svårt med social kommunikation finns ju ett svåröverkomligt hinder i sökandet efter en partner, och ensamheten leder dem ofta in i depressioner. När det gäller äktenskap och stabila parrelationer ligger de långt under genomsnittet, idag underlättar dock internet möjligheten att både skapa kontakter med likasinnade och finna en partner.

Orsaker
I dagsläget finns ingen klinisk bevisning om orsaken till AS. Likväl råder stor konsensus att syndromet huvudsakligen är ärftligt och att det därmed har genetiska faktorer som starkast bakomliggande orsaksgrund. Ibland ligger även hjärnskador bakom. Vid forskning har man kunnat se hur inkommande information tar andra vägar i en aspergares hjärna än den annars brukar.

Studier visar att ca 0,7-1,2 procent lider av någon form av autismspektrumstörning, där AS utgör mellan 0,3-0,6 procent av fallen. Pojkar tycks drabbas i betydligt högre omfattning, de är ca fyra gånger fler än flickorna. Anledningen är okänd, men man kan åtminstone spekulera i att man ännu har svårt att identifiera flickor med AS.

Åtgärder
Aspergers syndrom är obotligt. Man föds med det, man lever med det, man dör med det. Men det är bemötningsbart. Det bästa är naturligtvis när syndromet upptäcks tidigt, så åtgärder kan sättas in för att hjälpa både barn och familj. Tyvärr är väntetiden för att få en utredning oftast lång, vissa landsting är bättre än andra vad gäller prioritering och handläggningstider. För att träna och lära aspergaren att fungera i samhället finns något som kallas habilitering. Den går ut på tre saker: 1) Hjälpa aspergaren finna strategier för att vårda och utveckla sina starka egenskaper, 2) att lära dem kontrollera och kompensera brister, samt 3) se till att de får utvecklas i en miljö som är anpassad efter deras behov.

Ett stort aber är att många skolor inte kan erbjuda barnen de miljöer och resurser de behöver. Det finns dock positiva exempel, huvudsakligen i stockholmsregionen. Kommunerna är skyldiga att erbjuda funktionshindrade adekvata miljöer och lärarkompetens för att ge dem möjligheten att tillgodogöra sig kunskaper och kunna skapa sig ett bra liv (detta genom lagen LSS – Lag om stöd om service till vissa funktionshindrade). Den kommunala efterlevnaden av lagen är dock dålig, skillnaden mellan karta och terräng är ofta stor. Numera finns även möjlighet att få vardagslivsträning på folkhögskolor eller inom daglig verksamhet, där man utbildas i att bland annat hantera allehanda sociala sammanhang och situationer.

Arbetsliv
Arbetsmarknaden för personer med AS är minst sagt tuff. Dagens samhälle ställer krav på flexibilitet och social kompetens, två saker som ligger aspergaren i fatet. Människor med Aspergers syndrom besitter djupa kunskaper inom sina specialintressen, de är ofta mycket kreativa och bra på att finna nya lösningar på gamla problem. Om samhälls- och näringsliv erbjöd aspergarna trygga miljöer att verka i skulle gruppens verkliga förmågor snart uppenbaras för alla. Så är oftast icke fallet, vilket är ett sorgligt resursslöseri. Jovisst, det finns platser redan idag där aspergare framgångsrikt utnyttjar sina unika gåvor (i exempelvis Silicon Valley, USA), men dessa är tyvärr undantagen till den kortsiktiga regeln om kvartalsekonomins allmakt – och konsekvens.

Text: Christer Jansson

Källmaterial:

”Nördsyndromet” av Inger Jalakas (Alfabeta)

”Autism” av Christopher Gillberg (Natur och Kultur)

”Aspergers syndrom – har jag verkligen det?” av Gunnel Norrö (Intermedia Books)

Autismforum.se

Wikipedia

Algonet.se